DOPO DI NOI
PROGRAMMA DI AZIONE DEL GOVERNO PER LE POLITICHE DELL'HANDICAP (2000-2003)
1. Prevenire la disabilità
1.1 Ricerca e diagnosi precoce
Le cause della disabilità possono essere ricondotte a malattie, malformazioni congenite e traumi.
In generale si può affermare che la prevenzione delle cause di disabilità nell'infanzia esige come premessa necessaria la ricerca scientifica, in quanto è ancora arretrata la conoscenza di tutti i fattori che la determinano, mentre la prevenzione delle cause della disabilità nella popolazione giovanile, adulta ed anziana esige soprattutto che siano messe in pratica le conoscenze già acquisite per prevenire incidenti stradali, sul lavoro, domestici e nella pratica sportiva e per ridurre fattori di rischio e modificare stili di vita la cui pericolosità è già ampiamente accertata, come l'alcool, il fumo, l'alimentazione scorretta, la sedentarietà.
In particolare, l'età avanzata, è caratterizzata da un aumento esponenziale del rischio di malattie: cronico - degenerative ad alto contenuto invalidante, quali accidenti vascolari cerebrali e del miocardio, demenze, patologie involutive degli organi di senso, patologie dell'apparato osteo-articolare.
Le strategie preventive differiscono secondo l'età di insorgenza, oltre che della disabilità: nel caso dell'insorgenza entro l'infanzia la disabilità è quasi sempre mentale ed è causata da malattie perinatali e patologie genetiche.
Il miglioramento dell'assistenza al parto, condotto in ambienti attrezzati per poter monitorare ed intervenire immediatamente, anche chirurgicamente, ha profondamente ridotto il rischio di trauma e di asfissia, che un tempo era causa di gravi disabilità.
Al tempo stesso il miglioramento dell'assistenza perinatale concorre a ridurre tanto la disabilità quanto la mortalità perinatale: una parte di coloro che sarebbero morti sopravvive con disabilità, e questo fenomeno contribuisce a mantenere invariata la frequenza dei disabili e persino ad aumentare il numero di quelli con disabilità più grave.
Esaminando l'andamento delle malformazioni, anomalie riscontrabili alla nascita, che rappresentano una piccola parte delle disabilità presenti ma non ancora evidenti, si constata che la frequenza resta stabile attorno a 4 per mille nati (3,46 per le madri fra 20 e 35 anni e 4,20 per quelle oltre i 35, secondo i dati ISTAT riferiti al 1996).
Ma per distinguere la tipologia di disabilità ad insorgenza precoce è utile rifarsi alle statistiche sulle certificazioni scolastiche, che riguardano la quasi totalità dei disabili, anche quelli gravi, poiché sempre più raro è il caso del "non scolarizzabile".
Osservando i dati riferiti all'anno scolastico 1997-`98 elaborati dall' Ufficio studi e programmazione del Ministero della Pubblica Istruzione sugli alunni in situazione di handicap presenti ai vari livelli della scuola dell'obbligo, si nota un progressivo aumento della percentuale dei disabili sul totale degli iscritti che nella materna rappresentano l'1,09 per cento, nelle elementari l'1,96 per cento e nella media inferiore il 2,54 per cento.
Ciò consente di affermare che la diagnosi precoce delle disabilità non evidenti alla nascita presenta spazi di iniziativa notevoli.
Nel nostro Paese, ove le vaccinazioni e le cure neonatali sono avanzate e generalizzate, sulla base delle conoscenze epidemiologiche si può ben affermare che la maggior parte delle disabilità abbiano origine genetica, sia che colpiscano l'infanzia sia la terza e quarta età, anche se il contributo dell'ambiente non può mai essere trascurato.
Per la prevenzione della componente genetica è anzitutto necessaria la conoscenza scientifica dei meccanismi di azione, attualmente poco studiati dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale. Per quanto apprezzabile, non ci si può affidare soltanto ad iniziative come "Telethon" e "Trenta ore per la vita".
"Telethon" che ha finanziato attività di ricerca sulle cause della distrofia muscolare, generosamente ha esteso a tutte le malattie genetiche il suo campo d'azione, ma l'ammontare dei finanziamenti non può certo bastare.
Per oltre la metà dei casi di disabilità mentale non si conosce il meccanismo di azione della noxa, che si può ragionevolmente definire come genetica soltanto sulla base delle ricerche epidemiologiche.
La carenza di conoscenze sui meccanismi patogenetici della disabilità, in particolare quella mentale, limita spesso la possibilità di prevenzione, oltre che di cura e di riabilitazione.
Verso la ricerca in questo settore si sono indirizzate risorse inadeguate.
Appare quindi utile attivare nuovi programmi, anche attraverso protocolli o accordi con imprese private, finalizzati alla ricerca applicata, anche in campo farmaceutico.
L'art.5, lettera a, della legge n. 104 /1992, individua tra gli obiettivi da perseguire per "La rimozione delle cause invalidanti", quello di: "sviluppare la ricerca scientifica, genetica, biomedica, psicopedagogica, sociale e tecnologica anche mediante programmi finalizzati concordati con istituzioni pubbliche e private, in particolare con le sedi universitarie, con il Consiglio Nazionale delle Ricerche, con i servizi sanitari e sociali, considerando la persona handicappata e la sua famiglia, se coinvolti, soggetti partecipi e consapevoli della ricerca".
E per impulso delle associazioni di disabili e di familiari di disabili mentali alla fine del 1998, in occasione dell'approvazione della legge finanziaria al Senato, è stato adottato dal Governo il seguente ordine del giorno:
"Il Senato, impegna il Governo tramite il Ministro dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica, d'intesa col Ministro senza portafoglio per la Solidarietà Sociale e il Ministro della Sanità, ad attivare programmi nazionali di ricerca per l'anno 1999 aventi per oggetto attività di ricerca scientifica ed applicata finalizzata alla prevenzione delle malattie che fin dall'infanzia provocano disabilità mentale e plurima e/o deficit funzionali, nonché ad attivare programmi nazionali a valere sulla disponibilità di cui al comma 2, secondo procedure e modalità previste dalla normativa vigente in materia di gestione del Fondo speciale per la ricerca applicata".
Il Piano Sanitario Nazionale 1998 - 2000 prevede di incentivare le ricerche, che negli anni novantasette e novantotto hanno subito un rallentamento, con la conclusione dei due progetti "Genoma umano" e "Decennio del Cervello", che pure hanno portato grandi avanzamenti nella conoscenza.
Ciò è importante perché già oggi le terapie genetiche sono in grado di ridurre o di annullare la disabilità connessa con alcune rare patologie, il cui numero è comunque destinato ad aumentare in connessione con il progredire delle ricerche.
Il MURST sta procedendo alla stesura del piano triennale di ricerca, all'interno del quale devono trovare giusta collocazione anche i problemi della disabilità e dell'handicap.
Il Ministero della Sanità ha parzialmente recepito queste esigenze con il bando per le ricerche rivolto agli IRCCS (Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) per il 1999.
La prevenzione secondaria, o diagnosi precoce, offre la possibilità di contrastare l'evoluzione naturale delle malattie invalidanti, come ad esempio attraverso mirati interventi di screening; ciononostante, diverse Regioni, alle quali compete l'istituzione e la realizzazione di programmi di prevenzione secondaria, non hanno ancora approvato interventi di basso costo e di sicura efficacia, come la diagnosi neonatale della fenilchetonuria, di recente regolamentata dal DPCM 9 luglio 1999, in attuazione dell'art. 6 della legge 104/92.
Pochissime sono le Regioni nelle quali si attuano sistematicamente più vasti screening neonatali, ad esempio sulle centinaia di malattie metaboliche già conosciute che, per quanto rare, costituiscono, nella loro somma complessiva, un'importante causa di disabilità, che potrebbe spesso essere ridotta od annullata purché conosciuta molto precocemente.
Eppure i progressi della tecnica consentono di effettuare la diagnosi di centinaia di malattie metaboliche da una sola goccia di sangue del neonato, con costi molto contenuti, che costituirebbero investimenti estremamente vantaggiosi, soprattutto se raffrontati ai costi sociali ed economici che la società e la famiglia devono sostenere per un disabile grave.
Nel quadro delle iniziative di prevenzione secondaria previste dal Piano Sanitario Nazionale saranno pertanto programmate:
1.1.1 in accordo con la Conferenza Stato Regioni, modalità per l'attuazione di screening per la prevenzione della disabilità su tutti i nuovi nati;
1.1.2 nell'ambito del piano triennale e delle attività degli IRCCS iniziative di ricerca sulle cause che determinano disabilità mentali e plurime.
1.2 Prevenzione nell'ambiente di vita e di lavoro.
La disabilità conseguente a traumi generici ed a quelli del traffico in particolare è molto elevata.
Si deve ricordare che (F. Taggi et AA, "Aspetti sanitari della sicurezza stradale", Istituto Superiore della Sanità, giugno 1999) gli incidenti stradali rappresentano la causa di morte più frequente sotto i quaranta anni di età.
Il numero dei morti per incidenti stradali negli ultimi tre decenni del secolo si è andato riducendo: attualmente siamo a circa 8 mila casi l'anno; considerando che ad ogni morte si può stimare che corrispondano circa 2 disabili gravi, ne deriva che i nuovi casi di disabili siano ventimila per anno, di cui 16 mila gravi.
I dispositivi di sicurezza montati sull'automobile ed il casco hanno, quindi, contribuito notevolmente a ridurre gli incidenti ed i loro esiti invalidanti.
L'entrata in vigore delle nuove norme sull'obbligatorietà del casco e le nuove disposizion in materia di sicurezza all'esame del Governo e del Parlamento potranno migliorare questi risultati.
Ma ci sono altri fattori di cui tenere conto: in particolare l'abuso di sostanze alcoliche e stupefacenti sembra rivestire grande importanza nel favorire incidenti nei giovani.
Nell'area degli incidenti casalinghi si deve tenere presente che essi concernono sia l'abitazione in sè (ad esempio norme antincendio) che le attrezzature e le apparecchiature usate nella stessa.
Negli ultimi anni interventi del legislatore hanno obbligato al rispetto di norme di sicurezza per gli impianti elettrici e quelli di riscaldamento: sia pure con approssimazioni successive si è imposto un netto miglioramento dei fattori di sicurezza, talvolta imponendo oneri consistenti rispetto ai costi di realizzazione.
Tuttavia non si deve dimenticare che la maggior parte degli incidenti gravi avvengono in quelle situazioni di marginalità nelle quali molto più difficile è trovare il rispetto delle norme vigenti: nelle abitazioni più precarie, come roulottes o abitazioni improprie, si determinano molti dei drammi che conducono a morte o a disabilità permanente.
Gli elettrodomestici sono sottoposti a norme sempre più severe, il cui rispetto viene controllato lungo tutta la catena di produzione e di vendita e sanzionato in modo sempre più pesante.
Gli stessi giocattoli sono sottoposti a normativa abbastanza severa e calibrati secondo l'età dell'utilizzatore.
Gli esiti invalidanti da traumi da sport e da attività ginnica all'interno della scuola costituiscono una quota ridotta del fenomeno.
Mentre mantengono caratteri di gravità e drammaticità i dati sugli incidenti e la sicurezza sul lavoro. Dall'andamento del fenomeno degli infortuni sul lavoro, infatti, emerge che ogni anno, mediamente, il 5 per cento dei lavoratori subisce un incidente sul lavoro - oltre 1.000.000 di casi - con conseguenze che provocano oltre 30.000 invalidità permanenti e circa 1.200 morti.
Purtroppo, l'andamento del fenomeno non è positivo, dopo il lieve calo degli ultimi anni - dovuto principalmente alla diminuzione delle ore lavorate conseguente alla crisi occupazionale, che ha colpito anche i settori tradizionalemente più a rischio e cioè la metalmeccanica e l'edilizia - con la ripresa produttiva si registra nuovamente una crescita degli infortuni sul lavoro.
Per arginare questo fenomeno negli ultimi anni sono stati adottati provvedimenti legislativi e concrete iniziative, prima fra tutti il decreto legislativo 626 del 1994 e il 242 del 1996.
Il Piano Sanitario Nazionale prevede l'obiettivo della riduzione del 10 per cento del numero degli incidenti sul lavoro e sono in corso di definizione da parte del Ministero della Sanità le procedure per la ripartizione alle strutture territoriali di risorse economiche finalizzate ad incentivare l'attività di prevenzione e di controllo nei luoghi di lavoro.
A seguito della legge - delega n.144 del 1999 il Governo ha già ricevuto il parere favorevole delle Commissioni parlamentari su uno schema di decreto legislativo che, tra l'altro, prevede la destinazione da parte dell'INAIL di risorse economiche dirette a sostenere e finanziare programmi di adeguamento delle strutture e delle organizzazione delle piccole e medie imprese e dei settori agricolo e artigianale alle normative di sicurezza ed igiene del lavoro:
Il Ministro del Lavoro con la Conferenza Nazionale per la sicurezza sul lavoro ha lanciato il programma "Carta 2000" e, coerentemente, ha già fissato i criteri per la riorganizzazione ed il potenziamento degli Ispettorati del Lavoro, avviando, nel contempo, le prime iniziative per l'istituzione della figura dell'ispettore unico, quale momento di coordinamento tra gli enti che svolgono attività ispettiva sui luoghi di lavoro, mentre sta definendo, in collaborazione con gli altri ministeri interessati, la costituzione dell'agenzia per la formazione dei lavoratori e dei rappresentanti dei lavoratori per la sicurezza.
In questo quadro, per contribuire ad una più rigorosa applicazione delle norme vigenti e ad una più diffusa cultura della prevenzione e della sicurezza saranno altresì attivati:
1.2.1 con il concorso dell'INAIL, iniziative premianti per le aziende rispetto alle applicazioni delle norme di sicurezza e sostegno finanziario ai datori di lavoro in difficoltà rispetto ai costi di adeguamento degli impianti; iniziative per la formazione dei lavoratori e dei rappresentanti dei lavoratori;
1.2.2 attuazione, con il concorso dei Comuni e delle Province di un Piano Nazionale per la sicurezza stradale;
1.2.3 incentivazione dei controlli negli ambienti e luoghi di lavoro e sulle strade;
1.2.4 verifica dell'applicazione da parte dei comuni dell'art. 11 della legge 472 del 7 dicembre 1999, che stabilisce che almeno il 10 per cento dei proventi delle contravvenzioni alle norme del Codice della Strada devono essere impiegate per interventi per la sicurezza stradale, in particolare per la tutela degli utenti deboli: pedoni, ciclisti, bambini, anziani, disabili;
1.2.5 campagne di sensibilizzazione ed informazione sui rischi domestici, nella pratica sportiva, sulla strada da promuovere, in attuazione dell'art.5, lettera i) della legge 104/92;
1.2.6 iniziative per la formazione alla sicurezza nelle scuole e rivolte a tecnici e dirigenti delle federazioni e società sportive;
1.2.7 incentivare la ricerca sulla sicurezza nella guida ed agevolare la produzione di strumenti e soluzioni tecniche per la sicurezza domestica.
