La prima sede del network NeMO è stata fondata a Milano nel 2008. Oggi i centri sono 7: oltre a Milano si trovano ad Ancona, Arenzano, Brescia, Napoli, Roma e Trento
Sono passati 15 anni da quando, nel 2008, il primo Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. Da allora quel progetto, all’epoca pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi in tutta Italia, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
Il progetto è nato e voluto da chi conosce e vive in prima persona i bisogni clinico-assistenziali di patologie rare e complesse, come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le Distrofie muscolari, che interessano circa 40mila persone in tutto il Paese e per le quali vi è la necessità di percorsi di presa in carico mirati e ad alta specializzazione, pensati intorno alle esigenze della persona e della sua famiglia.
“La persona che vive una patologia neuromuscolare è stata capace di mettere al servizio la propria esperienza di malattia per rendere sempre più efficaci i percorsi diagnostici, terapeutici e di ricerca. Questo è il valore fondante che quindici anni fa ha dato origine a NeMO e che lo ha reso negli anni replicabile sui territori – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, che continua – Un viaggio che racconta l’opportunità di lavorare insieme per affrontare bisogni di cura complessi e le sfide della ricerca scientifica. Ed in questo viaggio, NeMO continua ad essere sempre la risposta a quel sogno iniziale di voler mettere al primo posto il desiderio di vita, oltre la malattia”.
I centri NeMO sono il risultato di una comunità di pazienti che ha scelto di cercare insieme alle Istituzioni e alla comunità clinica e scientifica le risposte più efficaci. E’, infatti, grazie alla lungimiranza di UILDM, Fondazione Telethon, AISLA, Ass. Famiglie SMA, Ass. SLAnciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Soci di Fondazione Serena, l’Ente giuridico del progetto, che 15 anni fa ha inizio questo percorso in alleanza con le Istituzioni.
La visione è stata quella di un modello di sanità fondato sulla partnership tra il pubblico e il privato sociale, in un rapporto di corresponsabilità per condividere servizi e progetti di cura nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale. Parliamo di quel concetto di “sussidiarietà che concorre al benessere collettivo”, di cui oggi gli studi confermano l’efficacia.
Oggi NeMO mette a disposizione della comunità neuromuscolare 134 posti letto, di cui 21 dedicati alle attività ambulatoriali e Day Hospital, una rete di 370 professionisti e nel pieno dell’emergenza sanitaria l’apertura delle ultime 4 sedi del network.
In nome della multidisciplinarietà, che è il cuore dell’approccio di cura dei Centri NeMO, in ogni reparto è presente un team di professionisti esperti che lavora insieme per il percorso riabilitativo, fatto su misura di ogni bambino e adulto che si affida al centro. E poi progetti mirati a supporto della continuità di cura. Si pensi alla figura della nurse coach; alle unità di ricerca clinica – il Clinical Research Center (CRC) ed il NeMO Institute Neuromuscular Research (NINeR) – e a Nemo Lab, l’hub esclusivamente dedicato alla ricerca tecnologica su queste patologie. O ancora, alle azioni di divulgazione e formazione scientifica, ma anche ai progetti educazionali, attivati grazie alle partnership che negli anni si sono consolidate, e che permettono di sensibilizzare ad una nuova cultura di inclusione sociale o ad affrontare in modo nuovo temi legati al benessere e al miglioramento della qualità di vita.
Redazione
