Centri di riferimento, linee guida e formazioneIl registro regionale delle malattie rare sarà presto una realtà in Sicilia. Il prezioso strumento sarà connesso al Registro nazionale ai fini dell’analisi epidemiologia e della gestione delle domande. Sarà inoltre ridefinita la rete dei centri regionali di riferimento per le diverse patologie, in collaborazione con la rete dei presidi di prevenzione, diagnosi e cura.
Sarà attuata una stretta collaborazione tra le strutture di riferimento e di prevenzione e i medici di famiglia (e i servizi territoriali), che permetterà finalmente una copertura del territorio.
L’assessorato alla salute della regione Sicilia ha già istituito un tavolo tecnico per dare il via a una prima identificazione dei centri di riferimento, che dovranno essere costantemente aggiornati in base allo sviluppo delle competenze degli stessi.
A breve saranno disponibili le linee guida riguardanti i percorsi terapeutici diagnostico-assistenziali che saranno il riferimento fondamentale per tutti i soggetti coinvolti: i centri di riferimento, le strutture decentrate (i cosiddetti spoke), i meidici di base, i pediatri di libera scelta e gli specialisti del settore (genetisti, immunologi, neurologi etc.). Son previste inoltre delle campagne di formazione e comunicazione che coinvolgeranno anche le associazioni del territorio, per promuovere la diffusione delle informazioni sulle malattie rare.
Questa importante azione di coordinamento e organizzazione fa parte dell’attuazione del piano sanitario regionale appena approvato in Sicilia, che si propone di tutelare in particolar modo i soggetti più deboli, quali i malati rari.
Le malattie rare, che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000, comportano quasi sempre un percorso diagnostico complicato e molte problematiche clinico-assistenziali.
L’istituzione della rete nazionale delle malattie rare prevede l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie che i malati rari devono sostenere per diagnosi e trattamenti. Prevede inoltre innumerevoli forme di tutela, tra le quali la creazione di una rete di presidi sanitari in grado di fornire assistenza qualificata e tempestiva.
Per info:
Istituto Superiore di Sanità
In Disabili.com
MALATTIE RARE, TRA DIRITTI NEGATI E POSSIBILI
MALATTIE RARE DEL SANGUE: IN EMILIA ROMAGNA UNA NUOVA RETE DI ASSISTENZA
Ilaria Vacca
