Sfinita da una grave malattia, la sindrome di Rett, Claudia è stata in tutta la sua vita accudita e amata da una famiglia che per lei ha lottato per far valere i suoi diritti, diventando esempio per moltissime famiglie di persone con disabilità
Si è spenta alla vigilia dei 50 anni Claudia Bottigelli, la dolcissima Claudia che abbiamo conosciuto tanti anni fa attraverso le battaglie della sua mamma, Marina Cometto, che insieme al marito è stata la custode della fragilissima vita di una donna tornata bambina a causa della Sindrome di Rett, rara malattia dello sviluppo neurologico.
Si è spenta così Claudia, il 25 aprile, dopo anni di sofferenze fisiche ma di amore incondizionato, come pure di lotte per i diritti e di battaglie per la consapevolezza, circondata da una famiglia che neppure per un secondo ha pensato di staccarsi da lei.
Le sue condizioni erano peggiorate dallo scorso novembre, poi, Claudia, combattente fino all’ultimo, ha ceduto. L’annuncio della morte viene dato dalla mamma su Facebook:
Claudia il 28 aprile avrebbe compiuto 50 anni e invece nel giorno del suo compleanno l'abbiamo accompagnata alla sua ultima dimora. Ci ha lasciati il 25 aprile. Ha combattuto per tanti anni una malattia tremenda e poco conosciuta che le ha minato fisico e anima, si sono aggiunte pesanti complicazioni e ha deciso di arrendersi. Ci rimane il conforto di averle reso questo importante passaggio sereno, a casa con noi circondato dal nostro amore, ci manca già tanto e sarà sempre più difficile farsene una ragione, ma i suoi insegnamenti continueranno a essere porto sicuro per noi . Certamente la sua anima è andata via senza rimorsi, forse con qualche rimpianto e spero senza rancori così da guadagnarsi il Paradiso così come gli esseri innocenti come Lei meritano.
Per Disabili.com il nome di Claudia è indissolubilmente legato a quello di Marina, mamma per antonomasia: il suo nickname nel nostro forum era proprio MammaMarina, e da lì è nata anche la rubrica di risposte ai lettori che per anni ha curato per disabili.com, Ditelo a Marina. Marina Cometto è stata la mamma che di fronte alla malattia sconosciuta e terribile ha dovuto diventare infermiera, ma anche esperta di leggi, di diritti e di battaglie, di fronte a istituzioni sorde, a medici spesso poco o nulla disponibili, a muri di burocrazia che, ben sanno le famiglie di persone disabili, aggravano un peso già insostenibile. Tutto per Claudia.
Claudia, che aveva perso la capacità di camminare, parlare, relazionarsi, nel suo totale bisogno di accudimento in ogni momento della sua vita, eppure è stata ed è per molti una donna che alla sua battaglia personale contro la malattia ha unito, anche attraverso il tramite della madre, una battaglia per i diritti di tutti. E’ così che Claudia e Marina sono diventate esempi di lotta e consapevolezza dei diritti per moltissime persone con disabilità in Italia.
Ora l’assenza di Claudia è un dolore assordante per chi, per tutti gli anni della sua vita, ne è stato custode, ombra, protettrice, mamma, papà, fratello, sorella. Ma quello che lascia è tutt’altro che vuoto. Scrive Marina Cometto: Il dolore è indicibile e struggente e dobbiamo imparare a vivere questa nuova realtà che dopo 50 anni ci troviamo di fronte, non più la giornata programmata in funzione delle necessità di Claudia , ma rivolta alle mie necessità e volontà, non ero abituata a pensare a me e mi manca tanto non sentirmi chiamare da lei dalla sua stanza. La immagino, la voglio immaginare serena, ma ci vorrà tempo per abituarmi a non vederla, non toccarla, baciarla, occuparmi di Lei. Da novembre sapevamo che non sarebbe rimasta ancora molto con noi , ma abbiamo sperato fino all'ultimo di riuscire in qualche modo anche questa volta a superare l'ennesima prova , non è stato cosi, probabilmente Claudia era anche molto stanca, era una combattente e ci dimostrava la sua voglia di vivere in tanti modi, ma anche i combattenti a un certo punto posano le armi. Lei sarà sempre il nostro porto sicuro che ci ha permesso di sentirci sempre uniti come famiglia, sia nei momenti di gioia che in quelli di tristezza e difficoltà. Eravamo in 5 e eravamo un bel team e anche ora che lei manca fisicamente la sua forza, la sua determinazione nell'esserci ci da la forza e il coraggio di continuare a vivere e testimoniare anche a nome suo quanto l'amore sia una forza universale che porta solo cose buone e positive anche quando il dolore si presenta così acuto da togliere il fiato.
Marina chiede per Claudia solo sorrisi. Ed è quello che si merita da noi, che la pensiamo con gratitudine. Ciao Claudia.
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