A Natale mettono in scena una favola per raccontare il valore dell'amicizia e della solidarietà La "Favola di Ernesto. (Alla taverna del Crocevia)", è il titolo dello spettacolo in scena domenica 14 dicembre 2008 in occasione del tradizionale appuntamento con gli Ufficiali Giudiziari della Corte d'Appello di Roma, realizzato dal Fondo Claudio Bimbo in collaborazione con l'Associazione Culturale, Rinnovamento. Un evento, giunto alla nona edizione, che ancora una volta vedrà la partecipazione della storica Parent Project Band, fondata da un gruppo di amici dell'associazione, che accompagnerà l'esibizione della "Parent Project Friends", compagnia composta da musicisti e cantanti non professionisti legati dalla passione per la musica e dalla volontà di sostenere il lavoro di centinaia di genitori per sconfiggere questa malattia rara.
Durante lo spettacolo cerimonia di consegna del "Premio Claudio Bimbo", che da due anni viene assegnato a persone che si sono contraddistinte per "impegno e dedizione" nella lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Gli inviti per partecipare allo spettacolo - che si terrà all'Auditorium del Massimo in Via Massimo, 1 di Roma con inizio alle ore 17.30 - potranno essere richiesti all'indirizzo pr@parentproject.org.
CHE COS'E' LA DISTROFIA DI DUCHENNE:
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Per info:
Parent Project
06 66182811
www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11
Email ufficiostampa@parentproject.org
IN DISABILI.COM SU QUESTO:
UNA TRASFUSIONE DI STAMINALI PER COMBATTERE LA DUCHENNE
SMS SOLIDALE PER LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE METABOLICHE RARE
PER APPROFONDIRE:
Il sito dell'Associazione Luca Coscioni
