La chemio fa male, solo perchè guarisce. Il racconto di un'esperienza personale passando per dati statistici, paure e nuove soluzioni per chi sopravvive.
Penso che tutte le persone che abbiano conosciuto il termine tumore possano associare questa notizia alla sensazione di un fulmine a ciel sereno (dai caregivers ai pazienti stessi). Da un giorno all'altro bisogna cambiare abitudini, cancellare tutti i piani per il futuro più prossimo, districarsi tra le miriadi di carte per chiedere accompagnamento, cifre di invalidità, agevolazioni fiscali. Un vero e proprio shock: una volta entrati nel circuito ricovero-biopsia-attesa risultati-inizio chemioterapia è difficile uscire da questo fluido passare del tempo. Dopo giornate fatte di rigide prescrizioni mediche e di ricerche su internet (sconsigliatissimo) su tutte le conseguenze e cure alternative, si arriva alla conclusione che l'unica fonte di risposte certe è il tuo medico: ci si accorge che la maggior parte delle credenze popolari è pura fantascienza. Nella mia esperienza personale ho scoperto che per alcuni tumori, come il linfoma di Hodgkin (parente della leucemia), l'85% dei pazienti guarisce! Ma il fisico, in tutto questo, è messo a durissima prova; la perdita di capelli, l'affaticamento, l'umore affranto insinuano la domanda: cosa sta succedendo a questo corpo?
COSA SUCCEDE DOPO LA CHEMIOTERAPIA? - La parola agli esperti. Una grossa fetta di pazienti sopravviventi alle terapie chemioterapiche "sperimenta effetti collaterali, immediati o tardivi, dei trattamenti antitumorali e, a causa delle comorbidità preesistenti, richiede interventi sanitari o ospedalizzazioni ripetute. Le principali sequele delle terapie antitumorali includono patologie acute e croniche dell'apparato cardiovascolare e respiratorio, turbe endocrinologiche e metaboliche, patologie croniche neurocognitive, del sistema muscoloscheletrico e di tipo psichiatrico, nonchè la comparsa di seconde neoplasie": a dirlo è Attilio Guarini, direttore del reparto di oncoematologia dell'istituto tumori "Giovanni Paolo II" di Bari.
Nell'ultimo ventennio la cura contro i tumori è migliorata esponenzialmente e ciò ha portato ad un conseguente aumento dei "pazienti lungo-sopravviventi". Tuttavia l'innovazione non è andata di pari passo con la cura psicofisica del dopo terapia, lasciando molti ex pazienti brancolanti nel buio. Al termine della terapia infatti, molte persone vengono dimesse e richiamate in ospedale solo per i controlli cadenzati di routine: nessun supporto psicologico, nessun "libretto informativo" post terapia. Ma alcuni danni non si misurano con sofisticate macchine di ultima generazione: molti sono i casi di depressione post terapia, suicidi, recidiva causata da comportamenti scorretti ed effetti collaterali trascurati e non curati in tempo.
UN AMBULATORIO PER GLI EX – Una buona notizia c'è: qualcosa sta iniziando a muoversi, in particolare per soggetti che sono guariti da linfomi, per i quali l'incidenza dei pazienti sopravviventi rappresenta la metà dell'intera popolazione oncologica italiana (si stima che cresceranno fino a 20 milioni nei prossimi dieci anni). A Bari è nato infatti il primo ambulatorio esclusivo per gli ex pazienti oncologici: un'equipe multidisciplinare formata da cardiologi, psicologi, nutrizionisti ed oncologi sarà in grado di monitorare l'ex paziente affetto da linfoma, sotto più punti di vista. Nel progetto esecutivo per la creazione di nuovi ambulatori sono inclusi anche il Lazio e il Friuli-Venezia Giulia. Verranno coinvolte le seguenti unità operative: u.o. ematologia "Sant'Andrea" di Roma, u.o. oncologia medica – centro di riferimento oncologico di Aviano e l'istituto superiore di sanità di Roma.
L'esperienza di un tumore segna, per tutta la vita, sia la persona che ne soffre, sia parenti e amici di quella persona. C'è chi trova il tempo e gli aiuti giusti per superare questo momento, chi invece somatizza e nasconde qualsiasi reazione o sentimento di tristezza: questo è l'atteggiamento più sbagliato. Il solito "sto bene, non preoccupatevi per me" molto spesso nasconde ferite profonde che, se non curate, possono fare danni. L'aiuto migliore per una persona malata di tumore è avere intorno a sè persone sane e positive: farsi aiutare è sempre la scelta migliore.
Per info:
Il link del progetto di prevenzione delle patologie correlate ai trattamenti antitumorali
In disabili.com:
Disabilità oncologica: tutele, diritti e agevolazioni per i malati di tumore
Riconoscimento rapido per la disabilità oncologica
Federica Scaramuzzi
Foto di copertina by Gratisography.com
