Ricordate le campagna che due estati fa fece esplodere la mania delle secchiate gelate? Era l’Ice Bucket Challenge, campagna di sensibilizzazione per la raccolta fondi contro la SLA - Sclerosi Laterale amiotrofica – e vide coinvolte milioni di persone: da vip a capi di stato. Ora, dopo aver conosciuto gli importi raccolti, vediamo e le modalità con le quali il denaro è stato utilizzato a beneficio delle persone malate di SLA, in particolare nel nostro Paese.
IL DENARO RACCOLTO IN ITALIA - In Italia, grazie all’Ice Bucket Challenge, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha raccolto 2,4 milioni di euro, di cui 1,7 investiti nella ricerca scientifica e 700.000 euro nell’assistenza gratuita per le persone con SLA.
Degli 1,7 milioni destinati alla ricerca, AISLA ha affidato ad AriSLA il finanziamento di progetti di ricerca per un valore di 1,4 milioni attraverso il suo Bando annuale. Il finanziamento ha contributo a sostenere 15 progetti di Ricerca di base e Traslazionale della Call 2014 e ha permesso di pubblicare due Bandi nel 2015 - Ice Bucket Call for Projects - per finanziare altri 4 progetti, 2 di ricerca clinica e 2 di ricerca tecnologica. Questi ultimi sono stati presentati a Bergamo. I rimanenti 300mila euro sono stati utilizzati per il progetto della prima Biobanca italiana dedicata alla SLA, un archivio di tessuti e campioni biologici, consultabile dai ricercatori impegnati nello studio di questa malattia.
I 4 PROGETTI DI RICERCA IN ITALIA - A Bergamo, dicevamo, sono stati presentati venerdì scorso, in occasione del Focus SLA organizzato da AISLA, quattro nuovi progetti di ricerca finanziati da AriSLA grazie alle donazioni raccolte con l’Ice Bucket Challenge, dal valore complessivo di 1.094.516 euro. I progetti porteranno alla realizzazione di due ausili tecnologici per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA: un’applicazione per Android che riprodurrà la voce delle persone che hanno difficoltà a comunicare a causa della malattia e gli occhiali 3D per la realtà aumentata, che consentiranno ai malati di comandare la loro carrozzina e i letti elettrici.
Sul fronte della ricerca clinica saranno avviati due studi: il primo è un trial per la sperimentazione con i pazienti del farmaco ‘rapamicina’; il secondo progetto clinico studierà l’interazione tra midollo spinale e SLA.
GLI STUDI SULLA RICERCA CLINICA - Jessica Mandrioli del Dipartimento di Neuroscienze del Nuovo Ospedale Civile S. Agostino Estense di Modena e coordinatore del progetto di ricerca clinica ‘RAP-ALS’ (valore del progetto 426.825 euro), ha spiegato come il suo studio, per la prima volta, intenda verificare come la rapamicina sia in grado di modificare l’espressione di alcuni marcatori biologicidi infiammazione in pazienti affetti da SLA trattati con il farmaco, rispetto a pazienti trattati con placebo, valutando anche la sicurezza e la tollerabilità del farmaco. In modelli cellulari e animali la rapamicina si è rivelata in grado di promuovere la rimozione delle proteine alterate e di agire sopprimendo la risposta infiammatoria neurotossica.
Gianmario Sambuceti, dell’Università di Genova e coordinatore del progetto di ricerca clinica ‘SCM-ALS’ (valore del progetto 328.135,50 euro), ha esposto come sarà valutato il metabolismo del midollo spinale in 50 pazienti affetti da SLA attraverso una metodica innovativa. Per tale scopo sarà realizzato un nuovo software capace di riconoscere in modo automatico il canale spinale e di individuare al suo interno il midollo spinale, partendo dalle immagini ottenute con Tomografia ad Emissione di Positroni (PET), grazie all’utilizzo di un apposito tracciante. Lo scopo è ottenere informazioni sia sul metabolismo funzionale del tessuto nervoso spinale, come indice dell’attività neuronale, sia sulla struttura e sulla morfologia del midollo spinale stesso.
I PROGETTI DI RICERCA TECNOLOGICA - Alberto Inuggi, dell’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova e coordinatore del progetto di ricerca tecnologica ALLSpeak (valore del progetto 146.905,50 euro), ha illustrato le potenzialità del software ALLSpeak pensato per aiutare il paziente con SLA a sopperire ai deficit di comunicazione causati dalla progressione della malattia. L’obiettivo è valorizzare la vocalità residua del paziente utilizzando un software in grado di riconoscere qualunque tipo di suono da lui emesso ed associarlo ad una specifica parola o frase, che verrà riprodotta con la reale voce del soggetto precedentemente registrata. L’applicazione potrà essere installata sui cellulari dotati di sistema Android e verrà rilasciata gratuitamente a chi ne avrà necessità.
Christian Lunetta del Centro Clinico Nemo, Fondazione Serena Onlus di Milano, coordinatore del progetto di ricerca tecnologica ‘ECO-ALS’ (valore del progetto 192.650 euro), ha spiegato come lo studio intenda offrire una risposta concreta ad uno dei problemi cardine di chi è affetto da SLA: la perdita di autonomia. Il progetto intende offrire ai pazienti con severo deficit dei movimenti ai quattro arti, la possibilità di gestire in autonomia la postura della carrozzina elettrica dotata di controllo Q-Logic e del letto articolato, grazie ad un sistema eye-tracker miniaturizzato (eyeSpeak), basato sulla tecnologia degli occhiali per realtà aumentata Epson Moverio.
L’ICE BUCKET CHALLENGE NEL MONDO - Al Focus SLA ha partecipato anche Lucie Bruijn, dell’ALS Association (ALSA), la no-profit americana per la ricerca sulla SLA. Negli Stati Uniti, con i 115 milioni di dollari raccolti dall’ALSA grazie all’Ice Bucket Challenge, sono stati finanziati 150 progetti di ricerca che hanno già portato alla scoperta di 3 nuovi geni coinvolti nella comparsa della malattia. Uno di questi studi ha visto protagonisti anche gli scienziati italiani dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano - Dipartimento di Fisiopatologia e Trapianti - e il Centro “Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano, che hanno contribuito alla scoperta del gene NEK1, pubblicata su Nature Genetics. Negli USA, inoltre, con i fondi delle secchiate gelate, è stato possibile aiutare 15mila persone con SLA con l’attivazione di servizi dedicati.
450MILA EURO DA DUE CONIUGI ITALIANI - Ma la generosità non deve attendere campagne ad hoc. E’ sempre possibile donare, sostenendo così non solo la ricerca, ma anche chi mette in campo servizi a sostegno di malati e familiari. Ricordiamo che in Italia sono oltre 2000 ogni anno le persone con SLA che AISLA riesce ad aiutare con servizi gratuiti (consulenze di medici e psicologi, contributi per le famiglie bisognose che hanno necessità di una badante per l’assistenza continua del famigliare malato) grazie al lavoro di 200 volontari impegnati in tutta Italia e alle donazioni delle persone che sostengono l’associazione.
Un anno fa AISLA ha ricevuto proprio a Bergamo una delle donazioni più grandi della sua storia da parte di due coniugi, Anna Venanzi e Giuseppe Cominiti, scomparsi nel 2015 a pochi giorni l’uno dall’altra. Giuseppe Caminiti, di origini siciliane, era un ufficiale dell’esercito nato nel 1930. A poco più di vent’anni, in servizio alla caserma Montelungo di Bergamo, nelle sue libere uscite in città aveva conosciuto Anna, originaria di Palosco. Nei loro testamenti Anna e Giuseppe hanno donato oltre 450mila euro ad AISLA. Con questa somma oggi AISLA sta portando avanti progetti di assistenza ai malati sul territorio di Bergamo. Tra questi il servizio gratuito di consulenza psicologica promosso dalla sezione AISLA di Bergamo e coordinato dal “Progetto Bergamo SLA ‘95” a cura dell’Unità di psicologia clinica dell’ospedale Papa Giovanni XXIII.
Redazione
