Lo scompenso cardiaco è una sindrome alla lunga invalidante, che può comportare cambiamenti profondi nello stile di vita di chi è viene colpito, con ripercussioni anche su familiari e caregiver
Parlare di una malattia, di come la si vive in prima persona, ma anche come soggetti curatori o come persone che affiancano il malato in qualità di caregiver e familiari, è un approccio clinico-assistenziale che risponde alle indicazioni della medicina narrativa, la quale ha come obiettivo il concorrere al percorso di cura del soggetto malato, che deve essere riportato al centro, anche attraverso la narrazione del suo punto di vista di persona non solo malata, inserita in un contesto ben più ampio.
Abbraccia questo approccio il progetto TRUST –The Roadmap Using Story Telling – curato da Fondazione ISTUD con il supporto non condizionato di Novartis, che ha raccolto in un volume dal titolo "Antologia del Cuore Stanco", edito da Edizioni Effedì, le narrazioni di persone che vivono con scompenso cardiaco, dei loro familiari e dei loro medici. Il volume dà così voce all’esperienza di ottantadue persone malati, sessantuno familiari e trenta professionisti di cura: ciò che emerge da queste voci è la realtà di chi è toccato da questa sindrome progressiva e altamente invalidante che interessa oltre un milione di persone e fa registrare 200.000 nuovi casi all'anno in Italia.
COS’E’ LO SCOMPENSO CARDIACO
Il 2% della popolazione italiana è colpita da scompenso cardiaco e nei paesi occidentali i costi legati alle ospedalizzazioni conseguenti incidono per oltre tre quarti della spesa legata alla malattia. Si tratta di una sindrome progressiva e altamente invalidante, caratterizzata da dispnea, fatica e frequenti ospedalizzazioni. Considerando questi elementi, ai quali si uniscono anche le elevate spese sanitarie associate, il suo impatto anche al di fuori del contesto ospedaliero è molto forte, dal momento che comporta un progressivo decadimento della qualità di vita del malato (anche in apparente assenza di sintomi), che quasi sempre si riflettono anche sulla vita dei suoi familiari.
IL PROGETTO TRUST
Per questo motivo dar voce a tutti i soggetti coinvolti, dicevamo, concorre a mettere in piedi una strategia che accompagna l’approccio clinico assistenziale della persona malata. Mediante utilizzo di strumenti di medicina narrativa, il progetto TRUST – The Roadmap Using Story Telling (La mappa dei percorsi attraverso le narrazioni), promosso da Fondazione ISTUD con il supporto non condizionato di Novartis Farma Italia, ha raccolto le testimonianze che compongono l’"Antologia del Cuore Stanco" dove troviamo tre punti di vista che permettono di comprendere sia l'esperienza di vita con la malattia, sia le modalità di approccio al paziente con scompenso cardiaco e all'alleanza di cure.
Alla realizzazione del progetto hanno collaborato Massimo Volpe e Marco Testa della Cardiologia dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Sant'Andrea, della Facoltà di Medicina e Psicologia di "Sapienza", Università di Roma, e altri 20 professionisti nella cura dello scompenso cardiaco selezionati in centri Italiani, loro pazienti e caregivers.
COS’È LA MEDICINA NARRATIVA
Alla base del progetto ci sono, dicevamo, i principi della medicina narrativa, la quale pone al centro del processo di cura il rapporto umano con il paziente. "Attraverso la narrazione e l'ascolto, due momenti fondamentali della relazione intesa come rapporto con l'altro ma anche con sé stessi, si compie un processo terapeutico – afferma Maria Giulia Marini, Innovation and Scientific Director dell'Area Sanità e Salute, Fondazione ISTUD. L'essere umano è un animale sociale e sono quindi istintivi gli atti basilari della comunicazione per essere inclusi e accettati dalle altre persone. In qualunque condizione si trovi l'individuo, ma soprattutto quando affronta una malattia che lo pone in condizioni di vulnerabilità, la relazione riveste un ruolo centrale. Nell'essere ascoltato il paziente percepisce conforto e nel raccontare riesce a distanziarsi da una condizione di sofferenza."
Anche dal punto di vista del medico curante occorre riscoprire il valore della narrazione. Imparare ad ascoltare un paziente permette di creare un filo diretto, un legame per stabilire una relazione di fiducia per un percorso di cura personalizzato. "La Medicina Narrativa, fortunatamente, sta facendo molta strada in Italia e sono sempre di più i medici che esplorano il suo percorso. 'Ascoltare, capire e prendersi cura' sono momenti insostituibili per il successo della terapia" – dichiara Massimo Volpe, Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie Cardiovascolari, Preside della Facoltà di Medicina e Psicologia, Università di Roma Sapienza e Capo della Divisione di Cardiologia e del Dipartimento di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie, Ospedale Sant'Andrea di Roma. È sulla base di queste considerazioni che presso la Cardiologia dell'Azienda Ospedaliero/Universitaria Sant'Andrea, della Facoltà di Medicina e Psicologia di "Sapienza", Università di Roma, è stato sviluppato un programma di competenze multiple in cui la Medicina Narrativa è inserita nella formazione degli studenti del corso di Laurea in Medicina e Chirurgia, dei giovani medici, degli specializzandi e di tutto il personale sanitario. La Medicina Narrativa rappresenta un valore aggiunto che il Sistema Sanitario può offrire ai pazienti per favorire la comprensione di una patologia complessa, ancora poco conosciuta, per quanto estremamente diffusa tra la popolazione over 65. "Nella corretta e auspicabilmente precoce diagnosi di questa patologia, riscoprire il valore dell'interazione tra malati e medici e tutti gli attori del processo di cura è cruciale per il successo stesso della cura" – afferma Marco Testa, Dirigente Medico Cardiologo dell'Azienda Ospedaliero/ Universitaria Sant'Andrea, della Facoltà di Medicina e Psicologia di "Sapienza", Università di Roma.
I RACCONTI - LA VOCE DEI MALATI
Nell’antologia i soggetti sono, in primis, i malati. Tra le voci raccolte: "Lo scompenso cardiaco è stato il re dei cambiamenti nella mia vita. Ho dovuto prendere atto di quanto fossi fragile e debole e rivedere le mie priorità di conseguenza. Ma ho anche imparato ad apprezzare le piccole cose di ogni giorno, i fiori sul mio balcone o lo splendore della montagna nelle belle giornate. E ho imparato il valore di una rete di sostegno con cui condividere, raccontare e raccontarsi per alleggerire il peso psicologico che questa patologia si porta dietro", conclude Gianni Forlani, Presidente di ICARO e paziente con Scompenso Cardiaco.
I RACCONTI - LA VOCE DEI CAREGIVER
Importanti anche le testimonianze dei caregiver che emergono dalle narrazioni; i cambiamenti di stile di vita si riflettono, oltre che su chi ne viene colpito, anche sulla vita dei familiari. Oltre al peso emotivo che i caregiver (che sono im massima parte donne: mogli, figlie, sorelle) affrontano quando al proprio caro viene diagnosticata questa malattia, la gestione quotidiana e il supporto generano dei costi di mancata produttività.
Il volume "Antologia del Cuore Stanco" può essere scaricato gratuitamente come e-book sulla piattaforma Liber Liber.
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