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Dalla paura iniziale di cadere, alla sensazione indescrivibile di stare in piedi: il racconto di Gianni

(Publiredazionale)

Gianni Baini, quarantaseienne toscano, usa la sedia a rotelle da quando è nato, a causa di una tetraparesi spastica. Ci racconta qui la sua esperienza con la carrozzina Ergo Stand, distribuita da Disabili Abili e interamente a Nomenclatore Tariffario, caratterizzata dalla funzione di verticalizzazione. Dopo 4 mesi dal suo primo utilizzo, ci racconta le sue impressioni.

Gianni, tu sei in carrozzina dalla nascita, quindi non hai mai camminato. Perchè la scelta di una carrozzina che ti “mette in piedi”?
La carrozzina verticalizzante Ergo Stand mi è stata consigliata dai ragazzi di Disabili Abili, ed è per me la prima esperienza con una carrozzina verticalizzante, grazie alla quale posso letteralmente mettermi in piedi. Considerando che sono quasi 46 anni (ovvero da quando sono nato) che non mi mettevo in posizione eretta, per me è stata una bellissima sensazione. E’ una possibilità che la tecnologia, nel 1972, non avrebbe mai potuto darmi.
gianni baini con la carrozzina verticalizzata
Le prime emozioni di questa dimensione per te nuova, quali sono state?
Prima di acquistarla l’ho testa in azienda alla Disabili Abili, qui a Campi Bisenzio, e appena l’ho provata ho detto “Oddio, sono in piedi. Ho paura di cadere!”. Quindi la prima emozione è stata il timore di cadere. E poco dopo ho aggiunto: “Mi è passato il mal di schiena”, perché è stato proprio così. L’emozione, poi, è stata indescrivibile.

carrozzina ergo stand con elevazione massima Nella tua quotidianità a casa, quanto usi la verticalizzazione? 
All’inizio la usavo 5 minuti per abituarmi, dal momento che i miei muscoli non erano abituati a reggermi in piedi, dato il moltissimo tempo di inattività. Ora la posso usare anche tre ore al giorno. Poi dipende: la posso usare sia come carrozzina normale che come verticalizzante.

E quando verticalizzi come usi la carrozzina? Ti sposti, ti muovi in casa?
Quando sono verticalizzato mi posso certamente muovere, perché la carrozzina ha 6 ruote: oltre alle due anteriori e due posteriori ci sono le due centrali che sostengono il peso di me in piedi. La cosa importante è che, da verticalizzato, devo muovermi solo in piano, non in pendenze o salite, perché rischio di ribaltarmi naturalmente.

Come vieni assicurato alla carrozzina mentre verticalizzi?
In pratica ho un bloccaggio  all’altezza delle ginocchia, morbido, che appoggia su delle “spugne”, e un supporto interno che viene incastrato tra le gambe, che mi assicurano in modo da non cadere in avanti. Inoltre ho una cintura per una totale sicurezza; io ho provato anche da slacciato, e non ho avuto problemi, ma è sicuramente una sicurezza in più. Ripeto, l’importante è che venga usata né in salita o discesa: questa è una raccomandazione importante, perché la carrozzina pesa 80 kg,  non è solidissima, come una elettrica da esterno.

E’ difficile da gestire una carrozzina così?
Io ho imparato subito, anche perchè uso la carrozzina elettrica dal 1983, inoltre sono appassionato di informatica..!In ogni caso la spiegazione sarebbe  minima, anche sull’utilizzo del joystick, che è lo stesso di una carrozzina classica. L’unica cosa su cui fare attenzione è il fatto che le ruote che sterzano sono quelle dietro: la mia carrozzina che uso normalmente fuori, invece, (La Street, sempre di Disabili Abili, ndr) le ha davanti, poiché la trazione è posteriore. Bisogna quindi prendere un po’ la mano soprattutto quando si sterza, da controllare.

Poi, comunque, so che sei amico con i ragazzi e i tecnici di Disabili Abili, nel caso tu avessi bisogno di assistenza...
Sì, con loro sono amico da 7 anni: mi conoscono bene…! Quando ho visto questa sul sito me l’hanno fatta provare, mi hanno seguito, dato le istruzioni. Se ho problemi vado direttamente in azienda da loro, perché sono qui vicino, e sono sempre gentilissimi. Abbiamo trovato insieme delle soluzioni, ad esempio con l’aggiunta di maggiore spugna sul bloccaggio ginocchia, perché io ne avevo bisogno. Poi, per fare un altro esempio, io ho un problema alla spina dorsale, per cui tendo a spingermi a sinistra, non riesco  a stare dritto, quindi abbiamo trovato una soluzione insieme grazie a un cambio di schienale.

La carrozzina è a Nomenclatore Tariffario, ovvero è a totale carico della ASL: tu non hai dovuto aggiungere nulla?
Solo il costo di una modifica che ho richiesto io: se uno chiede la carrozzina standard così com’è, te la passano completamente. Sul mercato ce ne sono naturalmente altre, anche di altissimo livello, ma possono arrivare a costare come una macchina, e non me le potrei permettere. La Ergo Stand, quindi, è un buon compromesso.
Gianni vicino alla sua auto sulla carrozzina verticalizzante ergo stand
Quanto alla manutenzione, c’è qualche accortezza particolare da avere?
No, niente di particolare, è normalissima. La metti sotto carica la sera, e via. Come autonomia, ce la faccio tranquillamente tutto il giorno, ma considera che io la uso solo dentro casa. Dovrebbe avere 15 km di autonomia, e raggiunge i 9 km all’ora.

In definitiva, consiglieresti questa carrozzina? E se sì, a chi?
La consiglierei a tutti quelli che non hanno mai provato la sensazione di stare in piedi. E’ una cosa meravigliosa. Per muovermi fuori o anche salire alcuni gradini in casa utilizzo la mia solita carrozzina, ma questa la consiglio a chi, appunto, volesse aggiungere la sensazione - ma anche i benefici - di metterti in piedi, all’uso quotidiano della sedia.
La prima volta che l’ho usata c’era un amico con me, e si è commosso quando mi ha visto, e con lui gli altri miei amici. E’ indescrivibile poter abbracciare (o “prendere a botte”!) un amico, alla sua altezza! La consiglio a tutti, da questo punto di vista.

La sensazione di stare in piedi è la cosa più gratificante, mi dicevi. Ma anche a livello fisico hai riscontrato dei giovamenti?
A livello fisico, la mia fisioterapista ha appoggiato la mia scelta, perché mi ha detto che questo genere di funzione contribuisce a contrastare la osteoporosi, ad esempio. Poi, il mio mal di schiena ne ha decisamente giovato, perché da quando verticalizzo con la Ergo Stand ne ho molto meno, e mi fanno meno male le gambe. Poi migliora anche la circolazione…in generale mi sento molto meglio. Veramente, per chi è in carrozzina come me dalla nascita la consiglio decisamente: la posizione da seduto, sempre, per anni, è  deleteria per il nostro corpo. E questo vale per tutti.

Gianni, oltre ad avere scritto ben quattro libri è anche molto attivo sui social: se volete conoscerlo meglio e seguire le sue iniziative, vi consigliamo una visita e un Mi piace alla sua pagina Facebook. Se invece volete sapere di più sulla Ergo Stand o provarla gratuitamente a casa vostra, potete compilare senza impegno il modulo che trovate alla scheda dedicata.


Redazione

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