La veleggiata in occasione dello SLA Global Day che si celebra nel giorno del solstizio d'estate, ad indicare la speranza di un giorno di cambiamento per questa malattia ancora difficile da sconfiggere
L’abbraccio delle onde del mare e del vento ha accompagnato la due giorni del progetto Thalas – Mare&Vento, la veleggiata nella Marina di Salivoli a Piombino organizzata da AISLA in occasione della Giornata Mondiale della lotta alla SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si celebra oggi, 21 giugno. Una data, quella del solstizio d’estate, scelta per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento possa arrivare anche una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere questa malattia.
Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora per il Global Day, il cui simbolo è il fiordaliso, fiore raro come la Sla.
Il catamarano Elianto – costruito con una progettazione che prevede accorgimenti per ospitare persone con disabilità – è salpato sabato 18 giugno, seguito da uno sciame di barche a vela. Oltre 200 tra volontari, famigliari e sostenitori che sono andati in radar fino al porto dell’Isola d’Elba, località Cavo, dove per tutti, anche per le persone con Sla, è stato possibile immergersi nelle acque cristalline. A dare il via è stata l’alzabandiera italiana e di AISLA, accompagnata dalla Galantara Marchin Band e dalla sfilata delle majorette e, grazie al sostegno del Rugby Piombino, è stata possibile la salita delle carrozze a bordo. È il senso di libertà a diventare protagonista in questo incontro con l’immensità del mare; un concetto, quello della libertà, che si lega con l’essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone.
“Celebriamo insieme questi giorni con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza nel cuore – ha dichiarato la Presidente AISLA, Fulvia Massimelli, che continua - Abbracciamo le energie positive del mare nel senso di Comunità e di rinnovato rispetto gli uni verso gli altri. La speranza nella ricerca è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti. Questa stessa speranza, tuttavia, oggi deve anche concretizzarsi in una responsabilità condivisa per una presa in carico sempre più adeguata a garanzia e tutela della qualità di vita di ogni famiglia che, in Italia, è costretta a convivere con una malattia come la Sla”.
Photo credits: Roberto Manzani, Roberto Cannatà e Pasquale Antonino
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