La Sclerosi Multipla è la prima causa di disabilità tra i giovani adulti in età compresa tra i 20 ed i 40 anni.
L'Italia appartiene alla zona a più alto rischio: 50.000 sono infatti le persone colpite dalla Sclerosi e 1.800 i casi diagnosticati ogni anno.
La Sardegna occupa il 2° posto nel mondo per numero di casi conclamati: 150 casi ogni 100.000 abitanti - si calcolano quindi 2.400 casi con gli attuali 1.600.000 abitanti, dei quali circa 700/750 abitano nella sola Provincia di Sassari.
La Sclerosi Multipla è fortemente invalidante ed il relativo costo sociale risulta elevatissimo: ogni paziente spende in cure circa 30-50.000 euro all'anno.
Gli attuali trattamenti farmacologici sono in grado di modificare il decorso della malattia, ma sono ancora lontani dall'essere risolutivi ed appropriati per tutti i pazienti.
La S.M. è, infatti, caratterizzata da una combinazione di deficit funzionali - motori - visivi - sensitivi - cognitivi - sessuali - sfinterici ed altri - che originano complesse disabilità.
Ne consegue, perciò, la necessità di avere varie figure professionali, quali il neurologo, lo psicologo, l'urologo, il sessuologo, il fisiatra ecc., senza considerare che c'è bisogno anche di una serie di tecniche dirette a correggere o compensare i danni risultanti dalle lesioni, cui si aggiungono un insieme di metodiche che richiedono l'intervento del fisioterapista.
Va posta nel giusto rilievo l'importanza che rivestono la diagnosi precoce ed i cambiamenti delle placche, che consentono di porre in atto le terapie più opportune per rallentare la progressione della malattia e, quindi, della disabilità.
I traguardi raggiunti nel campo della ricerca, tuttavia, non vanno di pari passo con le strutture disponibili nella Città sarda che, troppo spesso, palesano una vistosa carenza nella disponibilità e nella reperibilità delle figure professionali precedentemente elencate, rendendo difficoltoso e tortuoso il percorso di cura dei malati, spesso costretti a recarsi in altre e lontane sedi.
A questi problemi vanno aggiunti quelli, forse ancor più gravi, che riguardano:
- l'eliminazione delle barriere architettoniche; i trasporti pubblici, compresa la mobilità mediante autoservizi non di linea;
- la circolazione, la sosta ed i parcheggi, specie in prossimità delle strutture ospedaliere;
- la patente di guida;
- i sostegni per l'attività lavorativa, compresi i problemi legati alla scelta della sede, alla mobilità, ai concorsi pubblici, ai permessi retribuiti anche per i familiari dei disabili;
- gli accertamenti sanitari - in particolare la definizione di invalido civile, e la determinazione del grado di invalidità;
- l'accertamento per l'indennità di accompagnamento;
- i servizi di formazione sia per l'assistenza sociale che sociosanitaria.
L'auspicio, oltre che obiettivo primario per la L.I.S.M., è quello di risolvere tutti i problemi elencati in tempi brevi, per far si che la vita di un malato affetto da una malattia inguaribile quale la S.M. trovi, comunque, degli interessi, conforto ed amicizia.
Risolvere i problemi legati alle terapie, ai trattamenti, alle barriere di qualsiasi genere, agli affetti e, soprattutto, al lavoro, significa alleviare le sofferenze, le diversità ed attivare concretamente la solidarietà e la risocializzazione oltre, ovviamente, a ridurre i costi sociali.
La vita di un malato di S.M. è una vita fatta di difficoltà, di battaglie quotidiane ma, non per questo, deve essere necessariamente "mendicato" un ruolo sociale: aiutare un disabile è un atto di civiltà e non di "pietismo".
Il raggiungimento di quanto espresso, in particolare la risocializzazione ed il rispetto della dignità di qualsiasi persona diversamente abile, impone alle varie associazioni di volontariato il coordinamento e l'unione degli intenti e degli interventi, che non devono limitarsi solo a far fronte alle grosse carenze ed ai "vuoti" delle strutture pubbliche, ma devono incidere anche sulle scelte future e sulle nuove leggi in materia, specialmente ora che le recenti scoperte mettono a nudo l'uso delle cellule staminali neurali umane.
Chi volesse aiutare la L.I.S.M. Sassari può farlo unendosi come volontario all'Associazione, o sostenendola.
INFO
G.Tomaso Marchio - Presidente L.I.S.M. - Lega Italiana per la lotta alla Sclerosi Multipla di Sassari
E-mail nfo@lism-ss.it
