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Ogni madre sa del suo bambino più di quanto ne sappiano gli altri.
Frase scontata... così tanto da essere troppo spesso dimenticata. I genitori sono raramente partecipi durante le terapie dei figli. Costretti ad essere "solamente" un supporto psicologico. C'è chi ha rivalutato il loro ruolo, non solo come "accompagnatori" del piccolo malato, ma come veri e propri insegnanti in grado, se guidati, di portare il bambino colpito da lesione cerebrale anche alla completa guarigione. E non dentro un ospedale, ma a casa, dove meglio il bambino può essere curato, attraverso l'affetto e il gioco.
Nella pratica terapeutica questo si traduce col metodo Doman: una serie di programmi di cura  svolti direttamente dalle famiglie, e attraverso i quali i bambini colpiti da lesioni cerebrali vengono sottoposti a stimolazioni fisiche e intellettive con frequenza, intensità e durata.
Chiaramente i genitori non vengono "mandati allo sbaraglio", ma sono i primi ad essere educati, in apposite strutture dove viene insegnato il Metodo Doman. Si chiamano "Istituti per il raggiungimento del potenziale umano" (Irpue).
Esiste solo un centro in Europa dove viene e applicato questo trattamento: si trova a Fauglia, in provincia di Pisa e in 15 anni è stato visitato da oltre 2000 famiglie di varie nazionalità che hanno ottenuto risultati importanti grazie a terapie incentrate sul nucleo familiare.
A Fauglia non vengono ricoverati bambini ma, in un certo senso, vengono addestrati i genitori. I programmi riabilitativi, le cui spese vengono rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale, insegnano ai genitori come sviluppare le funzioni dei propri figli lesi nell'area motoria-intellettiva e fisiologica, qualunque sia la gravità della lesione cerebrale: infatti se nel caso di lesioni forti è possibile un recupero parziale e talvolta totale delle lesioni, nel caso di un cervello sano l'intelligenza e le capacità vengono moltiplicate.
La sede italiana di Fauglia organizza il corso "Cosa fare per il vostro bambino cerebroleso": in cinque giorni i genitori, con l'aiuto dello staff specializzato, imparano a capire e a valutare la lesione del bambino e ad usare le tecniche di base per un progetto riabilitativo.
Al termine del corso si può chiedere che i membri dello staff (ciascuno specializzato in una singola area del cervello) vedano il bambino, per individuare così il percorso riabilitativo personalizzato da poter svolgere a casa.
Ogni sei mesi, o secondo le necessità, il bambino accompagnato dai suoi genitori dovrà tornare al centro per un periodo di osservazione di 5 giorni. Qui, dopo un'ulteriore valutazione, gli sarà assegnato un nuovo programma mentre i genitori dovranno frequentare un seminario di approfondimento di due giorni.

Le cifre dimostrano l'efficienza di questo metodo.
Tra il 1998 e il 2004, dei bambini che hanno usufruito del Metodo Doman, 1.583 piccoli pazienti hanno ottenuto risultati in diverse aree: mobilità, comprensione, linguaggio e lettura.
Il 50% di quelli che non erano in grado di camminare, lo hanno fatto per la prima volta.
L'89% di coloro con un livello di comprensione pari a quella di un bimbo di 3 anni, è stato in grado di comprendere.
Il 49% dei bambini che non era in grado di parlare, lo ha fatto per la prima volta.
Il 98% di quelli che non erano nelle condizioni di leggere, ha imparato a farlo.
60 bambini sono stati recuperati totalmente ed oggi sono persone integrate nella società.

Per informazioni:
IRPUE - Istituto per il Raggiungimento del Potenziale Umano
irpue@libero.it

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[Francesca Lorandi]

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