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Leggendo le leggi che in Italia riguardano le persone con disabilità non si può che apprezzare quanto avanti sia il nostro paese. In tanti aspetti, mica in tutti, ma insomma. Il fatto è che poi hai voglia a vederle rispettate! O anche solo finanziate, dopo che il legislatore le ha stilate. Allora è chiaro che chi ci vive dentro, e che spera sempre di poter dare al proprio figlio, o parente, o a sè stesso, delle opportunità che dovrebbero essere sue, ma che vede troppo spesso misconosciute, allora questo tipo se la prende. E mette in riga uno per uno i fatti, le cose che non vanno. Ecco la lettera di Marina Cometto, madre e presidente dell'associazione Claudia Bottigelli, che tenta di dare voce, con la sua, ai tanti disabili gravissimi, quelli più invisibili.

Disabili di tutto il mondo venite in Italia!
L'Italia è il Paese democratico per antonomasia, rispettoso dei diritti dei cittadini e soprattutto rigoroso nell'applicare tutte le leggi approvate, tutelante per i soggetti più fragili, sostenitore del diritto a una vita dignitosa per tutti i suoi cittadini.
Le persone disabili sono rispettate fin dalla nascita, la riabilitazione motoria, visiva, uditiva è attivata precocemente e approfonditamente, le cure sanitarie preventive e di cura sono garantite, l'istruzione è garantita a tutti in maniera eccellente e con personale qualificato, la vita indipendente è garantita a tutte le persone disabili che ne facciano richiesta, gli ausili necessari a superare  le limitazione del proprio handicap vengono prescritti e autorizzati con solerzia e professionalità, l'inserimento nel mondo del lavoro è garantito a tutte le persone disabili in grado di svolgerlo, le pensioni d'invalidità permettono dei vivere dignitosamente, i genitori possono trapassare "a miglior vita" certi che i loro figli saranno tutelati al meglio anche senza il loro aiuto.
Sarebbe bello e soprattutto farebbe onore al nostro Bel Paese se questa fosse la realtà... A leggere le nostre leggi sembra sia proprio così! E invece ce la passiamo proprio maluccio noi famiglie e i nostri figli disabili, anche se in molti politicamente impegnati si riempiono la bocca con belle frasi: condivisione, solidarietà, diritti, eguaglianza, progetti personalizzati, leggi quadro, ecc, ecc.
La realtà è che la persona disabile è vista come un costo sociale di cui nessuno si vorrebbe far carico.

Sono la mamma di una ragazza disabile di 33 anni e una piccola esperienza in merito penso di essermela fatta.
Sono almeno 10 anni che sento dire che in Italia ci sono 3 milioni di persone con disabilità per vari motivi : malattie genetiche, incidenti, nascite difficoltose.
I casi sono due: o c'è il blocco del turn over anche per le persone disabili oppure sono molti di più.
Se si volesse sapere quante sono realmente si farebbe seriamente un censimento delle persone disabili, invece nonostante da più parti si siano avanzate richieste in tal senso il Palazzo tace.
Quando nasce un bambino disabile i genitori non sono informati, seguiti e accompagnati in maniera appropriata a elaborare la loro nuova situazione di vita. Se è già impegnativo e difficile fare il genitore di un bambino normodotato, esserlo e al meglio per una creatura disabile è qualcosa di assolutamente fuori dal mondo. E in effetti a volte un po' marziani ci sentiamo proprio...
La riabilitazione poi è un bel sogno per tutti: ammesso che i medici attivino precocemente tutto il percorso necessario, sono le ASL che sovente per motivi principalmente economici frenano e autorizzano con difficoltà le prescrizioni. E questo è principalmente veritiero per le difficoltà visive: non si attivano concretamente per valutare in maniera esaustiva le reali condizioni e le possibilità di recupero.

I nostri figli, spesso non in grado di esprimersi, vengono trascurati nella fase diagnostica. Gli ospedali non sono adeguati per accogliere, assistere e curare le persone disabili specie se adulte, e spesso i medici stessi non sanno come confrontarsi con pazienti con patologie così complesse.
L'inserimento scolastico è stato un ostacolo superato dalla legge 104/92, ma per ottenere, così come sarebbe diritto, il sostegno adeguato, molte famiglie, ormai più di 300 in tutta Italia, si sono dovute rivolgere ai Giudici, che hanno sempre condannato Il Ministero a ottemperare a un diritto riconosciuto per legge.

Il diritto a una vita indipendente è poi pura utopia per gran parte delle persone disabili in Italia. Mancano i fondi, viene detto, e con questo discorso chiuso: ma che serve fare le leggi se poi non vengono rifinanziate?
Per quanto riguarda gli ausili, in Italia abbiamo un nomenclatore tariffario obsoleto, del 1999, e su questo le ASL ci marciano e ne approfittano per non autorizzare gli ausili più moderni e adatti alla vita odierna, quindi le famiglie si devono far carico anche di queste spese, ma lo si sa l'handicap è un lusso! Recentemente una mamma s'è stufata e ha fatto causa all'ASL che si rifiutava di autorizzare un sollevatore portatile per il proprio bimbo, lamentando che quel bimbo era già costato molto alla collettività: inutile dire che l'ASL è stata condannata a autorizzare sia il sollevatore che le varie richieste avanzate.

La pensione d'invalidità poi è il fiore all'occhiello del nostro essere sociale, ben 238 euro, da spreco. Mi piacerebbe conoscere chi riesce a vivere con tale cifra.
Molto ci sarebbe da dire anche sul riconoscimento della percentuale d'invalidità: il massimo infatti è 100%, e in questo 100% ci stanno tutti. Ma come è possibile che una persona  paraplegica, o con qualsiasi altra patologia motoria  ma in grado pur con difficoltà di lavorare o studiare, di esprimersi e far valere i propri diritti, abbia una valutazione eguale a una persona che ad esempio non parla, non si alimenta da sola, incontinente, con limitazioni cognitive importanti, sempre dipendente da altri e totalmente non autosufficiente?
L'Italia è il più Bel Paese del mondo ma per come tratta le persone disabili è ancora agli albori: per potersi considerare un Paese civile è necessario rispettare e prendere in considerazione le esigenze di tutti i cittadini! Non è sufficiente scrivere e pubblicare le leggi, bisogna metterle in pratica.

Marina Cometto (presidente dell'associazione Claudia Bottigelli)

INFO:

Il sito dell'Associazione Claudia Bottigelli
Mail: combot@alice.it