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Le Fondazioni Zancan e "Paideia" lanciano l'allarme

La comunicazione della diagnosi e il confronto con la disabilità grave riscontrata a un bimbo alla nascita e nella prima infanzia è una questione estremamente delicata, ma troppo spesso non considerata con attenzione e cautela. La mancanza di informazioni, l'incontro con la disabilità e la gestione dei problemi avvengono in una condizione di solitudine e sofferenza per i genitori. Se la scuola, infatti, diventa un punto di riferimento importante dopo i 6 anni di vita del bambino, prima di raggiungere questa età le famiglie sono sostanzialmente sole. Proprio questo è stato uno dei temi affrontati nel corso del seminario Famiglie e bambini con disabilità "grave" svoltosi nei giorni scorsi a Malosco (TN), sede estiva della Fondazione "E. Zancan" di Padova in collaborazione con la Fondazione Paideia di Torino.

Punto di partenza del dibattito è stata la messa al bando dell'aggettivo "grave" attribuito alla disabilità , cui è preferito l'aggettivo "complessa". Il motivo è presto spiegato da Roberta Caldin, docente di Pedagogia presso le Università di Padova e Bologna e collaboratrice della Fondazione Zancan: "Il termine 'grave' stigmatizza la condizione del bambino e non tiene conto dei vari indicatori della complessità , che invece è fondamentale analizzare e tenere in considerazione. Deve essere abbandonata l'idea di una condizione statica e definitiva della disabilità , fin dai primi momenti, anche per le potenzialità che spesso i bambini hanno". Di particolare interesse è stato anche il dibattito relativo alle modalità e alle tempistiche della comunicazione della diagnosi ai genitori: "La comunicazione e l'informazione sulle condizioni del bambino non è un atto che finisce con l'uscita della famiglia dall'ospedale - spiega Caldin - ma è un processo di aiuto continuo, di cui deve essere reso partecipe per quanto possibile anche il bambino".

Ricca di spunti e riflessioni, inoltre, è stata la parte del seminario dedicata alla questione del sostegno alle famiglie che, come si è detto, nei primi anni sono e si sentono abbandonate. "Innanzitutto dovrebbero essere individuati dei caregiver esterni alla famiglia - ha sottolineato Caldin - perché non può essere sempre la madre, il padre o il fratello a prendersi cura del bambino. Un'esperienza di 'esternalizzazione' in questo senso si sta svolgendo nella città di Torino". Dal seminario è dunque emersa la necessità di predisporre dei servizi integrati, pensando anche a ipotesi di domiciliazione delle cure.
E sulla carenza dei servizi alla prima infanzia ha insistito anche Fabrizio Serra, segretario generale della Fondazione Paideia: "I servizi formali alla disabilità iniziano con l'inserimento scolastico, mentre prima non c'è alcuna figura di riferimento. Esiste, questo sì, un'offerta informale di prossimità , ma ad oggi non sono presenti dei servizi che sappiano valorizzare e mettere in rete le risorse spontanee operative nei territori". In questo contesto è dunque importante valorizzare maggiormente anche le competenze dei genitori, che spesso si riuniscono in associazioni più o meno strutturate e in gruppi di auto-aiuto. "Servirebbe una regia per evitare l'eccessiva frammentazione delle risposte - sono le conclusioni di Serra - che sono specializzate ma anche a causa di questo frammentate e non riescono a essere un aiuto vero e continuativo. Bisogna ora capire chi può farsi carico responsabilmente in futuro del problema e come".
Al tema sarà dedicato un documento che verrà diffuso in autunno.


INFO:

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via Vescovado 66 - 35141 - Padova - Italy
Tel. 340-2197216
ufficiostampa@fondazionezancan.it

IL SITO DELLA FONDAZIONE PAIDEIA


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