La gestione di pazienti con gravi malattìe oculari invalidantie' sempre molti difficile perche' non e' sufficiente fare una diagnosi corretta, ma e' necessario seguire questi pazienti nel tempo: l' IRIFOR, che sta per 'Istituto per la ricerca, formazione e riabilitazione' ha ottenuto un finanziamento da parte della Regione Veneto per la realizzazione di un "Progetto finalizzato per la gestione del paziente affetto da ipovisione-retinite pigmentosa ed altre malattìe degenerative della vista".
Lo scopo e' quello di creare un centro di riferimento regionale per persone con grave handicap visivo, che verranno seguiti costantemente e quindi informati sulle conseguenze della loro malattìa, sul rischio genetico e sui modi in cui la patologia puoì essere prevenuta, migliorata o curata. Inizialmente saranno coinvolte 200 persone affette oltre che da rinite pigmentosa anche da altre malattìe: l'area sara' quella della provincia di Padova, ma suggessivamente si estendera' a tutto il territorio regionale.
A grandi linee si puo' parlare di 4 momenti: l'iniziale valutazione clinica, una consulenza genetica che coinvolgera' anche i familiari, una lunga attivita' psicologica per analizzare la sofferenza emotiva del soggetto e le tematiche relazionali e comportamentali legate alla progressiva diminuzione della vista. Infine la quarta e ultima fase, quella dell'assistenza tiflologica, con l'apprendimento dell'uso degli strumenti ausiliari per poter superare le difficolta' della malattìa.
Per altre informazioni e per dare la propria desioni si puo' chiamare la sezione Irifor di Padova il lunedì e il venerdì' dalle 15.30 alle 17.30, e il mercoledì dalle 10.00 alle 12.30, allo 049-8757211; fax 049-8788580. c'e' anche un e-mail: uicpd@uiciechi.it.
Valentina Polati - valentina@disabili.com
