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Oltre 2.500 persone con sindrome di Down rispondono su temi quali felicità, lavoro, consapevolezza, diritto al voto

Felicità, lavoro, consapevolezza, diritto al voto: che valore e che significato assumono per le persone con sindrome di Down questi concetti, queste parole, questi obiettivi? Lo ha chiesto direttamente a loro, alle persone con Trisomia 21 tra i 14 e i 65 anni, CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down), raccogliendo oltre 2.500 interviste, prima in Italia e poi a livello internazionale nei due progetti di ricerca "Ora Parlo Io" e "It's My Say". E oggi, che ricorre la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, vengono presentati i risultati sui alcuni temi cruciali del sondaggio. 

La ricerca è stata lanciata nel 2019 in Italia e nel 2020 a livello internazionale in 6 lingue per raccogliere le esperienze su scuola, lavoro, sport e vita affettiva, attraverso il web, dando alle persone con sindrome di Down la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso un linguaggio adeguato e accessibile affinché la loro opinione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita.

FELICITÀ. Il benessere di una persona dipende dall'inclusione nella società e dalla possibilità di esercitare i propri diritti: una scuola di qualità, l'opportunità di lavorare, il diritto di amare, la possibilità di vivere in autonomia, come chiunque altro. Parlare di felicità significa comprendere e affermare che tutti hanno diritto di essere felici e che la vita delle persone con sindrome di Down è una vita possibile, a volte difficile, ma anche felice e soddisfacente laddove venga riconosciuto per ciascuno il diritto di esserci e contare.

Alla domanda se sono felici e che cosa rende piena la loro vita il 71% afferma che è felice della propria vita. Con diverse risposte multiple a disposizione il campione intervistato rivela che il 91% dichiara che per la sua felicità sono importanti la famiglia e la presenza di amici. Per il 77% essere felice si associa alla possibilità di vivere un amore. Il 53% afferma che sono studio e lavoro i fattori determinanti della sua felicità.

LAVORO. Per le persone con sindrome di Down il lavoro è importante, come per ognuno. Significa diventare indipendenti, avere un proprio reddito e decidere come spenderlo, poter organizzare la propria vita adulta, oltre che dimostrare le proprie competenze e costruire relazioni sociali. Assicurare pari diritti e opportunità nel lavoro a tutte le persone con sindrome di Down vuol dire dare loro la possibilità di costruirsi il futuro. Cosa pensano quindi del lavoro?
Tra quelli che lavorano, il 76% afferma che gli piace molto il proprio lavoro, il 64% sta molto bene con i colleghi, ma solo il 17% frequenta i colleghi fuori del lavoro. Tra quanti non lavorano: l'81% dichiara che vorrebbe molto lavorare. Tra le professioni che venivano proposte: il 30% vorrebbe lavorare nello spettacolo, il 28 % in un ristorante/bar, il 16% in un ufficio, il 12% nella moda, il 9% in una fattoria e un altro 9% in un magazzino o negozio.

CONSAPEVOLEZZA. Abbattere stereotipi e pregiudizi e lavorare davvero per una piena inclusione vuol dire prima di tutto dare l'opportunità alle persone con sindrome di Down di prendere coscienza di se stessi, poter conoscere e riconoscere le proprie caratteristiche e specificità. Uno dei luoghi comuni più ricorrenti è che le persone con sindrome di Down non sappiano di avere una disabilità intellettiva, invece il 71,7% degli intervistati è consapevole della sindrome di Down e addirittura il 39,6% sa che è una condizione genetica, il 24,2% la considera una caratteristica e solo il 6,9% pensa sia una malattia. La promozione della cultura della diversità parte dalle famiglie e nella propria comunità: le persone con sindrome di Down sono tanto più serene quanto le persone intorno a loro accettano le loro caratteristiche e ne parlano senza paure e reticenze.

VOTO. Le persone con sindrome di Down possono votare? Sì, le persone con sindrome di Down hanno diritto al voto. Ma averne diritto spesso non significa poterlo esercitare, non lasciare indietro nessuno in questo contesto significa mettere le persone con disabilità intellettiva nelle condizioni di poter votare assicurando che l'informazione, le procedure, le strutture e i materiali elettorali siano appropriati e accessibili affinché possano conoscere i programmi, le procedure e prendere decisioni consapevoli.

L'83% afferma di votare alle elezioni. È un numero decisamente alto, che ci restituisce l'immagine di cittadini consapevoli e responsabili. Un dato che va certamente contestualizzato ai canali attraverso cui è stato diffuso il questionario, le associazioni di categoria, dove si lavora affinché le persone con sindrome di Down siano informate e sostenute affinché sviluppino le loro capacità decisionali.

Un dato che sottolinea altresì che le persone con sindrome di Down vogliono prendere le loro decisioni e essere parte attiva della società, che è proprio il tema di quest'anno della Giornata mondiale.

Antonella Falugiani, Presidente di CoorDown ODV, dichiara«Le opinioni e le aspirazioni delle persone con sindrome di Down ci raccontano una realtà complessa che sfata false credenze e stereotipi. Su 2544 intervistati solo il 6,9% pensa che la sindrome di Down sia una malattia, una delle convinzioni errate che ancora vanno combattute. Come quella che porta a pensare ancora troppi nella nostra società che il lavoro per le persone con sindrome di Down sia un passatempo o un eterno stage, la stragrande maggioranza invece aspira a trovare la propria autonomia e a sperimentarsi in campi creativi e impegnativi. Le persone che hanno partecipato all'indagine fanno parte di percorsi di inclusione messi in campo dalle associazioni in tutto il mondo e dimostrano quanto sia forte l'impatto sociale dei progetti realizzati fin dall'infanzia sul vissuto delle persone con sindrome di Down. Una spinta ulteriore per ricordare nella Giornata mondiale quanto sia importante rendere sempre più protagoniste le persone con sindrome di Down e tenere presenti i loro diritti e le loro esigenze. Soprattutto in questo momento di emergenza, dove i più fragili rischiano di essere lasciati indietro e scontare nuove diseguaglianze».

L'indagine continuerà ad essere aperta e disponibile fino a settembre 2020: si può partecipare e compilare il sondaggio al link itsmysay.coordown.it 

Qui sotto, i numeri della ricerca sintetizzati in una infografica realizzata da The 6th Creative Studio.

infografica che riassume alcuni dei dati raccolti dal sondaggio, descritti nell'articolori
Redazione




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