Allargata la lista delle malattie rare per le quali si potranno effettuare test salvavita ai neonati: la SMA (atrofia muscolare spinale) è stata inserita tra le patologie per le quali sono previsti gli screening neonatali
E' stata annunciata la firma del Ministro della Salute, Orazio Schillaci, del decreto ministeriale ministeriale che inserisce nello screening neonatali anche la SMA, l’atrofia muscolare spinale, rara malattia genetica neurodegenerativa, per la quale la diagnosi precoce può fare la differenza in modo sostanziale nel garantire uno sviluppo al bambino. Questo significa poter intervenire tempestivamente con le cure appropriate su quei neonati che dovessero nascere con questa malattia rara, salvando loro la vita e limitando il rischio di gravissime disabilità.
GLI SCREENING NEONATALI
Ricordiamo che gli screening neonatali sono inseriti nei LEA (livelli essenziali di assistenza), obbligatori dal 2016): si tratta di test che vengono effettuati nei primi giorni di vita del neonato attraverso un piccolo prelievo di sangue dal tallone del neonato entro le 72 ore dalla nascita, per diagnosticare alcune gravi malattie.
ESTENSIONE ATTESA DA TEMPO
Da tempo si chiedeva e si attendeva l’inserimento negli screening neonatali anche della SMA, per la quale esistono alcune terapie geniche che, se somministrate il prima possibile, sono in grado di bloccare la patologia, che colpisce in particolare gli arti inferiori e i muscoli respiratori, compromettendo progressivamente il camminare e il respirare.
In attesa che lo screening per la SMA venisse approvato a livello nazionale, alcune Regioni si sono nel frattempo mosse autonomamente prevedendo la possibilità di accedere a questi test a livello regionale, appunto (vedi Lazio, Lombardia e Veneto). Ora, la notizia della firma del decreto da parte del Ministro Schillaci permette di accelerarne l’applicazione su tutto il territorio italiano, considerando anche che il Parlamento aveva già stanziato i fondi per finanziare l’estensione.
I COMMENTI
Grande quindi la soddisfazione di quanti da tempo si battono per questo risultato: in primis Lisa Noja,avvocato, già parlamentare e ora Consigliera in Regione Lombardia, colpita essa stessa dalla patologia, da sempre in prima linea su questo. “(…) Oggi è un giorno importante e posso dire di essere davvero soddisfatta. Finalmente, il Ministro della salute Orazio Schillaci ha fatto quello che, insieme alle associazioni, gli chiedevamo da tanto (….)” – ha dichiarato Noja che, in attesa di leggere il testo del provvedimento, auspica una veloce calendarizzazione del provvedimento nelle commissioni parlamentari competenti per i pareri, prossimo step necessario.
Redazione
