Capita di avere il tempo di poter fare una bella chiacchierata con un amico. A me è capitato: l'interlocutore è Claudio Zucchi, che presiede l'associazione Daccapo, e che in questa intervista racconta della sua esperienza di traumatizzato che si occupa di traumi cranici.
Come mai hai deciso di fondare un'Associazione che si occupasse di questa realtà?
"La decisione di fondare una Associazione che si occupa di Trauma Cranico è stata frutto, come spesso succede, di un'esperienza personale: la mia.
Infatti, in due diverse occasioni ho subito trauma cranico ed entrambe le volte la conseguenza è stata un coma di due settimane circa.
Nel 1991, a 21 anni, guidavo la macchina e lo scontro con un TIR ha provocato il coma. Al risveglio, avevo problemi di linguaggio (parlavo solo dialetto veneto gergale), di comportamento (ero molto molto vivace, non mi controllavo e dicevo spontaneamente tutto ciò che mi passava per la testa), l'equilibrio era precario (per camminare avevo esigenza di appoggiarmi sempre a qualcuno o a qualcosa). Dopo il risveglio sono stato ricoverato per circa 3 settimane, poi sono tornato a casa.
I medici hanno detto ai miei genitori che prevedevano un recupero spontaneo a breve-medio termine, com'è avvenuto effettivamente, ma senza avermi più tenuto sotto controllo.
Nel 1993, a 23 anni, il secondo incidente ha comportato conseguenze molto più importanti. Ero da solo in motorino senza casco e, non si sa come, ho fatto un salto di corsia sul cavalcavia della stazione di Padova. Al risveglio mi ero dimenticato tutto e non ero più in grado di parlare, cibarmi autonomamente, camminare, avevo perso quasi completamente la memoria della mia vita prima dell'incidente; mi dicono che dimostravo di riconoscere i miei familiari e le persone care ma questa era una deduzione perché non riuscivo a proferire espressioni comprensibili ed ero in stato fortemente confusionale.
Il ricovero dopo il risveglio è durato due settimane, e quando sono stato dimesso ero ancora assolutamente tramortito e non cosciente delle mie condizioni. Dopo la dimissione sono tornato per poche settimane all'ospedale per una seduta al giorno di logopedia. La prognosi era ottimistica: i dottori consigliavano ai miei genitori di stimolarmi genericamente dicendo che, come la prima volta, avrei recuperato spontaneamente.
In realtà non ce la facevo da solo a ri-imparare a parlare; non scandivo bene le parole, problema che si è progressivamente ridotto ma che è ancora presente. Non riuscivo a leggere, a camminare… ancora oggi, sono passati 14 anni, non guido la macchina, forse è una fortuna!
Le conseguenze che ho sperimentato entrambe le volte erano molto gravi sia da un punto di vista fisico che cognitivo e le mie capacità erano assolutamente insufficienti a condurre una vita autonoma: io e i miei genitori, per conto nostro, senza indicazione da parte degli specialisti cui le avevamo chieste, ci siamo inventati mille ed un modo per stimolare la mia memoria, per ri-imparare a parlare, per acquisire fiducia.
Dopo avere scoperto tali difficoltà e mentre le affrontavo ho pensato che gli sforzi miei e della mia famiglia potessero diventare un aiuto ed uno stimolo per tutti quei ragazzi che vivono un'esperienza come la mia; le vittime di trauma cranico sono, infatti, quasi tutti ragazzi tra i 18 e 30 anni. Questo genera problemi e costi sociali molto importanti che non sono sotto i riflettori dell'attenzione pubblica.
Nel mio vagare, tra una palestra e un corso di mimo o di canto … ho incontrato tanti amici e tutti insieme ad un certo punto abbiamo deciso di impegnarci per fare in modo che le cose cambiassero: così, lavorando giorno dopo giorno, è nata Daccapo-Associazione trauma cranico: per aiutare/ci a ricominciare.. daccapo! "
Quali sono i maggiori problemi che i tuoi associati incontrano nella vita di tutti i giorni?
"I problemi dopo un trauma cranico, anche nei casi non gravi, sono molti e s'intrecciano tra loro, come ho anticipato.
Ogni persona è un caso a sè stante, e quindi a seconda della gravità e della sede della lesione, dell'età, della presenza o meno di coma, ecc.. si possono avere esiti molto diversi, transitori o permanenti. Ma quasi tutti coloro che hanno superato l'esperienza denunciano uno stato di smarrimento, l'incapacità a riconoscersi rispetto al ricordo che avevano di loro stessi; nasce il bisogno di scoprire chi si è, riscoprire le proprie abilità e capire eventualmente i nuovi limiti per provare a superarli o per imparare a conviverci; si ha paura di sperimentarsi, confrontarsi con le situazioni e gli ambienti precedentemente frequentati.
Nei primi tempi bisogna imparare di nuovo l'autonomia, badare a se stessi nella vita di tutti i giorni, compiere spostamenti, far fronte ad impegni come apprendere nozioni o svolgere compiti complessi. Bisogna sempre ricominciare un po' "daccapo", ripartire dall'inizio, dopo un momento di rottura, e spesso mentre si è impegnati a fare questo il mondo circostante va avanti, gli amici proseguono la loro vita e si allontanano, le prospettive d'inserimento lavorativo mutano...
La possibilità di raggiungere di nuovo una condizione di vita soddisfacente dipende dalla possibilità di sopperire agli eventuali deficit residui, come le difficoltà di memoria o la perdita di campo visivo... ciò si può ottenere modificando e adattando l'ambiente circostante: cosa non facile, dato che spesso si pretende che sia la persona che si adatti alle condizioni già esistenti invece di cambiarle per chi si trova in condizione di bisogno.
Le strutture pubbliche con cui ho avuto a che fare io, come ho detto prima, purtroppo non prevedono alcuna forma d'assistenza alle vittime di trauma cranico. Esiste qualche struttura privata ben organizzata in Italia, ma spesso le famiglie si trovano a dover far fronte da sole a cambiamenti a cui non erano preparate.
Tante altre piccole associazioni per i traumatizzati cranici sono nate spontaneamente a livello locale per cercare di sopperire all'assenza delle Istituzioni, come sta facendo Daccapo a Padova."
Iniziative (convegni incontri) per far conoscere le problematiche relative alla patologia?
"La nostra azione di sensibilizzazione dell'opinione pubblica si svolge su numerosi fronti:
realizziamo mercatini colorati che sortiscono molti effetti utili: fanno conoscere Daccapo, creano spirito di gruppo e discussioni e scambi di pareri, idee nuove, fanno partecipare a aderire nuovi soci.
Abbiamo un bel sito internet (www.daccapo.org) che descrive le nostre finalità e aggiorna sullo stato delle attività.
Organizziamo Corsi di Formazione gratuiti, accreditati ECM per varie figure della Sanità, ma aperti anche alla popolazione. Grazie al contributo del Centro di Servizio per il Volontariato della Provincia di Padova e alla collaborazione con L'ULSS 16 e l'Azienda Ospedaliera di Padova abbiamo organizzato ad aprile 2006 il corso di formazione: Il Trauma Cranico grave: conseguenze neurologiche e funzionali. Percorsi riabilitativi, che dato il gran numero di iscritti ha richiesto una riedizione a novembre dello stesso anno.
Il 4 maggio prossimo, sempre presso il Complesso Socio-sanitario dei Colli, avrà inizio il nostro prossimo coro, dal titolo: Dopo il trauma cranico: il reinserimento sociale e lavorativo. Contributi pluridisciplinari.
Si tratterà di un corso "avanzato", rispetto al precedente, maggiormente rivolto al sociale: si vogliono infatti far acquisire quelle nozioni (di carattere medico, ma anche normativo e operativo) che permettano di progettare il reinserimento sociale e lavorativo della persona dopo un Trauma Cranico."
Le sembra che nei confronti di questa realtà ci sia sufficiente attenzione?
"Ogni lunedì mattina sui giornali si contano i morti e i feriti a causa di incidenti stradali (la causa principale di trauma cranici, nonostante gli interventi legislativi sull'uso del casco e delle cinture di sicurezza)..ma, come ha notato più di qualcuno, spesso la cosa finisce lì. Ribadendo l'importanza delle azioni di prevenzione (Daccapo infatti collabora nelle campagne di prevenzione degli incidenti promosse, ad esempio, dalle Vittime della Strada, si fa promotrice essa stessa di campagne di prevenzione rivolte ai giovani ed ai giovanissimi), la nostra Associazione si occupa innanzi tutto di coloro che hanno subito un trauma cranico, per le cause più varie (incidenti sulla strada, ma anche sul lavoro, ad esempio) e dei loro familiari, le cui esigenze vengono spesso non comprese dagli stessi operatori della sanità e del sociale.
I traguardi della medicina permettono a molti traumatizzati di sopravvivere; se sono ben indirizzate queste persone possono ricevere nel primo periodo cure riabilitative adeguate…ma dopo rientrano in famiglia, nel loro ambiente, si rivolgono ai Servizi della loro città, trovando quasi sempre risposte insoddisfacenti, e a volte nessuna risposta.
Quante persone si sono iscritte e soprattutto sono sufficientemente motivate?
Gli iscritti all'Associazione alla data odierna sono più di cento. Ciascuno a suo modo si impegna per dare qualcosa per gli altri, mettendo a disposizione le proprie capacità e risorse: abbiamo specialisti (in ambito medico, psicologico, legale) che offrono le loro competenze nell'offrire consulenze e momenti formativi, vi sono poi i traumatizzati cranici e i familiari, che si rivolgono all'Associazione per cercare aiuto per loro stessi e poi accolgono l'invito a mettere la loro esperienza al servizio degli altri.
Devo menzionare anche tutti gli amici volontari che collaborano per organizzare i convegni, le manifestazioni, le cene, i banchetti attraverso cui ci facciamo conoscere nel territorio e creiamo occasioni di incontro.
Naturalmente, (come in tutte le associazioni), il grosso del lavoro organizzativo è svolto da un ristretto numero di persone, che ha anche il compito di proporre le iniziative e coordinare la partecipazione di tutti, affinché le scelte ed i percorsi siano il più possibile condivisi. Ma il loro lavoro è sostenuto anche dai molti che, pur non partecipando in maniera continuativa alle attività dell'Associazione, sono disponibili a dare una mano e a "spargere la voce" su quello che si va facendo.
INFO:
Daccapo - Associazione Trauma Cranico
via S.Maria in Vanzo, 27 - 35100 PADOVA - tel. 328.1821129
Cod.Fisc. 92170370289 - R.Reg.Ass.Vol. n° PD0681 - info@daccapo.org
Sul trauma cranico vedi anche:
NUOVE, TIMIDE SPERANZE PER I TRAUMATIZZATI
TORNARE ALLA GUIDA DOPO UN ICTUS O UN TRAUMA CRANICO
