Fondazione Zancan e Fondazione Paideia presentano le loro proposte per migliorare la situazionePer le persone con disabilità l'accesso alle cure sanitarie riserva ancora molte criticità . La frammentarietà degli interventi, il prevalere di logiche prestazionali, il mancato ascolto e l'assenza di partecipazione attiva sono tutti fattori che rendono difficile l'accoglienza e la cura del paziente. Di fronte a questa situazione, la Fondazione "E. Zancan" di Padova e la Fondazione "Paideia" di Torino hanno elaborato una serie di proposte concrete per regolare, sotto tutti i punti di vista, l'accesso ai servizi sanitari. Il documento è stato presentato oggi a oltre 70 esperti del settore nel corso di una "consensus conference": si è trattato di un momento formale per trovare un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse e/o complesse.
"Una ricerca svolta a Piacenza nel 2010 ha evidenziato alcune problematiche - spiega il direttore della Fondazione Zancan, Tiziano Vecchiato -. Le principali sono legate all'accesso, cioè ai tempi di attesa e alle barriere architettoniche per fare solo due esempi. Un altro nodo critico è quello dell'accoglienza, dal punto di vista strutturale, ma anche della comunicazione, dell'ascolto e dell'accompagnamento. Infine, non è soddisfacente la capacità del sistema sanitario di dare risposte adeguate". In generale i problemi da risolvere riguardano la carenza di conoscenze, la condivisione delle informazioni, la presa di decisioni in condizioni critiche, la riduzione della sofferenza, la condivisione delle responsabilità e la rilevazione/gestione del dolore.
Il documento evidenzia alcuni presupposti necessari affinché l'assistenza sanitaria possa essere erogata in modo appropriato, come l'attivazione di un gruppo di riferimento per la disabilità , l'individuazione di un medico referente, la formazione specifica degli operatori e la formazione congiunta delle famiglie. Inoltre, si evidenzia l'importanza per gli operatori di poter disporre rapidamente delle informazioni cliniche, attraverso banche dati online o tramite i centri specialistici di riferimento. Anche la presenza di volontari facilitatori, con adeguate competenze professionali, risulta un elemento fondamentale a supporto della persona e della famiglia.
Dal punto di vista organizzativo si deve invece garantire: un'interazione con la persona disabile e la sua famiglia; tempi dedicati alle persone non collaboranti; l'intervento di personale preparato non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nelle capacità comunicative e di relazione. È inoltre importante offrire la possibilità di accompagnamento costante da parte di un familiare o di un caregiver e la presenza di operatori volontari. Un'adeguata attenzione va riservata all'età evolutiva e alla transizione di questa nei servizi per l'età adulta.
Sul territorio devono essere attivati tre diversi tipi di servizi: il primo rimane l'assistenza primaria fornita dai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, che ora svolgono un ruolo marginale, ma che hanno il compito centrale di facilitare i processi di cura e continuità assistenziale. Il documento raccomanda, in secondo luogo, la predisposizione di un punto di accoglienza poliambulatoriale e di un poliambulatorio dedicato alle persone con disabilità complessa.
Infine, sono citati due strumenti utili all'accoglienza: il primo è l'Emergency Medical Card, un documento sintetico che riassume la storia naturale della patologia e le specifiche problematiche sanitarie, permettendo a tutti i sanitari di inquadrare le aree di maggior rischio e, se necessario, di contattare rapidamente i referenti competenti. Il secondo è il Passaporto: una scheda maggiormente centrata sulle caratteristiche complessive dell'utente.
PER APPROFONDIRE:
Fondazione Zancan
Fondazione Paideia
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Redazione
