Prevenzione necessaria, cura possibile
Si apre oggi, 3 ottobre 2009, la settimana Nazionale della Spina Bifida. Si tratta del principale evento di sensibilizzazione in Italia sull’inguaribile patologia che colpisce circa 360 bambini all’anno.
Si tratta di una grave malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale dovuta alla mancata chiusura di una o più vertebre. Colpisce il feto durante i primi mesi di gravidanza e comporta disabilità motorie e funzionali a carico di diversi organi e apparati.
Sono sette i giorni utili per attirare l’attenzione e diffondere la conoscenza di questa malattia dalla quale non è ancora possibile guarire.
Promossa dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, l’idea di una Settimana Nazionale è nata sei anni fa su iniziativa dell’ASBI Onlus, attiva da più di vent’anno sul territorio nazionale. La prevenzione è infatti fondamentale per questa patologia: un’alimentazione ricca di folati e l’assunzione quotidiana di 0,4 mg di acido folico in gravidanza possono ridurre l’incidenza della patologia fino al 70%.
Tempestivi interventi di neurochirurgia, un costante controllo medico e la premurosa attenzione dei familiari garantiscono la sopravvivenza a quasi tutti i bambini, che possono raggiungere l’età adulta nel 70/80 % dei casi.
Quest’anno durante la Settimana Nazionale vengono presentate due grandi novità : il Registro Pazienti Spina Bifida e il nuovo portale.
La nascita del Registro è un passo importante, ad oggi infatti non abbiamo la certezza del numero di persone affette da spina bifida in Italia. Questo strumento permetterà un vero e proprio censimento e un monitoraggio che fornirà informazioni precise sulla malattia, le modalità di trattamento e i costi reali.
Il nuovo portale www.spinabifidaitalia.it è uno strumento estremamente prezioso per la diffusione della cultura di prevenzione, per il reperimento delle informazioni utili e per creare una rete di contatti indispensabile per il miglioramento di diagnosi e cure.
Entrambe le novità saranno presentate oggi durante il Convegno €˜La spina Bifida in Italia oggi: prevenzione, ricerca e cura‑¬ presso l’Unità Spinale ‑¬â€˜ Centro Spina Bifida dell’Ospedale Niguarda di Milano.
Lo scorso anno sono stati resi noti per la prima volta i dati sull’impatto socio-economico della Spina Bifida in Italia: ogni paziente affetto da questa patologia costa in media 10 mila euro l’anno e il costo medio della patologia nell’arco di una vita arriva quasi a 400 mila euro.
Su 364 nuovi casi annui segnalati le interruzioni volontarie di gravidanza sono 199.
Per info:
ASBI Onlus - Associazione Spina Bifida Italiana
Presidente: Maria Cristina Dieci
info@spinabifidaitalia.it
http://www.spinabifidaitalia.it/
Il numero verde dell’ASBI, attivo dalle 9 alle 21: 800 866 311
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