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La maggior parte delle malattìe dell'occhio che causa dei gravi deficit funzionali visivo sono di tipo ereditario: nei Paesi che solitamente definiamo sviluppati' 3-4 bambini su 1000 hanno qualche forma di grave handicap, la meta' dei quali sono di origine genetica. sono pero' insufficienti i centri specializzati nel seguire i pazienti con gravi problemi oculari e a fornire a loro e alle loro famiglie un'adeguata informazione sui possibili rischi genetici. Il che e' pazzesco se si pensa che c'e' moltissimo spazio per la prevenzione.

La gestione di pazienti con gravi malattìe oculari invalidantie' sempre molti difficile perche' non e' sufficiente fare una diagnosi corretta, ma e' necessario seguire questi pazienti nel tempo: l' IRIFOR, che sta per 'Istituto per la ricerca, formazione e riabilitazione' ha ottenuto un finanziamento da parte della Regione Veneto per la realizzazione di un "Progetto finalizzato per la gestione del paziente affetto da ipovisione-retinite pigmentosa ed altre malattìe degenerative della vista".

Lo scopo e' quello di creare un centro di riferimento regionale per persone con grave handicap visivo, che verranno seguiti costantemente e quindi informati sulle conseguenze della loro malattìa, sul rischio genetico e sui modi in cui la patologia puoì essere prevenuta, migliorata o curata. Inizialmente saranno coinvolte 200 persone affette oltre che da rinite pigmentosa anche da altre malattìe: l'area sara' quella della provincia di Padova, ma suggessivamente si estendera' a tutto il territorio regionale.

A grandi linee si puo' parlare di 4 momenti: l'iniziale valutazione clinica, una consulenza genetica che coinvolgera' anche i familiari, una lunga attivita' psicologica per analizzare la sofferenza emotiva del soggetto e le tematiche relazionali e comportamentali legate alla progressiva diminuzione della vista. Infine la quarta e ultima fase, quella dell'assistenza tiflologica, con l'apprendimento dell'uso degli strumenti ausiliari per poter superare le difficolta' della malattìa.

Per altre informazioni e per dare la propria desioni si puo' chiamare la sezione Irifor di Padova il lunedì e il venerdì' dalle 15.30 alle 17.30, e il mercoledì dalle 10.00 alle 12.30, allo 049-8757211; fax 049-8788580. c'e' anche un e-mail: uicpd@uiciechi.it.

Valentina Polati - valentina@disabili.com