Passi avanti verso il centro europeo per lo studio e la cura dell'atassia.
E' dal 2004 che l'associazione di riferimento italiana per le sindromi atassiche, l'Aisa, sta spendendosi per la realizzazione di quello che diventerà il primo polo europeo dedicato alla collaborazione internazionale per la cura di queste forme di malattie rare neuro-genetiche, con cui quotidianamente fanno i conti circa 5mila italiani.
Il passo avanti di cui si diceva è l'inaugurazione della prima sede A.I.S.A. della provincia di Latina, avvenuto a fine marzo.
Perchè proprio ad Aprilia, in un’area di circa 3 ettari messa a disposizione nel 2004 per 60 anni dal Comune di Aprilia, sorgerà il Centro d'eccellenza europeo.
Potete farvene un'idea osservando l'immagine in apertura di articolo: il progetto prevede infatti spazi per ricoveri ospedalieri, poliambulatori, ambienti per la didattica, per la riabilitazione, laboratori di ricerca, e una foresteria.
Il Centro Pilota risponderà quindi a diverse esigenze: sarà dotato non solo della tecnologia e degli strumenti scientifici più moderni, ma soprattutto consentirà la ricerca ed il confronto a livello internazionale, ponendosi come polo di attrazione scientifica ai massimi livelli.
Allo stesso tempo fornirà agli ammalati di sindromi atassiche conoscenze e personale medico-scientifico all'avanguardia ed una moderna struttura di accoglienza per le famiglie degli ammalati stessi, che condividono con essi nella vita quotidiana condizioni di difficoltà non sempre comprese appieno dalla società civile e talvolta persino dalle istituzioni locali e nazionali.
Un punto di riferimento nazionale e sovranazionale di cui i malati di atassia segnalano da sempre la mancanza. E che non vedono l'ora di poter inaugurare, quanto prima.
- Atassia cos'è
Atassia deriva dal greco, ataxia, "mancanza di controllo"; non una malattia, cioè, ma un sintomo di molte malattie, che hanno come denominatore comune la progressiva incapacità di coordinazione motoria. Le sindromi atassiche, o "atassie", infatti, colpiscono il Sistema Nervoso Centrale, portando gravi difficoltà nei movimenti e nei gesti più semplici, come bere un bicchier d'acqua, con una progressiva perdita di autonomia, fino a portare, nei casi più gravi, a morte precoce.
Si calcola che solo in Italia vi siano non meno di 5mila persone affette, anche se le stime basate sui dati dell'OMS porterebbero questo numero a 15mila.
La relativa rapidità di queste malattie rende spesso difficile e tardiva la diagnosi esatta.
Solo da pochi anni una intelligente e meritoria forma di collaborazione internazionale, anche grazie ad A.I.S.A., ha consentito di avviare ricerche coordinate sull'argomento rendendo diagnosticabili geneticamente oltre 50 tipi di atassie.
L'occasione è adatta per segnalare il congresso nazionale dell'associazione Aisa: si terrà in questo mese di aprile, nei giorni 21 e 22, a Bologna. Il programma a cura dell'organizzazione è scaricabile a questo link.
INFO:
Aisa Associazione italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche
Sede Operativa: Via Cina, 91 - 00144 Roma
Tel/Fax 06 5201490
aisa@atassia.it
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