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La SM comporta costi economici, sociali e umani. Un questionario online promosso da AISM si propone di conoscerli per fari sì che tutti ricevano le cure migliori a prescindere dal reddito

Tra le principali cause di disabilità tra i giovani, la sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale il cui impatto sulla vita di chi ne è colpito è a 360 gradi. Le sue manifestazioni cliniche possono essere anche molto differenti, e le conseguenze rivestono gli ambiti della salute, del lavoro, familiari e sociali.

I COSTI DELLA SM
Purtroppo i costi della sclerosi multipla - economici, sociali, umani – sono ancora in larga parte sostenuti dalla stessa persona con SM e dalla famiglia. Si pensi al lavoro – da alcuni abbandonato, da alcuni ridotto a part-time, da alcuni perso - ai costi per visite, ausili, riabilitazione, assistenza domiciliare, adattamento della casa o dell’automobile, ma anche a costi non monetari, come la riduzione dell’autonomia nei viaggi, tempo libero, attività sociali. (Su questo segnaliamo un articolo di Laura Santi su quanto costa vivere da persona disabile con la sclerosi multipla, ndr)

UNA INDAGINE
Per comprendere quanto la malattia impatti su questi ambiti, AISM ha lanciato una indagine per raccogliere info attendibili e dati riguardante i costi della sclerosi multipla, su cui impostare eventuali richieste affinché tutte le persone con SM ricevano le migliori cure possibili, a prescindere dal reddito.

IL QUESTIONARIO
L’indagine si svolge sottoforma di questionario online realizzata da IQVIA, società attiva in tutto il mondo nel settore dell’analisi ed elaborazione dati nel campo della salute. I dati raccolti dal questionario sono anonimi e saranno trattati con la massima confidenzialità e pubblicati solo in forma aggregata, ossia sotto forma di grafici e tabelle di dati statistici, senza alcuna possibilità di risalire all’intervistato.

Il questionario è organizzato in 7 macro-parti:
1. una di inquadramento sulla persona con SM e sulla patologia: età, sesso, età alla diagnosi di SM, tipologia di SM, andamento attuale, livello di severità e sintomi più fastidiosi
2. una seconda sull’impatto della patologia sulla vita del paziente: quanto la SM influisce sullo svolgimento della vita quotidiana, sociale, lavoro e attività in casa e fuori casa e sui principali aspetti della gestione e del trattamento della SM
3. una terza sull’occupazione e il lavoro del paziente, sulle eventuali indennità o pensioni percepite
4. una quarta parte sui ricoveri, i percorsi di riabilitazione in strutture proposte o a domicilio e le eventuali spese sostenute
5. una quinta parte sugli esami a cui si è dovuta sottoporre la persona con SM oltre alle visite mediche, i farmaci assunti, ausili, ortesi e, per ciascun aspetto, le eventuali spese sostenute
6. una sesta parte sui trasporti e tutte le spese non sanitarie ma legate alla SM: rampe, ristrutturazioni, automobile, pratiche amministrative, ecc.
7. infine, una parte sull’assistenza retribuita o non retribuita (badanti, infermieri, ecc.)

Qui per partecipare al questionario

Per info:
https://www.aism.it/


Su questo argomento leggi anche:

Quanto costa vivere da persona disabile?

Redazione

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