Paolo è ‘solo’ uno dei tanti figli disabili diventati “famosi”: la maggior parte di noi ha imparato a conoscerlo, prima che dalle pagine del libro, dal film che a tale libro si è ispirato, “Le chiavi di casa”, presentato a settembre alla Mostra del Cinema di Venezia.
Ma Paolo non è l’unico: sono molti, infatti, i piccoli protagonisti che, grazie alla voce narrante dei loro genitori, sono diventati protagonisti di tanti libri (scoprili tra le nostre Recensioni).
Anche quella di Andrea è una storia vera, raccontata in un libro - “Crescere con Andrea”, appunto - da chi questa storia ha vissuto in prima persona.
Adriano Greppi, il papà di Andrea, così introduce il suo libro.
Il libro che ho scritto è quella che io definisco la mia prima PROVA FATICOSA.
Dico questo perché per me è stata veramente una fatica sotto tutti gli aspetti, soprattutto quello psicologico, perché mi ha portato a rivivere alcune situazioni, ovviamente intendo quelle più sgradevoli, che avrei voluto rimuovere dalla mia memoria.
Ciò nonostante, sono riuscito a terminare il lavoro e non ho trovato titolo migliore di quello che voi tutti potete leggere: “CRESCERE CON ANDREA”.
Considerando i contenuti, a mio avviso nessun altro titolo poteva calzare più a pennello.
Ho voluto dedicare questo libro (e si legge chiaramente nell’introduzione) a mia moglie, perché, come ogni madre, quando si verifica una situazione di disabilità del figlio, sono certo che è la persona che ne soffre di più, e si è sacrificata sicuramente più di me.
Il libro è strutturato in dodici - oserei dire brani - e non capitoli: undici raccontano la storia vera vissuta dalla nostra famiglia, con tutte le sue avventure, belle o brutte che siano.
Il dodicesimo, invece, sono mie riflessioni.
Proprio per i riferimenti cronologici a cui la storia si lega, in alcuni passaggi può ricordare un diario, ma non è così.
È stato scritto volutamente in una chiave molto semplice, non tecnica, perché l’obiettivo è di dare al lettore significativi spunti di riflessione, con un linguaggio accessibile a tutti: adulti, genitori ed anche ragazzi, perché di quest’ultimi è il futuro.
Un futuro che può e deve essere diverso dal tempo attuale, dove le persone disabili potranno contare – spero - su un rapporto diverso con la gente ed il mondo che li circonda, mondo al quale essi adesso, con molta fatica, riescono ad avvicinarsi ed addentrarsi poiché, oltre alle barriere che la natura ha posto loro, si devono confrontare con le barriere mentali della gente che si limita a considerare solo ciò che vede.
Per fortuna ci sono anche molte persone che vanno oltre e scoprono che essi sono cuori gentili.
Non mi sento, però, di biasimare nessuno per un simile comportamento, perché all’inizio della malattia di mio figlio ero anch’io come loro.
Il mondo dell’handicap era come se non esistesse e forse, se non avessi vissuto tutto quello che ho raccontato, non capirei ancora molte cose.
Tutto questo lo potete leggere in CRESCERE CON ANDREA.
Ho scritto questo libro non certo perché avevo piacere di raccontare la nostra vita, anche episodi molto intimi, o per notorietà.
L’ho scritto perché ho pensato che esso poteva in qualche modo essere d’aiuto a chi vive le stesse condizioni familiari nostre, specialmente se sono in una fase iniziale.
L’ho scritto per far capire meglio alle persone che cosa provano i genitori di figli disabili e che cosa devono sopportare gli stessi ragazzi, per far capire, di conseguenza, quanto lavoro fisico bisogna affrontare.
Per non parlare poi dello stress psicologico: la funzione principale del testo, quindi, è quella di divulgare esperienze.
E non era sicuramente mia intenzione scrivere un libro strappalacrime, perché questa non è la sua funzione.
La sua vera funzione è quella di mettere in evidenza tutte le prove iniziali dei genitori, che sono tra le più dure, le esigenze dei figli disabili e quanto sia importante per quest’ultimi la famiglia.
Nel libro ho voluto raccontare come mia moglie ed io abbiamo reagito alla malattia di Andrea, riscontrata nel secondo anno di vita.
Nonostante molte difficoltà, con impegno, dedizione, amore e metodo siamo riusciti, dopo tappe evolutive obbligate, tra piccoli successi e qualche delusione, a portare l’Andrea ipotonico, con ritardo mentale grave, con tempi d’attenzione minimi e refrattario agli stimoli, ad un buon grado di cognitività, partendo dal linguaggio corporeo, per poi passare a quello aumentativi, al figurato ed infine alla comunicazione facilitata.
Andrea, infatti, pur non parlando, ha potuto finalmente esprimersi scrivendo tutto quello che sente, quello che ha imparato, che cosa pensa del mondo che lo circonda, dimostrando a tutti noi, terapisti ed esperti compresi, la sua personalità e sensibilità.
Tutto questo si è verificato all’età di dodici anni: nonostante esso abbia ancora molte caratteristiche visibili riconducibili alla sua patologia, è stato un buon successo che ha premiato il lavoro fatto negli anni.
Come già ho ribadito, la famiglia nel senso più stretto, ossia i genitori (e quella più allargata, con nonni ed altri parenti che, comunque devono avere ognuno un ruolo ben definito), è per questi ragazzi, specialmente quando iniziano le prime fasi terapeutiche, fonte di forza e fiducia per superare il loro disagio.
Col tempo si verifica poi l’effetto opposto: sono i genitori, quando sono stanchi, demoralizzati e un po’ in crisi a trarre nuovo vigore dal figlio.
Io stesso molte sere tornavo a casa e mi sentivo un DON CHISCIOTTE sconfitto e depresso, per aver combattuto contro i mulini a vento della Burocrazia, delle occlusioni mentali di persone che avrebbero dovuto essere dalla nostra parte ed altro ancora, ma bastava un abbraccio, un bacio, uno sguardo d’Andrea e mi sentivo già un altro, e dopo una buona dormita il mattino seguente ero di nuovo pronto e combattivo.
In CRESCERE CON ANDREA sono descritti tutti i suoi passaggi evolutivi.
Ad ogni passaggio suo era legata un’evoluzione nostra, una crescita interiore e spirituale senza eguali.
Leggendo i brani, molti potrebbero essere i consigli che i genitori che condividono la stessa nostra situazione potrebbero cogliere, più o meno utili a seconda dei casi.
La storia termina quando Andrea riesce ad avere una voce, anche se diversa da quella che speravamo: ma è lasciata una porta aperta per il futuro, perché nella vita non si termina mai di apprendere e migliorare.
Oggi la vita, complice anche la tecnologia, offre molte distrazioni che ci portano a volte lontano dai veri valori della vita, quelli che da sempre regolano la nostra esistenza, ossia la salute, la famiglia, la fede intesa nel senso religioso, l’amicizia e le virtù che tutti noi ci portiamo dentro, e solo a noi è concessa la libertà di farle crescere e maturare o reprimerle.
Non bisogna dimenticare quello che è alla base di tutto, ma nemmeno bisogna chiudersi al mondo ed alle tecnologie che avanzano, altrimenti rischieremmo l’effetto contrario di quello che col mio libro auspico.
Nell’ultimo brano ho voluto descrivere molte problematiche legate alle famiglie con figli disabili, ma faccio anche un MEA CULPA, perché non tutto quello che abbiamo fatto è stato perfetto, anzi per dar precedenza ad alcune cose ne abbiamo trascurate altre.
Da qui il consiglio di evitare atteggiamenti o prese di posizione errati.
CRESCERE CON ANDREA vuole essere un esempio, non un “Cliché” da seguire ad ogni costo.
Ognuno deve percorrere la propria strada, tenendo conto eventualmente delle esperienze di altri genitori.
Come la nostra, che potrà aiutare ad evitare sicuramente degli sbagli.
Ma, per ottenere dei buoni risultati, consiglio agli altri genitori d’impegnarsi molto.
Terapisti e medici possono essere molto bravi, ma il tempo che dedicano ai ragazzi è necessariamente limitato, mentre i genitori li hanno sotto gli occhi quotidianamente.
Quindi essi, nel prodigarsi per il proprio figliolo, non dimentichino che per esso sono anche fratelli ed amici.
Inoltre, non deve mai venire a meno la fiducia nelle loro capacità, e Dio solo sa quanto se ne ha bisogno, senza pretendere da loro dei cambiamenti repentini, ma bisogna assaporare nel giusto modo i piccoli progressi.
Alla Società, infine, si chiede solo una maggiore sensibilità nei loro confronti.
Questo non vuol dire essere compassionevoli, anzi: si deve essere comprensivi e cercare di avvicinarsi a questi ragazzi ed alle loro famiglie con rispetto e gentilezza, come in genere loro si propongono.
Dico in genere, perché purtroppo devo ammettere che ci sono ancora genitori molto chiusi, e questo non giova ai ragazzi, che magari questi rapporti sociali vorrebbero intensificare.
Alle Autorità bisognerebbe rivolgere tutti, infine, un appello pressante perché esse investano in mezzi, competenza e sensibilità per migliorare la qualità della vita di questi sfortunati ragazzi ed offrire un valido supporto alle loro famiglie.
Questo dovrebbe valere in tutti i campi: medico, terapeutico, scolastico, psicologico…, avvalendosi magari dell’esperienze maturate da altre città.
Per chi fosse interessato a leggere il libro di Adriano Greppi, ecco le info utili:
CRESCERE CON ANDREA
Adriano Greppi
Anno 2004 - € 12,00 - N. Pagg. 141
Edizioni Mercurio
Sono già tante le storie autobiografiche raccontate in prima persona che abbiamo voluto raccontare tra le nostre News:
