Le visite quotidiane dei Nas al Policlinico Umberto I di Roma stanno creando scalpore, anche per la situazione che stanno sollevando, con esperienze di malasanità che coinvolgono molti ospedali italiani. Ma non si può fare di tutta l'erba un fascio. E il rischio è grosso, invece, di non distinguere tra chi lavora bene, e chi invece no.
A sollevare il caso è l'Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (Asitoi), che nel Policlinico Umberto I ha da anni un punto di riferimento per i molti malati di Osteogenesi Imperfetta del centro e del sud Italia.
Ospitiamo di seguito la testimonianza dell'associazione, che condividiamo sicuramente. Consapevoli che non è solo il presidio delle Osteodistrofie Congenite a dover essere "salvato", anzi...
Ma ecco la testimonianza firmata Asitoi.
Da più di vent'anni l'associazione è impegnata nell'incoraggiare la ricerca intorno a questa malattia genetica rara, che conta un caso ogni 10.000 nati (fonte: Orphanet).
AS.IT.O.I. ha potuto avvalersi già da vari anni della professionalità del personale del Policlinico: la disponibilità verso i pazienti ha permesso a molti malati di Osteogenesi Imperfetta (O.I.) di avvicinarsi alle cure più adatte e il continuo e proficuo lavoro di ricerca riguardo le gravi sintomatologie che caratterizzano questa malattia, ha offerto una voce accademica importante su questo tema.
L'importante funzione dell'Umberto I riguardo all'O.I. è riconosciuta dall'Istituto Superiore di Sanità, che lo annovera come Presidio Regionale per la Diagnosi, il Trattamento e il follow up delle Osteodistrofie Congenite, nelle quali rientra anche questa malattia rara.
Qualche dato: nel Presidio, che fa capo al Dipartimento di Pediatria del Policlinico, sono stati effettuati 250 ricoveri per problemi legati all'Osteogenesi Imperfetta nel 2005 e 570 ricoveri nel 2006.
Tuttavia, questa concreta presenza sul territorio rischia di essere dimenticata a causa dell'emergenza scatenata dalla situazione denunciata dalla cronaca recente, con la possibilità che la posizione già difficile di chi studia questa malattia venga ulteriormente indebolita.
"Temiamo che si butti via il bambino con l'acqua sporca - afferma Leonardo Panzeri, Presidente di AS.IT.O.I. - I progetti di ricerca devono poter contare sulla disponibilità di risorse e su organizzazioni stabili. Siamo preoccupati che le vicende recenti intorno al Policlinico portino i malati a identificare la carenza delle strutture con la carenza professionale di chi vi lavora vanificando il lavoro svolto dall'Associazione e dai medici.
Spiega Panzeri. "Si creerebbe un circolo vizioso: la sfiducia farebbe cessare le donazioni e toglierebbe impulso agli sforzi della ricerca da esse finanziata, causando, alla lunga, effettiva carenza di impegno e di organizzazione in queste indispensabili attività.
I malati rari e i medici che li sostengono non devono lasciarsi alle spalle un punto di riferimento tanto importante.
Siamo vicini a quanti lavorano seriamente all'interno del Policlinico, e che con competenza si sono fatti carico delle persone affette da O.I.. Non vogliamo che il Presidio che se ne occupa, qualificata struttura di ricerca e cura, subisca i contraccolpi di questo generale momento di tensione e che persone già provate da questa durissima malattia si ritrovino a non sapere a chi rivolgersi e siano costrette a ricominciare le peregrinazioni da un ospedale all'altro fino ad avventurarsi in viaggi della speranza all'estero.
Ci appelliamo a quanti possano risvegliarci da quest'incubo".
INFO:
Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
Via Monteverdi 2,
Olgiate Molgora,
Lecco (LC)
Tel. & Fax: 039 509470
info@asitoi.it
Il sito del Policlinico Umberto I
Di osteogenesi abbiamo già parlato in questi articoli:
FRAGILE ROCK, E' SOLIDALE LA MARATONA IN MUSICA
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Stiamo parlando di malasanità anche in questo messaggio del forum
