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Il 24 maggio la Camera ha approvato all’unanimità le tre mozioni che erano state presentate dalla maggioranza e dalla opposizione in materia di fibrosi cistica, una malattia rara, degenerativa, che colpisce progressivamente gli apparati respiratorio e digerente

Tra le azioni in cui il governo risulterà impegnato: rafforzamento dell’assistenza domiciliare, potenziamento delle risorse per finanziare la ricerca sulla fibrosi cistica, rimborsabilità di farmaci innovativi, la valutazione, della possibilità di inserire nel Piano nazionale della cronicità la voce specifica Fibrosi cistica.

Tra i vari punti approvati dal Governo, la sintesi di alcune azioni previste:

  • adottare iniziative volte a incrementare e vincolare, nell’ambito del Fondo sanitario nazionale, le risorse per assicurare strutture, personale e attrezzature adeguate per l’assistenza e la cura dei pazienti con fibrosi cistica;
  • implementare l’assistenza domiciliare, anche farmacologica, quale modello assistenziale strategico per migliorare la qualità della vita dei pazienti con fibrosi cistica, assicurando che nell’équipe multidisciplinare siano incluse tutte le figure professionali necessarie, quali il medico specialista, il pediatra o il medico di medicina generale, il nutrizionista, il fisioterapista, l’infermiere professionale, l’assistente sociale e lo psicologo;
  • agevolare un modello assistenziale personalizzato che consenta di assecondare le scelte del paziente e della famiglia e che riduca ogni forma di ospedalizzazione, così riducendo il rischio di diffusione intra-ospedaliera di infezioni nosocomiali multi-resistenti tra i pazienti;
  • attivare ogni azione utile per potenziare le capacità e possibilità lavorative, scolastiche, sportive e sociali delle persone con FC e dei loro familiari;
  • adottare le iniziative di competenza volte a incrementare le risorse necessarie a sostenere la ricerca per la fibrosi cistica istituendo un fondo specifico presso il Ministero della salute;
  • adottare iniziative volte ad assicurare a tutti i malati i farmaci innovativi, già approvati dalle agenzie europee, e necessari per la cura della fibrosi cistica, rimuovendo la selettività di accesso ai farmaci medesimi che sia determinata da ragioni economiche e di costo del farmaco;
  • effettuare, nel corrente anno, un monitoraggio sull’attuazione della legge 23 dicembre 1993, n. 548 da parte delle singole regioni e province autonome, al fine di valutare un percorso di aggiornamento e potenziamento delle disposizioni già previste dalla predetta legge e al fine di adottare le iniziative di competenza per superare le sperequazioni esistenti a livello regionale sui servizi offerti;
  • promuovere prestazioni sanitarie e socio-sanitarie uniformi nel territorio nazionale attraverso l’adozione di linee guida recanti requisiti di appropriatezza dei centri e delle strutture dedicate nonché gli obiettivi generali e specifici, gli interventi e i risultati attesi;
  • adottare iniziative volte a definire un sistema di accreditamento dei centri regionali specializzati di riferimento al fine di rafforzare le funzioni di prevenzione, di diagnosi, di cura e di riabilitazione dei malati, di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative ed informative e di ricerca sulla fibrosi cistica;
  • assicurare, per quanto di competenza, a ogni persona con fibrosi cistica e al suo nucleo familiare l’assistenza psicologica necessaria ad affrontare la malattia e convivere con essa, prevedendo tale assistenza quale requisito necessario per l’accreditamento dei centri regionali di riferimento;
  • rafforzare la collaborazione con le associazioni di volontariato e di familiari al fine di rispondere alle diversificate esigenze di cura e as
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Redazione
 

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