Dal 16 al 18 maggio 2024 a Lignano Sabbiadoro (UD) una tre giorni promossa dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Tornano il prossimo metà maggio le Manifestazioni Nazionali di UILDM, appuntamento annuale che l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare dà ai soci e agli amici dell’associazione.
Dal 16 al 18 maggio 2024 il Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD) ospeiterà quello che viene dfinito da Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM un “tempo di racconto, incontro e proposta dove fare sintesi del cammino percorso, di formarci e confrontarci sui temi che stanno a cuore all’associazione. Il tema scelto, “Guardare oltre” sta a significare il nostro impegno per il superamento delle barriere, sia fisiche che mentali, e l’andare oltre a un’idea di disabilità che limita la persona”.
Le Manifestazioni Nazionali daranno spazio alle iniziative delle Sezioni, con appuntamenti da loro gestiti e dedicati a far conoscere progetti e percorsi già avviati. A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di UILDM Lazio “Radio Finestraperta”.
Giovedì 16 maggio
Nel pomeriggio i lavori verranno aperti dai laboratori promossi dalle Sezioni UILDM sulla respirazione glossofaringea e sull’autonomia personale.
Non mancherà una proposta del Gruppo Giovani UILDM che affronterà il tema del diritto alla mobilità.
Venerdì 17 maggio
Il focus è la Giornata Scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica UILDM.
Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari, i trial terapeutici, Intelligenza Artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica e le nuove tecnologie per la neuroriabilitazione, AI e realtà virtuale.
Si affronterà il tema delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Fondazione Telethon.
Verranno inoltre presentate le progettualità UILDM su cui si sta lavorando in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio invece si affronteranno tematiche legate alla gestione della quotidianità: igiene orale, gestione respiratoria a domicilio, esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio e problematiche gastrointestinali.
Accanto alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alle progettualità UILDM in ambito sociale e al Servizio Civile UILDM. Nel pomeriggio è in programma un incontro per conoscere le realtà territoriali che affiancano il lavoro delle Sezioni sul territorio.
Sabato 18 maggio
La giornata conclusiva è dedicata all’Assemblea dei soci, che verrà aperta dai saluti delle associazioni amiche di UILDM e da alcuni momenti di celebrazione della storia associativa.
Nel pomeriggio il Gruppo Donne UILDM proporrà un laboratorio sul benessere e la cura di sé.
Sarà possibile seguire la Giornata Scientifica e l’Assemblea Nazionale in diretta streaming su uildm.org.
Info e programma
Il programma e gli aggiornamenti sono disponibili su uildm.org.
Redazione
