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Dati e cifre dal Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità commissionato dalla Fondazione Lega del Filo d'Oro Onlus e realizzato dall'ISTAT

La sordocecità è una disabilità complessa che colpisce, solo in Italia, 100mila persone dai 15 anni in su: lo 0,2% della popolazione italiana presenta infatti limitazioni sensoriali gravi e plurime alla vista e all'udito, mentre la cifra tocca quota 656mila persone nell’intera Europa (lo 0,2% della popolazione residente e lo 0,6% degli anziani).

Se poi si considerano coloro che, oltre alle limitazioni sensoriali gravi plurime legate alla vista e all'udito, presentano anche limitazioni di tipo motorio, parliamo di 262mila persone in Italia e oltre un milione e 400mila nella Comunità europea.

È questo il principale dato emerso dalla ricerca "Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità", che l’ISTAT ha realizzato per la Fondazione Lega del Filo d'Oro Onlus, e che è stata presentata martedì mattina presso la Camera dei Deputati, alla presenza tra gli altri del Ministro per la disabilità, On. Alessandra Locatelli, del Presidente della Fondazione Lega del Filo d'Oro Onlus Rossano Bartoli, del Presidente ISTAT Gian Carlo Blangiardo.

CHI SONO LE PERSONE SORDOCIECHE
Prima di leggere i dati della ricerca, che ha indagato anche come vivono le persone con questa condizione, è importante dare una prima definizione fondamentale, ovvero quella di sordocecità, che è una disabilità distinta e unica, e non la sommatoria di due minorazioni.
In Italia una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l'arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva purché sia congenita o, se acquisita, insorga durante l'età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni. A prevederne questo riconoscimento è la Legge 107/2010 "Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche

LA RICERCA
Tornando allo studio, si tratta di una ricerca che, realizzata per il secondo anno, ed allargata in questa edizione anche all’Europa, va ad indagare le condizioni di vita delle persone che sono colpite da sordocecità in italia e nei territori comunitari, seguendo la classificazione internazionale ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), che considera la disabilità come il risultato dell'interazione negativa tra la persona e l'ambiente, fisico e culturale in cui vive, in accordo con quanto sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

BASSO TITOLO DI STUDIO, POCHE POSSIBILITà DI LAVORO E RISCHIO POVERTà
La prima fotografia generale che emerge dall’indagine ISTAT, è quella che ci dicoe come la maggior parte delle persone sordocieche siano donne, di oltre 65 anni, con un titolo di stubio basso, e quindi con scarsa capacità di reddito: cosa che le pone tra le fasce più povere della popolazione.
Guardando le percentuali, infatti:
- il 67,6% delle persone sordocieche è donna,
- il 61% delle persone sordocieche ha oltre 65 anni di età
- il 25,8% delle persone sordocieche vive da sola

- il 26% delle persone sordocieche dichiara di essere occupato
- una persona su 2 ha solo la licenza elementare (56%)
- il 23% di queste persone si colloca sotto il 1° quintile di reddito, mentre il 18% tra il 1° e il 2°, ovvero tra le fasce più povere della popolazione.

LE DIFFICOLTÀ QUOTIDIANE DA AFFRONTARE
Indagando più nello specifico, la ricerca ha analizzato il livello di autonomia nelle attività quotidiane, relativamente al sottogruppo dei 65 anni e più. Ne è emerso che:
- il 43,5% delle persone sordocieche riscontra difficoltà gravi nelle attività domestiche, mentre
- il restante 16,1% dichiara di avere almeno una difficoltà grave sia nelle attività di cura personale che nelle attività domestiche.
Inoltre, tra coloro che dichiarano di avere almeno una difficoltà moderata o grave nelle attività di cura personale, quasi 4 persone su 10 (37,5%) denunciano una mancanza di aiuto, cifra che sale a una persona su due tra coloro che dichiarano invece di avere almeno una difficoltà moderata o grave nell'attività domestica.

L’AGGRAVIO DELLE LIMITAZIONI MOTORIE
Secondo le evidenze emerse dalla rilevazione ISTAT, in Italia sono 262mila le persone con più di 15 anni che, oltre alle limitazioni sensoriali gravi plurime legate alla vista e all'udito, presentano anche limitazioni di tipo motorio (lo 0,5% della popolazione). Cifra che arriva a oltre 1 milione e 400mila persone in Europa (lo 0,3% della popolazione, il 2,5% per gli anziani).
Anche in questo caso, in riferimento al contesto italiano, si tratta nel 73% dei casi di donne e, per la quasi totalità, di persone con oltre 65 anni di età (92%). Tra queste, il 43,1% vive da solo e la maggioranza ha solo la licenza elementare (84,4%). Fattori che incidono sulla condizione economica, che colloca il 17,2% di questa fascia di popolazione al di sotto del 1° quintile di reddito e il 27,5% tra il 1° e il 2° quintile. Rispetto alla condizione professionale, l'11,1 dichiara di essere inabile al lavoro.
Tra gli over 65 (241mila persone), oltre 7 persone su 10 (73,9%) presentano difficoltà gravi nelle attività domestiche e nelle attività di cura personale. Rispetto a quest'ultime, quasi la metà (48,7%) denuncia la mancanza di aiuto. Percentuale che sale al 54,2% tra chi dichiara di avere difficoltà importanti nelle attività domestiche.

LA LEGGE 107/2010
Da un punto di vista normativo, è dal 2004 che il Parlamento europeo ha riconosciuto la sordocecità quale disabilità distinta e, attraverso l'approvazione della Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche (1° aprile 2004), ha invitato gli Stati membri a riconoscere la specificità di questa disabilità complessa e a garantire alle persone che ne sono colpite i diritti e le tutele normative che ne conseguono.
In Italia tali raccomandazioni sono state attuate con la Legge 107/2010 "Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche", che riconosce la sordocecità come disabilità specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni).
Sebbene la Legge 107/2010 rappresenti un fondamentale primo passo per il riconoscimento dei diritti delle persone con sordocecità, tale norma è ancora ritenuta inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva, capace di includere tutte le persone con disabilità aggiuntive. Questo perchè non sono considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni.
Lega del Filo d’Oro denuncia quindi come si sia venuto a creare un limbo normativo che esclude il riconoscimento di un numero elevato di sordociechi e, conseguentemente, nega loro servizi specifici, calibrati sui propri reali bisogni. Inoltre, stando alle ultime rilevazioni INPS richieste dalla Lega del Filo d'Oro (settembre 2021), nonostante l'esigua presenza di persone pluriminorate che percepiscono contemporaneamente le prestazioni di invalidità civile, di cecità e di sordità, attualmente in Italia il numero di persone sordocieche riconosciute dall'INPS è pari a zero. Lega del Filo d’Oro sottolinea quindi quanto sia urgente rendere la legislazione vigente più attuale, dove siano riconosciute come sordocieche le persone "affette da una minorazione totale o parziale combinata della vista e dell'udito, sia congenita che acquisita, che comporta difficoltà nell'orientamento e nella mobilità, nonché nell'accesso all'informazione e alla comunicazione".

COME INTERVENIRE
Lo studio, in ultima analisi, intende sollecitare interventi concreti volti a correggere i limiti del nostro sistema di welfare, promuovendo un nuovo paradigma di assistenza basato sulla presa in carico delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, mediante percorsi personalizzati che tengano conto, da un lato, dei loro bisogni specifici di assistenza e cura, dall'altro delle condizioni e del contesto ambientale in cui esse vivono.

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Redazione

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