Dieci associazioni riunite a Salerno per definire la situazioneCosa è stato fatto in termini di assistenza, e cosa invece manca ancora: sul fronte delle malattie rare, la Campania ha organizzato un momento da dedicare a questo particolare bilancio. "Diritti negati e diritti possibili per le malattie rare in Campania", così è stato chiamato il convegno. Un'occasione che dimostra quanto sia importante il gioco di squadra quando si tratta di affrontare il tema delle malattie rare: ad organizzare l'incontro, infatti, sono state dieci associazioni a sostegno di chi soffre di una patologia cosiddetta "orfana", insieme al Comitato "Diritti Non Regali Per i Malati Rari".
Diritti, appunto, come quello di contare su un sistema integrato di servizi, indispensabile per evitare a chi è malato il problema del "nomadismo diagnostico". Se ne è discusso nell'incontro, che seppur mirato all'esperienza campana, non ha nascosto le ambizioni nazionali. D'altronde, in tutte le regioni si avverte un problema comune: è quello di chi soffre di una malattia rara non ancora riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale, e che quindi non può ricorrere alle esenzioni incluse nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza. Un problema già affrontato dal comitato "Diritti Non Regali Per i Malati Rari", che ha promosso la "Lettera Comune alle Regioni". Tutto comincia dopo aver saputo dal ministero della Salute che l'aggiornamento dei Lea è bloccato al ministero del Tesoro. "Dalle sedi romane - si legge sul sito del Comitato - ci è stata altresì confermata la possibilità per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio, di riconoscere autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle inserite nell'Allegato 1 al DM 279/2001, a prescindere dalla ridefinizione dei LEA". Da qui l'idea di scrivere una lettera alle Regioni, perché riconoscano le malattie tuttora escluse dai livelli essenziali di assistenza e assegnino quindi un Codice di Esenzione Regionale.
Una proposta che ha raccolto numerosi consensi: la lettera è stata sottoscritta da decine di associazioni di malattie rare, e in tutto hanno aderito oltre seimila firmatari. Il suo contenuto è stato descritto anche durante il convegno.
Quali saranno poi i prossimi obiettivi? L'idea è di rendere permanente la Lettera Comune, così da tenere alta l'attenzione nelle varie regioni. A questo, poi, si aggiunge l'intento di organizzare altri momenti di incontro. Perché fare rete, appunto, diventa strategico per affrontare le malattie rare.
PER APPROFONDIRE:
Il sito del Comitato "Diritti Non Regali per i Malati Rari"
IN DISABILI.COM:
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MALATTIE RARE: L'IMPEGNO DELL'EUROPA CON IL PROGETTO EUROPLAN
Roberto Bonaldi
