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dopodinoi maniA un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro, ma quel genitore può e deve chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa

Un fatto di cronaca come la morte improvvisa, incomprensibile e inaccettabile di Piermario Morosini, giovane calciatore del Livorno, ha, come giusto, sconvolto l’opinione pubblica, non solo per le modalità di questa scomparsa, ma per i retroscena di una vita che, lungi dall’essere - come ci si aspetta sovente da un calciatore - tutta lussi e lustrini, era già stata segnata da tragedie e difficoltà .

Questa morte, in particolare, mette d’improvviso i riflettori su una questione molto sentita dalle famiglie delle persone disabili, ma ahimè, poco dibattuta al di fuori dello stesso universo disabilità , ovvero il €˜dopo di noi‑¬. Come non mancano di informarci i giornali, infatti, Piermario lascia una sorella disabile grave, ricoverata presso una residenza sanitaria, che ora, dopo la morte dei genitori e dell’ultimo fratello, si trova ad essere sola. Se da un punto di vista economico, quindi, quello di Moroni è un caso a sé, di certo le problematiche sono comuni a tutte quelle famiglie che si interrogano su cosa sarà dei loro figli, mariti, mogli, fratelli disabili, quando loro non ci saranno più.

Ma come vivono le famiglie questa necessità , che risposte trovano nel welfare, e quali sono per loro le soluzioni ottimali? Ci siamo confrontati sulla questione con Marina Cometto, madre di Claudia, ragazza affetta da Sindrome di Rett, che così racconta la sua storia, le sue angosce e le sue speranze per il €˜dopo di noi‑¬ di sua figlia.

Mia figlia  si chiama Claudia,  in famiglia chiamiamo principessa dai capelli rossi , ha la Sindrome di Rett. Abbiamo cercato di offrirle il meglio, abbiamo, con le poche informazioni che si potevano avere 39 anni fa, cercato soluzioni e cure che potessero offrirle opportunità di riabilitazione e un futuro migliore, eravamo soli, perché la disabilità oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari porta anche alla solitudine, gli amici si allontanano seguiti spesso anche dai parenti , ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore incondizionato la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti.


Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio, cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità per ognuno di noi, se sta bene lei stiamo bene tutti.
Non abbiamo mai preteso né lussi, né privilegi, abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale, non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte.

Ora però da genitore consapevole devo prendere seriamente in considerazione il Dopo di Noi, l’età avanza, gli acciacchi pure, non siamo padroni della nostra vita e non sappiamo quando saremo chiamati a lasciare questo mondo, però quando capiterà voglio lasciarlo con serenità sapendo di avere costruito il futuro di Claudia, rispettando le sue necessità e quelle delle persone che si prenderanno cura di lei.

Claudia ama la sua casa e qui deve poter rimanere anche quando noi genitori non ci saremo più, non dovrà essere ricoverata in istituto, perché anche fosse il migliore del mondo non riuscirebbe a garantirle tutte le attenzioni a cui lei è abituata e sarebbe una lenta agonia. Perché una persona con disabilità cognitive deve essere allontanata dalla propria casa quando i genitori non ci sono più? Perché non si rispettano le volontà dei genitori, e sono molti,  e non si cerca di trovare un accordo che garantisca la permanenza al domicilio della persona con disabilità anche dopo che questi genitori com’è naturale nel percorso di ogni vita, non ci saranno più?

La sorella di Claudia, che desidera prendersene cura, ha il diritto però di continuare a vivere la sua vita lavorativa e a non far mancare ai suoi figli e al proprio marito le attenzioni che offre loro ora, per questo io chiedo, anzi pretendo che sia finalmente messa in atto correttamente la legge 162 /98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’Ente pubblico anche per 24 ore al giorno. Che senso ha una buona legge inapplicata per carenza di fondi.
Se Claudia fosse ricoverata in una struttura sanitaria-assistenziale costerebbe alla collettività 300-400 euro al giorno essendo totalmente non autosufficiente, sempre che naturalmente la si voglia tenere in vita, cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio ?

A un genitore non si può chiedere di sacrificare la vita di un figlio per il benessere di un altro, ma quel genitore può e deve chiedere alle Istituzioni di poter garantire a ognuno di loro il diritto a vivere una vita dignitosa e serena senza che la disabilità influisca negativamente sulla realizzazione di questa.

Come fare? Sarebbe sufficiente che un tutore o amministratore di sostegno  si prendesse la responsabilità se non vive insieme alla persona disabile  di passare a trovarla tutti i giorni e controllarne  la salute e il buon grado di assistenza , fare da supervisore insomma, se invece convive con la persona disabile allora è sufficiente che l’ente pubblico ASL e Comune  riconoscano un’assistenza adeguata, regolarmente pagata  almeno per 10 ore al giorno per 6 giorni alla settimana, se serve anche di notte ogni tanto in modo di permettere ai famigliari di riposare, Costerebbe sempre meno che il ricovero in struttura, comunità o casa famiglia.

Quando invece la famiglia decida che il futuro del proprio figlio debba essere la comunità , allora i problemi si moltiplicano: trovare la struttura più idonea, controllare  lo stato di servizio della cooperativa, sono tante le strutture non idonee che ospitano in maniera da terzo mondo le persone fragili e quindi più preziose.
E i genitori sono preoccupati che i propri figli finiscano in lager disgustosi. Ci sono altre realtà gestite da genitori, e sono certamente quelle che danno più sicurezza di serietà e condivisione  ai genitori che si accingono a separarsi dai loro figli perché stanno diventando vecchi. In questo caso, credo che ci vorrebbero  case famiglia in ogni città , almeno una ogni circoscrizione di realtà metropolitana.
I genitori hanno il diritto di chiudere gli occhi sereni.


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DOPO DI NOI: ECCO €˜QUELLO CHE MANCA‑¬

Rubrica Ditelo a Marina


Francesca Martin