Le malattie rare causano in molti casi disabilità, da lieve a gravissima, con un impatto sulla vita quotidiana spesso devastante. Le politiche sociali devono tenere in conto di questa doppia specificità per una presa in carico complessiva dei malati rari. Il documento di UNIAMO
Nella maggioranza dei casi, le patologie rare comportano condizioni di disabilità, da lieve a gravissima. Da qui deriva la conseguenza che le persone colpite da malattia rara sono portatrici di una doppia specificicità, data in primis dalla malattia, appunto, e successivamente dalla disabilità: un binomio che produce una serie di bisogni che richiedono una presa in carico che sia complessiva, sia sul piano sanitario che su quello sociale.
LETTERA ALLA MINISTRA PER LE DISABILITÀ
Fa il punto specificità delle persone con malattia rara - che hanno nella maggior parte dei casi una disabilità congenita o acquisita a seguito della patologia - UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, in una lettera aperta indirizzata alla Ministra per le disabilità, Alessandra Locatelli, a seguito del dibattito stimolato durante ExpoAid, la manifestazione che ha viste coinvolte le associazioni che si occupano di disabilità. I punti sono stati sintetizzati dalla Federazione dopo gli incontri con i rappresentanti delle Associazioni, in più di due anni di lavoro: una prima stesura delle richieste è stata pubblicata nell’Effemeride “Le Gravi Disabilità: 10 punti da implementare”; durante gli incontri di MonitoRare e i tavoli degli Stati Generali delle Malattie Rare sono stati ulteriormente finalizzati.
LA PROGRAMMAZIONE DELLE POLITICHE SOCIALI
La lettera aperta risponde all’esigenza di non lasciare indietro nessuno, in un momento in cui con il PNRR, la legge delega sulla Disabilità e i decreti attuativi che seguiranno, il DM 77 si rischia di escludere o non considerare le esigenze di tutti. E’ per questo che la Federazione sottolinea l’esigenza di tenere conto, nella programmazione delle politiche sociali, della doppia specificità che caratterizza la comunità: malattia rara e disabilità, con una complessità di presa in carico notevole.
LE ISTANZE
Tra le istanze che i rappresentanti dei pazienti rari mettono sul tavolo, la necessità di una maggiore omogeneità di intervento nel territorio nazionale, assicurando inoltre l’integrazione delle politiche sanitarie con le altre di interesse della disabilità grave (sociale, abitativa, educativa e occupazionale).
INTERVENTI NECESSARI
Nella lettera inviata a Locatelli, viene fatto un elenco deidegli interventi necessari, che comprendono:
-la necessità (evidenziata anche dal Piano Nazionale Malattie Rare) di strutturare i centri di competenza per le malattie rare delle professionalità che possano valutare il danno attuale e futuro ai fini delle valutazioni ai fini dell’invalidità, spesso sottostimata nelle persone con malattia rara.
- La presa in carico globale, che deve prevedere la necessaria integrazione della rete malattie rare con l’organizzazione prevista dal DM 77 (recente una lettera a questo proposito indirizzata dalla Federazione al Ministero della Salute).
Le richieste toccano poi gli aspetti riabilitativi e sociali, la gestione dell’emergenza-urgenza specie in caso di disabilità intellettiva, l’attenzione alle persone “non collaboranti”, la necessità di percorsi scolastici inclusivi, considerando le elevate esigenze in termini di terapie ripetitive, ospedalizzazioni, follow up della comunità rara. Esigenze che si riflettono anche sul Dopo di Noi, che deve contemplare necessariamente anche questi aspetti nella strutturazione dei percorsi.
Per ciascuno dei punti vengono raccolte la tipologia degli interventi richiesti, la responsabilità amministrativa del processo, gli eventuali altri attori coinvolti e la normativa di riferimento, che deve solo essere attuata. La lettera è a firma di tutte le Associazioni federate Uniamo e di quelle che hanno partecipato agli incontri di condivisione.
Per approfondire:
Leggi la lettera aperta al Ministro Alessandra Locatelli
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Redazione
