La mamma Yuliya ci racconta come la tuta Exopulse Mollii Suit di Ottobock, unita a una costante fisioterapia, sta aiutando a migliorare tono muscolare e movimenti del piccolo Fiodor, con tetraparesi spastica
(Publiredazionale)
Quella di Yuliya e Marcello è una famiglia allegra, colorata, dove non mancano i sorrisi. Una famiglia nella quale la disabilità non ha impedito a Fiodor, cinque anni, di essere un bambino curioso, attivo, vivace. Fiodor è nato con una Paralisi Cerebrale Infantile, soffre di tetraparesi spastica, epilessia ed ipovisione.
Fin dalla sua nascita la sua famiglia ha fatto moltissimo per migliorare le sue condizioni di vita: tanta fisioterapia, tante cure, anche all’estero. Oggi Fiodor affianca, alle sue terapie riabilitative, l’uso della Tuta Exopulse Mollii Suit di Ottobock, una tuta di neuromodulazione che agisce tramite elettrodi per riattivare la muscolatura e ridurre le spasticità, che sta dando dei buoni risultati nel trattamento delle sue rigidità e ipertono.
In questa intervista ci siamo fatti raccontare da mamma Yuliya la loro esperienza d’uso.
Yuliya, ci presenti brevemente la vostra famiglia?
Siamo una famiglia con due bambini gemelli: Ivan e Fiodor, nati alla 31ª settimana. Purtroppo uno dei bambini durante il parto ha sofferto di ipossia, e come conseguenza ha la parte posteriore del cervello danneggiata: Fiodor ha la tetraparesi spastico distonica. All'ospedale ci avevano prospettato il fatto che non sarebbe mai stato in grado di riconoscerci, né sarebbe mai stato in grado di camminare.
Cosa comporta, nella vita di tutti i giorni, la condizione di Fiodor? Quali sono le difficoltà pratiche che deve affrontare?
Con la sua tetraparesi e il forte ipertono abbiamo difficoltà in tutte le azioni della giornata: dal risveglio, il vestirsi, fare colazione, afferrare gli oggetti. Sono difficili anche i suoi spostamenti, come passare dalla seduta alla statica alla carrozzina etc... Non solo non riesce a fare queste azioni, ma con l'ipertono diventa tutto molto più difficile, un ostacolo enorme. A causa di questo non sa stare nella posizione seduta, ma neppure fare movimenti come rotolare.
Che tipo di percorso terapeutico avete fatto e cosa state facendo per migliorare la condizione del vostro bambino?
Abbiamo fatto un sacco di cose, perché abbiamo iniziato subito dalla sua nascita. A due anni abbiamo fatto terapia Vojta, da tre anni facciamo i cicli intensivi di riabilitazione a Varsavia. Intanto facciamo terapia riabilitativa sul territorio e anche gli intensivi annuali al Gaslini. Abbiamo anche fatto i cicli di terapia Tomatis in Belgio, e quest'anno l'intervento chirurgico di fibrotomia graduale a San Marino. Non è poco... Quest'anno ci siamo resi conto che i suoi progressi sono limitati dal suo forte ipertono. Nonostante tutti gli sforzi non andiamo molto avanti: assomigliamo ad un criceto che gira nella sua ruota.
Da un mese usate la tuta Exopulse Mollii Suit, che vi sta dando buoni risultati. Che miglioramenti ha avuto Fiodor, e cosa riesce a fare oggi, grazie a questo ausilio, che prima non avrebbe potuto?
Secondo noi la tuta funziona molto bene se abbinata alla riabilitazione. Noi, per esempio, facciamo tanti esercizi a casa, non sperando solo nelle sedute dell'Asl.
Cosa abbiamo notato subito: il primo miracolo per noi è stato che riusciamo a s/vestirlo più facilmente, non trovando la rigidità nel piegare le sue braccia e gambe, e senza la sua attitudine ad inarcarsi, la vestizione è decisamente più facile. Non vediamo più il riflesso patologico dello schermitore.
Con l'uso della tuta l'ipertono diminuisce ed il bimbo comincia ad imparare a stare seduto, ovviamente con il nostro aiuto, e anche gattonare. Nel video si vede chiaramente. Queste cose prima non erano possibili. Siamo arrivati a questo punto in circa 30-40 giorni di utilizzo della tuta.
Come e quanto la utilizzate? E' necessaria una manutenzione o settaggio?
Qua siamo molto precisi, indossiamo la tuta a giorni alterni e non saltiamo il programma! Seguiamo esattamente le istruzioni come ci hanno spiegato i tecnici di Ottobock.
Noi la usiamo da un mese, per adesso abbiamo solo cambiato le pile. Sappiamo che secondo le problematiche della persona e le raccomandazioni del fisiatra bisogna ogni tanto cambiare le regolazioni.
Dalla vostra esperienza, consiglieresti ad altri genitori di fare una prova d'uso della tuta Exopulse Mollii in caso di bambini con una condizione come quella di Fiodor?
Sinceramente sì, lo consigliamo. Ma ovviamente ogni bambino è una storia a sé.
Noi, personalmente, avendo esperienza nelle diverse riabilitazioni che abbiamo fatto, eravamo abituati a vedere solo micro-miglioramenti: siamo stati molto sorpresi dopo l'uso della tuta. Ma secondo noi non ci si possono aspettare i miracoli solo dalla tuta. La tuta da sola rilassa il bimbo, ma i cambiamenti forti li porta la combinazione seria tuta + fisioterapia ogni giorno.
Infine, so che siete attivi sui social, con un canale Instagram, dove raccontate la vostra vita, i traguardi e le difficoltà di una vita che vivete con il sorriso: ce ne parli?
Abbiamo profili su Facebook e Instagram. Sì, usiamo i social per condividere la nostra esperienza, trovare amici. Abbiamo messo nelle stories i video dei progressi del bimbo, sono evidenti per tutti.
Redazione
