In 9 casi su 10 a esserne colpite sono le donne, che spesso rinunciano a portare avanti una gravidanzaIl Lupus eritematoso sistemico (LES), meglio conosciuto come Lupus, è una malattia di cui non si parla molto, ma che, colpendo in Europa lo 0,04% della popolazione, mina altamente la qualità della vita delle persone che ne sono affette. Patologia che colpisce in massima parte le donne, nel momento di massima produttività sia personale che lavorativa, il Lupus si manifesta in maniera subdola ed è caratterizzato da difficile diagnosi.
Una indagine di Onda (l’Osservatorio nazionale sulla salute della Donna), a ridosso della giornata Nazionale dedicata alla malattia, mette in luce i numeri della patologia e fotografa le condizioni delle persone colpite.
UNA MALATTIA FEMMINILE ‑¬â€˜ I dati della ricerca ci dicono che il lupus è una malattia che interessa soprattutto la parte femminile della popolazione. Le donne infatti sono colpite in un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini. Donne giovani peraltro, considerando che in 8 casi su 10 si tratta della fascia tra i 15 e i 45 anni. La patologia, che è di natura autoimmune, può colpire diversi organi e tessuti del corpo, come cuore, pelle, polmoni, reni ma anche articolazioni. Il suo funzionamento è tale per cui il sistema immunitario impazzisce, producendo anticorpi che non svolgono più la loro funzione di protezione da virus e batteri, ma aggrediscono invece le cellule dello stesso organismo.
LUPUS E GRAVIDANZA ‑¬â€˜ Malattia dall’altissima incidenza femminile, il Lupus interferisce pesantemente anche sulla scelta di maternità delle donne affette. Il Lupus impone infatti uno stretto controllo medico, con gravidanze programmate per controllare l’andamento della malattia e impedire che si aggravi, ma anche per evitare aborti spontanei. Secondo i dati della ricerca ben il 37% delle donne affette da LES sceglie quindi di non portare avanti una gravidanza, mentre il 25% ha rinunciato o si sente limitata ad avere un figlio.
LUPUS E AUTONOMIA ‑¬â€˜ Non solo l’aspetto psicologico legato a un peggioramento della propria immagine (effetti collaterali delle cure e della malattia sono lesioni cutanee, perdita di capelli, ecc), ma anche l’organizzazione stessa della propria vita quotidiana è influenzata in modo grave dalla patologia. L’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna ha preso in esame 300 pazienti, registrando come circa il 20% abbia dovuto abbandonare posizioni lavorative di una certa responsabilità e ricorrere al part time. Sempre secondo la ricerca, il 19% ha dovuto cambiare lavoro, quando non rinunciarci (il 35% dei casi) per l’impossibilità fisica a mantenere a lungo impegni, o per troppi giorni di malattia (57%) o a causa di ferie e permessi (42%) per sottoporsi a continui controlli.
UNA DIAGNOSI DIFFICILE ‑¬â€˜ Uno degli aspetti della malattia è il suo essere subdola nel palesarsi. I sintomi sono infatti molto generici, tanto che gli stessi medici si dichiarano in difficoltà : secondo la ricerca, solo 1 su 4 dei 250 medici di famiglia coinvolti nell’indagine si dichiara in grado di riconoscerne i sintomi. Sempre secondo i dati di Onda, i medici stessi chiedono più informazione su sintomi e criteri diagnostici, terapie e centri di riferimento per aiutare e indirizzare i propri pazienti. La scarsa diffusione della malattia ( i medici coinvolti nell’indagine dichiarano di aver avuto solo 4-5 pazienti affetti da lupus, in un a carriera di 26 anni di media) fa sì che molto spesso gli stessi medici di base non siano in grado di giungere a diagnosi, e che per la stessa la persona debba aspettare molto, troppo tempo.
Info:
Osservatorio Onda
www.ondaosservatorio.it
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Francesca Martin
