Ha già raccolto oltre 9.300 firme la petizione on line per chiedere di inserire Christian, 15 mesi, nella sperimentazione di un farmaco contro la SMA Raccontare una storia per raccontarle tutte. Anche questo può aiutare a riportare l’attenzione sulle persone affette da malattie rare, un insieme di patologie che colpiscono circa un milione e mezzo di italiani e più di 60 milioni di europei. Proprio una settimana fa si è celebrata in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare, ricordando l’importanza di una azione comune per debellare queste patologie, molte delle quali genetiche, sono croniche e purtroppo invalidanti.
La loro caratteristica di essere €˜rare‑¬ fa sì che siano quindi meno €˜visibili‑¬ di altre malattie con una incidenza maggiore, ma uscire dal cono d’ombra si può. Ne è un esempio il caso di Christian, di soli 15 mesi, affetto da atrofia muscolare spinale, la cui storia, grazie alla rete, inizia ad essere conosciuta e sostenuta.
Christian, dicevamo, è nato con la atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara per la quale al momento attuale non esiste cura. Unica speranza sembra essere un farmaco chiamato ISIS-SMNRx oggetto di sperimentazione solo presso i laboratori della Isis Pharmaceutical, in California. Si tratta di una sperimentazione che però esclude Christian, poiché aperta solo ai bambini tra i due e i cinque anni,che non soffrano di complicanze alle vie respiratorie.
Ma Pasquale e Nadia, i genitori di Christian, non vogliono arrendersi. Hanno dunque lanciato la petizione 'Un farmaco per Christian' sulla piattaforma Change.org ISIS-SMNRx, che potrebbe salvare il loro bambino.
La petizione è un appello al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, ma anche al Papa, affinchè con la loro intercessione qualcosa si muova. Grazie alla rete, al passa parola e al tam tam dei social network, la petizione veleggia al momento sulle 9.300 firme. Una gara di solidarietà che ha visto in alcune città italiane anche banchetti per la raccolta delle firme, a sostegno della causa. Causa che è stata raccolta anche dal vice-presidente del parlamento Europeo, Gianni Pittella, che il 21 febbraio scorso ha scritto all'Ambasciatore italiano a Washington, Claudio Bisogniero, per intercedere presso la Columbia University e le autorità competenti.
"Siamo grati a quanti hanno firmato la petizione e a tutti i medici e gli infermieri che ci sono vicini. Grazie a loro non ci sentiamo soli in questa battaglia e speriamo che la nostra esperienza possa essere utile per tutte quelle famiglie che, come noi, combattono contro nemici insidiosi e poco conosciuti come le malattie rare", dice il papà di Christian.
Chi volesse aderire, questo il link alla petizione.
IN DISABILI.COM:
GIORNATA MALATTIE RARE, UNITI E €˜SENZA FRONTIERE‑¬
MALATTIE RARE, LO SCREENING METABOLICO ALLARGATO ENTRERA' MAI NEI LEA?
Francesca Martin
