Silvia Battini, oggi allettata, tracheotomizzata e tetraplegica a causa della SLA che l’ha colpita a soli 39 anni, denuncia la perdita del sussidio regionale che la aiutava ad affrontare le molte spese della malattia
Una malattia ad altissima necessità assistenziale come la SLA richiede anche un impegno economico importante. Lo sanno bene i malati che si trovano a dover affrontare, oltre alle sfide quotidiane date da una malattia impietosa e degenerativa, anche le spese, a patire dall’assistenza personale.
Senza supporti e contributi è davvero difficile combattere in questa condizione: lo denuncia Silvia Battini, una donna lombarda malata di SLA che,tramite la piattaforma Change.Org, ha lanciato la petizione “La Sla costa: è un lusso che non tutti possono permettersi”.
Tramite questa raccolta firme, la donna, che è tetraplegica e scrive usando i suoi occhi, ha lanciato il suo appello, per denunciare una situazione che ne sta compromettendo la quotidianità, già così dura: l’introduzione del parametro ISEE per i contributi regionali che la aiutavano a sostenere le spese dovute alla sua condizione. Spiega la donna nel suo appello: “Fino a qualche anno fa la Regione Lombardia erogava un contributo mensile a scaglioni; a quelli come me sarebbe stato €2.500 al mese. Poi, hanno introdotto L'ISEE, e a noi hanno tolto TUTTO. Siete ricchi, direte voi: no, noi stiamo aggrappati al baratro perché non possiamo dimostrare tutte le spese che sosteniamo! Ci sono le badanti che non vogliono farsi assumere, quelle che fanno il fine settimana, 12 ore al giorno a €10 all'ora non ti fanno la ricevuta. Dobbiamo ingoiare il rospo e accettare. Perché non siamo un anziano con cui guadagnano la stessa cifra, siamo una famiglia, molto più lavoro... Ah, quasi dimenticavo! Lavorando più di 60 ore a settimana, percepisco una pensione di €1.200... e l'accompagnamento di €490 dello Stato. Mia mamma, pensionata ottantenne, ci aiuta mensilmente facendo non pochi sforzi”
La storia di Silvia
La storia di come questa malattia le stia togliendo un po’ alla volta tutto, la racconta Silvia stessa, e inizia con una diagnosi a 39 anni, quando la sua bambina ha solo 11 mesi. A 40 anni Silvia è su una sedia a rotelle.
Ho iniziato a non poter usare la mano destra e a incespicarmi nel parlare – racconta. Poi arriva la PEG per alimentarsi. “Fortunatamente, la SLA non intacca gli occhi; questo mi ha permesso di non impazzire quando ho perso completamente l'uso delle mani – dice Silvia. Grazie a un computer dotato di un puntatore oculare sono in contatto con il mondo esterno... scrivo con gli occhi!”
Nel 2019, hanno ceduto anche i muscoli necessari alla respirazione. Spiega lo stato d’animo e la decisione per una tracheotomia lei stessa: “Per restare viva , ho accettato la tracheotomia dopo due giorni di indecisione totale: "non sarebbe stato meglio farsi da parte per lasciarli liberi di vivere senza la mia SLA?" La scelta non è uno scherzo e non mi sento in grado di biasimare quei molti che, a quel punto, decidono di non farla. Perché? Detto in parole semplici: ti fanno un buco all'inizio della trachea e infilano un tubo collegato a una macchina che immette aria nei polmoni con frequenza regolare, cioè respira al posto tuo. Purtroppo, perdi voce e olfatto. In aggiunta, resti attaccata alla macchina sempre. Sempre.
Oggi Silvia è tetraplegica, principalmente allettata “perché per uscire ho bisogno di tre persone (una per spingere la sedia a rotelle e 2 - sì, due - per trasportare tutte le macchine salvavita di cui potrei aver bisogno quando sono fuori)”.
L’APPELLO A FONTANA E MELONI
Il suo appello, che ha raggiunto e superato le 46.600 firme, si rivolge al Presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, e alla Premier, Giorgia Meloni.
LA PETIZIONE
Per quanto volessero leggerla e firmarla, la petizione è qui.
Redazione
