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Le luci e le ombre dei diversi possibili approcci culturali alla ricerca e all'intervento sulla vita, tra istanze economiche, giuridiche ed etiche.
Sembra facile detta così, ma dietro le semplici parole ci stanno problemi non facili da approcciare, problemi aperti, almeno da quando nel mondo classico si gettavano nelle rupi i neonati malfermi.
Abbiamo presentato l'appuntamento di riflessione su questi temi già in un precedente articolo, e siamo a raccontarvi come è andata.
Innanzitutto, un obiettivo generale per questo convegno: la costruzione di uno spazio di confronto a livello etico-pubblico, dove la prima attenzione è stata alle questioni sollevate dalla nuova genetica, a partire da come tali temi sono percepiti dalle persone disabili, rappresentate per l'occasione in particolare da Giampiero Griffo, presidente DPI Europa (in questa circostanza anche coinvolto nella Segreteria Scientifica dell'evento), oltre a Rita Barbuto, che presiede il DPI d'Italia, e alla sua collega Emilia Napoletano.
Altre voci presenti per far sentire il punto di vista delle persone disabili sono state alcuni responsabili di associazioni nazionali, come Pietro Barbieri della FISH, o Luisella Bosisio Fazzi, Presidente del Consiglio Nazionale sulla Disabilità.
Tutto questo impegno da parte di Disabled People Europe ha sicuramente qualificato la due giorni padovana, anche perché a rappresentanti prestigiosi del mondo della disabilità hanno fatto da contraltare enti qualificati quali l'Università degli Studi di Padova, con i Dipartimenti di Diritto Comparato, Filosofia, Pediatria, Scienze della Formazione, e la Regione Veneto, in particolare con la presenza nella giornata del 14 dell'Assessore Antonio De Poli.
Le Istituzioni, peraltro, sono state interpellate anche a livello comunale e provinciale, per un evento che comunque ha avuto una eco ben più ampia, accogliendo testimonianze e considerazioni provenienti dall'Europa, incanalandosi in iniziative già portate avanti dal DPE, di cui speriamo di poter parlarvi in un prossimo speciale Bioetica su Disabili.com.
La preoccupazione emersa dal convegno è quella di superare un approccio sanitario alla disabilità privilegiando un approccio sociale, che sia ispirato al modello dei diritti umani: proprio per questo sempre più fondamentale diventa la prospettiva etico-pubblica.
L'impressione generale del Convegno è sicuramente positiva, anche se tanti i temi da sviscerare, anche urgenti per certi aspetti: ad ogni relatore probabilmente sarebbe servito ben più tempo per esprimere le proprie considerazioni con più completezza.
Un tavolo così ricco di relatori privilegia, invece, un approccio che acquista sicuramente in varietà, e che tuttavia rischia di lasciare per strada alcune idee che sarebbe valsa la pena di approfondire.
Ma anche questo è un limite congenito di questi appuntamenti: e proprio di limite si è trattato con particolare attenzione.
C'è un limite da gestire nell'allocazione delle risorse (se ho quel budget lo posso destinare o per una cosa, o per un'altra, purtroppo non mi può bastare per tutto).
Un limite da gestire nelle terapie, col rischio da una parte del tanto paventato accanimento terapeutico, ma anche quello contrario, vale a dire il lasciare intentate possibilità di salvare il paziente.

Alla fine ne salta fuori un problema di approccio generale alla vita.
Vale la pena di essere sempre vissuta? Vale la pena di fare il possibile? Sempre?  Voi che ne dite?