Cominciamo con un pò di dati sulla malattia: attualmente di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono ammalate circa 5000 persone, prevalentemente nella fascia d'età compresa dai 40 ai 50 anni. La SLA è una malattia neurodegenerativa rara che paralizza progressivamente tutti i muscoli volontari del corpo. Questo comporta un progressivo stato di spossatezza e mancanza di energie che sfocia nella paralisi completa del corpo che coinvolge anche l'apparato respiratorio, che, ad un certo punto, deve essere suportato artificialmente, come pure l'alimentazione.
A questo si deve aggiungere anche l'impossibilità di comunicare, se non attraverso comunicatori vocali a comando oculare, nel caso però rimanga una sufficiente mobilità degli occhi. Questo comporta la SLA, per sommi capi: il corpo si paralizza, ma la mente no. Quella resta lucida e consapevole dei progressivi peggioramenti che il fisico subisce.
L'appello della Rete delle Associazioni SLA, nasce da una ricerca effettuata su oltre 1.000 malati di Lazio, Veneto, Emilia Romagna e Lombardia, che ha dato risultati allarmanti per quanto riguarda la carenza di risposte socio sanitarie adeguate alla complessità che un malato cronico critico come quello di SLA, comporta. E che grava quasi totalmente sulle spalle delle famiglie, visto che nella maggior parte dei casi, il paziente risiede a casa propria.
"E’ stato evidenziato come a livello nazionale non sia operante, pur essendo stato oggetto di studio della passata Commissione Ministeriale SLA istituita dal ministro Livia Turco, un vero e proprio piano di presa in carico di questi malati che dia le linee guida di assistenza socio-sanitaria. In mancanza di questo, il federalismo sanitario mostra tutti i suoi limiti: ogni ASL assiste i malati in maniera differente, a seconda della sensibilità al problema, della disponibilità di fondi e del personale." e continua "Sia il malato che i suoi familiari lamentano di sentirsi impotenti di fronte alla malattia e al tempo stesso abbandonati dalle istituzioni, che sembrano non conoscere nemmeno quali siano le reali condizioni di chi vive questa malattia."
A ragion veduta dunque, la Rete Italiana Associazioni SLA si rivolge al Ministro Sacconi e ai sottosegretari Roccella e Martini affinché "Ognuno per le proprie aree di competenza, si impegnino ad agire al più presto per una migliore condizione assistenziale e per la realizzazione di un reale modello di integrazione socio sanitaria per la presa in carico del malato SLA e, in generale, dei malati ad elevata complessità ."
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Abbiamo parlato di S.L.A. anche in:
LA PAROLA A ‑¬à‹Å“VIVA LA VITA’, ASSOCIAZIONE DI FAMILIARI E MALATI DI SLA
SLA, ICOMM ONLUS VINCE IL RICORSO PER LA MANCATA ATTIVAZIONE DEL REGISTRO NAZIONALE
