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Dalla giornalista e attivista Valentina Tomirotti una "chiamata" per il Ministero della Disabilità per l’assistenza personalizzata nel Durante Noi

La progettualità del “Dopo di Noi” non può prescindere dal “Durante Noi,” se si vogliono realizzare progetti di vita indipendente che siano realmente in coerenza con la realtà e i bisogni delle persone con disabilità. Ma il problema dell’assistenza, anche con la carenza di figure adeguate, ricade sull’oggi di chi quella progettualità e quella indipendenza le vuole conquistare o mantenere già adesso.
A sollevare nuovamente la questione è la giornalista e attivista Valentina Tomirotti che, in riferimento anche alla sua esperienza personale, ribadisce la necessità di istituire la figura professionale dell'assistente personale - completamente diversa da quella famigliare - per le persone con disabilità.

Spiega Tomirotti: Dopo quasi 24 mesi di incontri multidisciplinari, indagini sulle condizioni, parole, tempo, parole, parole, posso finalmente iniziare il mio Progetto di vita indipendente: sono arrivati i fondi di Regione Lombardia per l’ambito territoriale di Mantova, un’opportunità per la persona con disabilità, di scegliere, in piena libertà ed autonomia, come vivere, dove vivere e con chi vivere. Serve sapere cosa si vuole, prendere decisioni importanti e tenere a freno le emozioni: potrebbe essere un piccolo grande stravolgimento di vita”.

valentina tomirottiUn ASSISTENTE PER IL MIO PRESENTE
Alla soglia dei 40 anni, per Tomirotti è il momento di costruire una modalità che consenta di avere e mantenere la propria autonomia, anche in vista di un futuro, dove i genitori non ci saranno più, ma partendo dall’oggi. “Se hai una disabilità motoria, una vita articolata e una maledetta paura dello scorrere del tempo, potrebbe arrivare, anche con altri ingredienti, il momento di valutare la presenza di una figura che possa aiutarti nel vivere la giornata: quella che tutti definiscono badante, ma che io preferisco chiamare Assistente, per rispetto e perché non tutto ha una sola etichetta".
"Come sappiamo - prosegue Tomirottile disabilità sono più o meno infinite e con esse anche i bisogni correlati, quindi è complicato incastrarsi e ricercare la figura migliore che possa essere perfetta. Quel momento, per me, è arrivato ora: manca meno di un mese ai miei 40 anni, vivo con i miei genitori e il mio cane anziano in una casa singola a qualche km da Mantova, lavoro, guido, viaggio (non sto elencando per un atto eroico, ma per fotografare la mia realtà) ma ho bisogno di trovare una persona che possa costruire, per lei un rapporto lavorativo, per me una maggiore autonomia nel vivere il mondo”.

UN PROGETTO (ANCHE) PER IL FUTURO
“Ad oggi la mia routine quotidiana non subisce grosse variazioni: sono i miei genitori a sopperire ai bisogni fisici (dall’igiene, alla vestizione o ad accompagnarmi in viaggio), ma il mio chiodo fisso che mi sveglia ogni mattina è la parola futuro. Si accende nella mia testa con enormi punti di domanda, perché vivo in Italia dove sul comparto disabilità c’è ancora molto da fare, ma soprattutto da capire”, spiega la giornalista e attivista.

LA PROFESSIONALITÀ DELL’ASSISTENTE PERSONALE
Tornando al concetto di bisogni differenziati, eterogenei e difficilmente incasellabili, Tomirotti riflette sulla difficoltà di trovare chi possa supportarla, in maniera professionale, nel suo percorso attuale e futuro. “Un percorso concreto per i miei bisogni, per garantire il mantenimento di questa autonomia raggiunta, non è così certo: troppo spesso le mie necessità (seppur banali) non trovano collocazione tra le righe di un modulo da riempire per partecipare a bandi o entrare in graduatorie dedicate, manca sempre un dettaglio, manca la costruzione della professionalità dell’assistente personale. Se non ci sono bisogni infermieristici, non servono grandi competenze: manualità, accortezza e consapevolezza di cosa si sta costruendo: sarebbe deleterio cambiare l’assistente in continuazione perché non si è compresa la natura dell’impiego. Entra in gioco la fiducia, il lasciarsi andare nelle mani di un* sconosciut*.

AGIRE PRIMA DELLA MANCANZA DI SUPPORTI
Sulla necessità di una progettualità che parta dal “Durante Noi”, per giungere a un “Dopo di Noi” realmente efficace, Tomirotti è chiara: “Sentiamo spesso parlare di legge sul “Dopo Di Noi”, che pensa sì al futuro, a quando il supporto famigliare non ci sarà più, ma non lavora, non progetta nel “durante noi”, sull’oggi, sulla possibilità di costruire un iter di servizi partendo dalla situazione attuale e portandoli avanti finché si ha necessità.
Il più delle volte, quando la famiglia viene a mancare, la persona con disabilità subisce 2 traumi: il lutto e il vedersi mancare quella routine conquistata che spesso si conclude istituzionalizzando il soggetto”.

IL SUO ANNUNCIO
La stessa Tomitotti ha pubblicato qualche giorno fa sui suoi canali social un annuncio onesto raccontando la figura che cerca, come la lettera dei bambini che cercavano una tata in Mary Poppins:Non cerco una badante o un’assistente familiare, cerco un’Assistente personale con “un’appendice”: Ho una disabilità motoria che non mi rende autosufficiente in alcune azioni fondamentali della giornata: in bagno, per l'igiene, nella vestizione o negli accompagnamenti, ma non finisce qui, la figura che cerco dovrà essere disponibile anche a supportarmi nell'ambito lavorativo, a viaggiare per accompagnarmi negli spostamenti anche per più giorni, ed è questo il dettaglio che fa uscire la mia ricerca dagli identikit classici di assistente familiare. Sicuramente è un percorso non lineare, serve una persona al di là di ogni competenza, sappia cosa sta facendo”.

UN APPELLO ALLA NEO MINISTRA LOCATELLI
Infine, un appello alla neo ministra per le Disabilità: “Da pochi giorni si è insediata la nuova Ministra Alessandra Locatelli, proprio alla Disabilità. La sento parlare ogni giorno che c’è tanto da fare, ma non sento mai quali siano le priorità nello specifico. Se non si sa da dove iniziare, il tema del “Durante Noi” aspetta solo di essere preso in mano con il valore e la competenza che merita, perché il tempo passa”

Redazione

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