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maniLe difficoltà delle famiglie in cui ci sia un disabile gravissimo, e le risposte che mancano

Ciclicamente, ahimè, la cronaca ci riporta di drammatici fatti in cui un padre, una madre, un fratello soli compiono atti estremi nei confronti di un famigliare disabile grave, per lo più adulto. Solitamente si tratta dei delitti peggiori: omicidi. Talvolta omicidi suicidi. In ogni caso, il filo comune è la molla che fa scattare il terribile atto: la disperazione.

Al di là della condanna del gesto - che è ovviamente ferma e indiscutibile - sarebbe davvero un atto di buonismo ipocrita condannare senza appello questi famigliari, senza considerare l'intera situazione. Il più delle volte si tratta di genitori ormai anziani che vedono, con l'avanzare dell'età e della vicina loro morte, avvicinarsi il baratro dell'abbandono a sé dei loro figli gravemente disabili. "Cosa sarà di lei/lui, dopo che sarò morto?" è la frase che il più delle volte funge da molla per gesti tanto estremi quanto disperati.

CRONACA RECENTE - L'ultima, in ordine di tempo, è stata la vicenda che del padre e marito torinese - un uomo di 67 anni - che ha ucciso a colpi di martello, nella loro abitazione, moglie e figlia quarantatreenne disabile. Secondo quanto riportato dalle cronache, l'uomo soffriva di depressione, e il movente sarebbe legato al futuro della famiglia. Riporta il Corriere: "Quando io sarò morto - ha detto di aver pensato -cosa ne sarà di mia figlia e di mia moglie".

FAMIGLIE CON DISABILITA' - Le famiglie con disabilità (perché secondo me non si tratta di famiglie con persone con disabilità , poiché questa è una condizione che investe tutto il nucleo familiare), sono come piccoli eserciti di api operaie: la loro forza è la coesione, il loro quotidiano un ingranaggio di tanti piccoli gesti necessari e importantissimi. Il centro di esistenze che spostano completamente il loro baricentro e ridefiniscono priorità calibrandole sul famigliare bisognoso di cure. Ma le energie talvolta vacillano: i diritti sempre più spesso messi in discussione, lo scollamento della classe politica dalle vere esigenze di queste famiglie, iniziano a scalfire lentamente anche la roccia più solida. A mettersi di traverso non sono solo gli ostacoli burocratici, le preoccupazioni mediche, la "semplice" organizzazione della giornata, ma anche il rapporto con se stessi, con le proprie aspirazioni, i rapporti sociali.

LA SPERANZA CHE VACILLA - Quando, poi, il tempo passa, e a invecchiare non sono solo i genitori, ma anche i loro "eterni piccoli", vengono meno le forze, e i pensieri si fanno a quello che ne sarà di questi ragazzi, un tempo bambini, ora adulti, disabili che da sempre hanno vissuto in famiglia. Ed è proprio in questa mancanza di riposte che si fa strada la disperazione dei genitori. Genitori che si arrabbiano, come quelli che scendono in piazza per rivendicare politiche a sostegno dei loro ragazzi, genitori che si ammalano, di depressione, di stanchezza, di malanni fisici; genitori che non vedono speranza.

IL DOPO DI NOI - La questione del cosiddetto dopo di noi è dunque di primaria emergenza. Premesso che le disabilità sono tante e di diverso tipo, elemento senz'altro comune è la necessità di studiare programmi e modalità che siano condivisi dalla famiglia, cercando di dar voce il più possibile a programmi individuali. La serenità con cui un genitore può affidare il proprio figlio a strutture sanitarie-assistenziali è peraltro messa alla prova dalle recenti notizie di maltrattamenti, che la cronaca ci riporta periodicamente. Tenere quindi la persona con disabilità grave in casa sua, anche dopo la morte dei genitori, è possibile? La legge 162/98  prevede la definizione di piani personalizzati di sostegno in favore di persone con handicap grave, che riconosce la possibilità di programmare interventi di sostegno alla persona e familiare come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore delle persone con handicap di particolare gravità , di cui all'articolo 3, comma 3, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24. Ma su questo fronte la legge è sostanzialmente inapplicata, lasciando solitamente il compito di accudire il disabile a un altro famigliare - il più delle volte un fratello - alla morte dei genitori.

POLITICA, DOVE SEI? - Ora, è inaccettabile che una società come la nostra, in cui la famiglia rappresenta davvero la colonna vertebrale di un sistema assistenziale che su di essa non solo poggia, ma si appoggia, ancora la classe politica manchi di dare risposte concrete. Le famiglie con disabilità aspettano fatti  sulla non autosufficienza, sul prepensionamento, sugli interventi di residenzialità , sulla domiciliarità , su quello che ne sarà dei loro figli dopo di loro.


PER APPROFONDIRE:

LA LEGGE 162/98


IN DISABILI.COM:


speciale DOPO DI NOI

COSA SI FA E ANCORA NON SI FA PER IL "DOPO DI NOI": UNA MAMMA RACCONTA


Francesca Martin


PS: Segnaliamo che sull'argomento è possibile leggere il libro di Giorgio Genta e Dario Petri "La famiglia con disabilità ", scaricabile gratuitamente da: www.abcpiemonte.it. ABC Federazione Italiana si occupa infatti da anni di questa tematica.