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Quali sono i tempi, le modalità e le criticità del processo di accertamento di handicap, riconoscimento di invalidità e disabilità per le persone con sindrome di Down in Italia? Ci sono differenze territoriali? Quali sono i punti critici del sistema di valutazione per l’accesso a benefici e servizi correlati? Indaga la questione e risponde a queste domande l’indagine promossa da CoorDown, il Coordinamento nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down presentata nella giornata di mercoledì

PERCHE' QUESTA INDAGINE
L’indagine, che si è svolta realizzando 417 interviste in tutta Italia, è nata a dalle segnalazioni e dalle criticità espresse da famiglie e persone con sdD, raccolte da Coordown, che denunciano a volte percorsi ad ostacoli per l’ottenimento dei propri diritti.
In particolare, le famiglie sovente denunciano difformità valutative rispetto alla medesima condizione genetica, la persistenza di contenzioso in particolare nell’invalidità civile, la frequenza di dichiarazioni di incollocabilità al lavoro, la previsione di revisioni nel tempo delle condizioni di invalidità.
Attraverso l’indagine Coordown intende non solo analizzare le prassi adottate nella valutazione dell’invalidità civile, dell’handicap (legge 104/1992) e della disabilità secondo la legge 68/1999, necessarie per ottenere prestazioni, agevolazioni e collocamento mirato, ma anche favorire la correzione di criticità e la semplificazione.

IL CAMPIONE
Il campione dell’indagine è composto da 417 persone con sindrome di Down, di cui 204 di genere femminile e 213 maschile. 226 sono i maggiorenni e 191 i minorenni. Le risposte sono pervenute da tutte le Regioni italiane: 32,1% Nord Ovest, 18,7% Nord Est, 16,1% Centro e 33,1% Sud e Isole.

PENSIONE, INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO E DI FREQUENZA
In merito alle provvidenze assistenziali alle quali può avere diritto una persona con Sindrome di Down, dall’indagine emerge che:
Tra i maggiorenni:
- il 94,7% del campione percepisce l’indennità di accompagnamento;
- nell’89,4%dei casi l’indennità è associata alla pensione.

Tra i minorenni:
- il 92,1% percepisce l’indennità di accompagnamento.
- un 5,8% percepisce ancora l’indennità di frequenza nonostante il messaggio della Direzione Generale INPS 9 dicembre 2010, n. 31125, abbia precisato che “nei confronti dei soggetti affetti da sindrome di Down, interessati da accertamenti sanitari per invalidità civile, deve essere riconosciuto il diritto all’indennità di accompagnamento.”

LE MAGGIORAZIONI DELLE PENSIONI DI INVALIDITÀ
In merito alla maggiorazione alla pensione di invalidità (100%) prevista dal 2020 per gli invalidi totali maggiorenni (in presenza di precise condizioni), nell’indagine di CoorDown emerge che, tra quanti ricevono la pensione di invalidità, il 71% si è visto riconosciuta la maggiorazione. Mentre il 6,8%, pur avendola inizialmente ottenuta, ha poi ricevuto una richiesta di restituzione delle somme percepite. e il 12,6% di rispondenti che dichiara di non sapere di cosa si tratti

IL CONTENZIOSO
Dalle risposte ottenute si rileva che hanno agito per modificare i verbali 170 famiglie, ossia il 40,8% del campione, con le seguenti modalità:
- ricorso al giudice (40,1% delle azioni intraprese),
- presentazione di una domanda di aggravamento (31,6%)
- richiesta di rettifica del verbale INPS (28,3%).
Su questi aspetti l’indagine ha rilevato una disparità territoriale: nel Mezzogiorno il 57,2% delle famiglie residenti ha compiuto almeno un’azione. In linea con i dati sulle azioni compiute per ottenere la correzione/rettifica dei verbali, osserviamo che nel Mezzogiorno si concentra il 67,4% di coloro che sono in possesso di una sentenza del tribunale.

LA CONDIZIONE DI HANDICAP (LEGGE 104/1992)
Ricordiamo che la legge prevede una sorta di automatismo nel riconoscimento della connotazione di gravità (art. 3, comma 3, legge 104/1992) in presenza della condizione di sindrome di Down. La legge 289/2002, all’art. 94, comma 3 prevede che: “in considerazione del carattere specifico della disabilità intellettiva solo in parte stabile, definita ed evidente, e in particolare al fine di contribuire a prevenire la grave riduzione di autonomia di tali soggetti nella gestione delle necessità della vita quotidiana e i danni conseguenti, le persone con sindrome di Down, su richiesta corredata da presentazione del cariotipo, sono dichiarate, dalle competenti commissioni insediate presso le aziende sanitarie locali o dal proprio medico di base, in situazione di gravità ai sensi dell’art. 3 della legge 5 febbraio 1992 n. 104, ed esentate da ulteriori successive visite e controlli”.
Ad una verifica, la ricerca di Coordown ha rilevato che alla quasi totalità del campione (97,4%) è stata riconosciuta nel verbale di handicap la connotazione di gravità (art. 3, comma 3, legge 104/92).

COLLOCAMENTO AL LAVORO (LEGGE 68/1999)
Rispetto alla valutazione per la legge 68/1999 sul diritto al lavoro delle persone con disabilità, poco meno della metà (48,2%) dei maggiorenni è in possesso del riconoscimento della condizione di disabilità che dà diritto ad accedere al sistema del collocamento mirato.
Il rimanente 51,8% è privo del riconoscimento ex legge 68/1999 o perché non l’ha richiesta (35,4%) o perché è stato dichiarato incollocabile (10,6%) o perché è in attesa di convocazione (5,8%).
La lettura dei dati appare preoccupante ricordando che l’assenza di una valutazione ex legge 68/1999 comporta prevalentemente l’esclusione da percorsi di collocamento mirato ed è ben il 46% dei maggiorenni intervistati (che non ha richiesto la valutazione o è stato dichiarato incollocabile) a trovarsi in questa condizione.

LE VOCI “FISCALI” NEI VERBALI
Dopo il 2012 nei verbali di handicap e/o di invalidità civile o nelle sentenze di ricorso dovrebbero inserite anche annotazioni essenziali per accedere a benefici fiscali e contrassegno disabili. Chiedendo agli intervistati quali richiami siano presenti nella parte finale dei verbali in loro possesso, emerge che nel 51,1% dei casi non è indicata alcuna voce fiscale. Percentuale che scende al 28,7% se consideriamo solo le persone con sindrome di Down nate a partire dal 2012.

LA RIVEDIBILITÀ NEL TEMPO
Almeno dal 2007, per legge, in nessun verbale relativo ad una persona con sindrome di Down dovrebbe essere più prevista la revisione. Dal 2014 i neomaggiorenni titolari di indennità di accompagnamento non dovrebbero più essere convocati a visita. Nel tempo il 53,2% del campione è stato convocato a visite di revisione per la condizione di invalidità. Pratica che, ovviamente, risulta più frequente in ragione dell’età della persona con sindrome di Down, raggiungendo il 67,7% tra i maggiorenni. Ma che si mantiene elevata anche dopo l’approvazione del decreto ministeriale 2 agosto 2007: considerando infatti solo i nati a partire da tale annualità, osserviamo ancora un 33,3% di intervistati per i quali sono state previste visite di revisione. In particolare, se consideriamo il passaggio dalla minore alla maggiore età, possiamo osservare che il 64,2% dei maggiorenni intervistati è stato sottoposto o è in attesa di nuova visita.

LE ATTIVITÀ QUOTIDIANE
In cosa sono occupate attualmente le persone con sindrome di Down che hanno risposto al questionario?
- impegnate nello studio (41,2%)
-        Impegnate in attività lavorative o di tirocinio lavorativo (18,5%).
-        Frequentano un centro diurno (11%). Mentre in circa il 13% dei casi le persone intervistate
-        non risultano occupate in alcuna attività 13%)
Distinguendo tra maggiore e minore età delle persone presenti nel campione, tra i maggiorenni circa un 20% non è occupato in nessuna delle attività indicate. Solo il 17,3% lavora.
Nel complesso, il dato che emerge in maniera più evidente è la percentuale di intervistati con sindrome di Down che nel Mezzogiorno e nel Centro non risultano occupati in alcuna attività, rispettivamente il 20,3% e il 19,4% a fronte del 12,9% della media nazionale. Se consideriamo solo i maggiorenni, le percentuali di chi non risulta occupato in alcuna attività passano al 34,2% nel Mezzogiorno e al 29,7% nel Centro, a fronte del 19,9% della media nazionale. Il Nord Ovest ha il 44% di intervistati inseriti nel mondo del lavoro (con una occupazione o in tirocinio): una percentuale doppia a quella del Mezzogiorno

Per approfondire:

Il report completo

Redazione

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