Aveva 30 anni.
Una disabilità grave, ma soprattutto una famiglia coraggiosa, che non si è arresa, e che lo ha aiutato a vivere, amandolo.
Lui è Lorenzo Odone, il protagonista della storia alla base del famoso film "L'olio di Lorenzo".
E' morto a New York il 30 maggio, tra l'affetto degli amici e del padre (la madre è mancata per cancro già nel 2000).
La sua vicenda non solo è significativa per l'eco planetaria che ha avuto, grazie alla toccante pellicola con Nick Nolte e Susan Sarandon.
Non solo è a maggior ragione importante per le evoluzioni scientifiche che la sua famiglia, grazie alla caparbietà e all'amore, ha saputo regalare anche a tanti altri, con l'invenzione dell'"olio" che blocca temporaneamente gli effetti della malattia degenerativa (l’adrenoleucodistrofia), un rimedio possibile, diffuso anche in Italia dal Progetto Mielina.
A questi fondamentali risultati noi di Disabili.com ne aggiungiamo un altro, piccolo a confronto, ma comunque significativo.
Nel 1992 internet era ancora agli albori.
E' stato anche vedendo il film, e verificando per suo tramite l'isolamento che le famiglie vivevano nel momento in cui si trovavano loro malgrado costrette ad affrontare il tema della disabilità, che è nata l'idea di creare un forum a loro dedicato.
Così nacque il forum "Genitori insieme", fiore all'occhiello di Disabili.com, in cui tanti papà e mamme di persone con disabilità si confrontano e si danno reciprocamente una mano.
Mai come per questo forum i numeri contano poco, perchè è soprattutto la qualità delle discussioni che la fa da padrone.
Grazie Lorenzo. Anche con il tuo aiuto, con l'esempio dato dalla tua famiglia, si è potuto creare uno spazio di sostegno e aiuto.
INFO:
Tutto il forum Genitori Insieme sarebbe da leggere a riguardo.
Vi segnaliamo di seguito solo la discussione nata dopo la morte di Lorenzo Odone, a questo link.
A questa pagina le recensioni film sulla disabilità, tra cui "L'olio di Lorenzo".
Sul Progetto Mielina vedi anche questo articolo di Disabili.com:
UNA SPERANZA PER COMBATTERE LA SCLEROSI MULTIPLA
Il sito ufficiale del Comitato Italiano Progetto Mielina Onlus
Sede c/o Ospedale Bambino Gesu'
P.zza S.Onofrio, 4 - 00165 Roma
