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Un’indagine rileva scarse scolarizzazione e autonomia per le persone con Sindrome di Down che da anziane dovranno per forza fare affidamento sui famigliari

A qualche settimana dalla Giornata Internazionale per la Sindrome di Down e da quella delle persone con disabilità intelletiva, ci sembra interessante riportare i risultati di una indagine condotta dall’Anffas sulla dimensione adulta e anziana delle persone con Trisomia 21. Se, infatti, solitamente i piccoli con Sindrome di Down sono integrati nella scuola e interagiscono con l’ambiente che li circonda in maniera attiva, non sempre questo continua quando diventano adulti, momento in cui la “rete scolastica” viene a mancare. E cosa succede dopo ancora, ovvero quando la persona inizia ad invecchiare? Quale il livello medio di autonomia di queste persone, e quali i servizi e le strategie in grado di prendere in carico i loro bisogni?

LA RICERCA - La ricerca dell’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale  in particolare ha cercato di comprendere quale sia il livello di istruzione medio di una persona con Sindrome di Down in Italia, quale la sua autonomia e le condizioni per il suo futuro. Si tratta dei risultati del progetto di ricerca DOSAGE (Functioning and disability of AGEing people with DOwn Syndrome), finanziato dalla Fondazione Jerome Lejeune di Parigi e coordinato dalla SOSD Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta in collaborazione con Anffas e Aipd.

IL CAMPIONE - Il campione della ricerca, realizzata attraverso questionari ai quali hanno risposto operatori e familiari di persone con Sindrome di Down, è composto da 136 persone con Trisomia 21 dell’età media di 53 anni (i partecipanti avevano tra i 45 e i 67 anni). Di questi 136, 61 erano femmine e 75 m,aschi di 15 regioni d’Italia.

SAPER LEGGE E SCRIVERE – Secondo le rilevazioni,  il 42,6% delle persone non ha conseguito alcun titolo di studio, del 54,5% che ha conseguito un titolo di studio, il 27,2% ha conseguito la licenza elementare, il 26.5% la licenza di scuola media inferiore e solo una persona ha conseguito il diploma di scuola media superiore. Questo significa che il 46,3% del campione ha nulla la capacità di lettura, un 40,7% nulla la capacità di scrittura e un 68,4% non ha la capacità di eseguire i calcoli.

AUTONOMIA E LAVORO – I dati sono ancora più preoccupanti quando andiamo a verificare l’inserimento lavorativo. Secondo la ricerca, quasi l’80% del campione (il 79,4% per la precisione) non lavora e non ha mai lavorato. Solo l’8,1% ha lavorato in passato, e solo il 5,1% oggi lavora.
Se il lavoro è davvero una chimera, anche la stessa autonomia quotidiana è lontana. Secondo i familiari e gli operatori intervistati, il 56,3% delle persone con Sindrome di Down non è in grado di prendersi cura della propria salute, e il 48,1% non sa assumere autonomamente le medicine, mentre sono per lo più in grado di lavare e asciugare il proprio corpo (76,3%).

FUTURO E ASPETTATIVE – Il futuro è un’altra area che presenta dati significativi: il 44,1% degli intervistati ha dichiarato che ad essersi occupati dell’organizzazione del futuro sono stati soprattutto i fratelli o le sorelle quando sono venuti a mancare i genitori oppure se ne sono occupati i genitori ancora in vita (25,0%). Infine, il 53,7% ha dichiarato che la persona con Sindrome di Down non ha mai espresso particolari desideri o aspettative riguardanti il suo futuro, mentre il 25,7% ha espresso nel tempo il desiderio di poter continuare con la propria famiglia, oppure insieme ai propri amici/da solo o con il partner (12,5%).

Le conclusioni che si possono trarre da questi risultati, indicano tutte la necessità di mettere in campo strumenti per lavorare sul raggiungimento di una sempre maggiore dell’autonomia delle persone con Sindrome di Down che, se supportate e dotate dei giusti strumenti fin dall’infanzia, possono davvero raggiungere grandi traguardi.  Così ha commentato i risultati Roberto Speziale che auspica l’innescarsi di un cambiamento fattivo e culturale: “E’ ormai ovvio come questa sia una situazione che deve essere modificata radicalmente, dando alle persone con Sindrome di Down, già dai primi anni di vita, gli strumenti e i sostegni adeguati per essere cittadini al pari di tutti gli altri ed avere così un futuro da adulti autonomi, consapevoli, attivi in ogni ambito della nostra comunità, dalla scuola al lavoro, con la possibilità di dare all’ambiente che li circonda l’apporto e  il contributo che possono e devono dare come ogni altra persona, eliminando così il pregiudizio che li vede solo come persone da assistere o da curare per tutta la loro vita”.

In disabili.com:

Ho la Sindrome di Down: ecco come mi vedo. Tu come mi vedi?

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Redazione