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futuro figli disabili“Ma perché un genitore deve desiderare la morte di un figlio, un figlio con disabilità, per morire sereno dopo una vita fatta di ostacoli, barriere, burocrazia ottusa e spesso vessatoria?”

A proposito di Dopo di noi, e della legge che è stata presentata e in discussione al Parlamento, pubblichiamo le considerazioni di Marina Cometto, mamma di Claudia, ragazza con grave disabilità, che si mette a disposizione per un confronto con le istituzioni al fine di trovare la soluzione migliore a questo problema.

Sono la mamma di una ragazza, ormai devo dire donna, anche se lei è rimasta bambina di pochi mesi  per le esigenze e per la comunicazione e confronto che ha con il mondo. La sua malattia si  chiama Sindrome di Rett che in lei ha avuto effetti devastanti.

Ho letto che  la Legge per il “Dopo di noi” sta per arrivare in discussione alla Commissione Parlamentare e vorrei sollecitare con le mie considerazioni, o anche se possibile con la richiesta di audizione, chi  si troverà a decidere se e quale sostegno dare a chi rimane senza genitori e senza sostegno.

Abbiamo cercato  di offrirle il meglio, abbiamo, con le poche informazioni che si potevano avere 41 anni fa, cercato soluzioni e cure che potessero  offrirle  opportunità di riabilitazione e un futuro migliore, eravamo soli, perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine, gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti, ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore  incondizionato  la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti.

Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio, cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti.
Non abbiamo mai  preteso né lussi, né privilegi, abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale, non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte.

Ora però da genitore consapevole devo prendere seriamente in considerazione il Dopo di Noi, l’età avanza, gli acciacchi pure, non siamo padroni della nostra vita e non sappiamo quando saremo chiamati a lasciare questo mondo, però quando capiterà voglio lasciarlo con serenità sapendo di avere  costruito il futuro di Claudia rispettando le sue necessità e quelle delle persone che  si prenderanno cura di lei.

Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più, non dovrà essere ricoverata in istituto, perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia.

Perché una persona con disabilità cognitive  deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci sono più?
Perché  non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti, e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità  anche dopo che questi genitori  com’è naturale nel percorso di ogni  vita, non ci saranno più?

La  sorella di Claudia, che desidera prendersene cura, ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora, per questo io chiedo  che sia finalmente messa in atto  correttamente  la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno.

Se Claudia fosse ricoverata  in una struttura sanitaria–assistenziale costerebbe alla collettività  300400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente e avendo serie necessità sanitarie, cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio?

Vorrei iniziare un confronto serio, costruttivo e concreto con le istituzioni a questo scopo, ASCOLTATECI,  Claudia  ha diritto  a rimanere nel contesto familiare senza dover penalizzare la sorella. Perchè  devo pensarla affidata a mani estranee, che potrebbero farle qualsiasi cosa senza che lei possa difendersi in alcun modo? (potrebbe essere dimenticata in un angolo che non potrebbe rivendicare o chiedere neppure un bicchiere  d’acqua, potrebbe subire qualsiasi abuso che non potrebbe neppure denunciare  potrebbe morire di carenza affettiva, alimentare, di pulizia e nessuno accorgersene, perché nulla può dire o fare per gridare IO CI SONO..

A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro, ma quel genitore può e deve  chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena  senza che  la disabilità influisca  negativamente  sulla realizzazione di questa.

Sono disponibile a spiegare, confrontarmi, impegnarmi, ma non obbligatemi a pensare che la morte  sarebbe il meglio per mia figlia dopo di noi.

Marina Cometto
combot@alice.it


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