La Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra è uno dei principali eventi legati alla missione Aifo - Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau.
La giornata fu istituita nel gennaio 1954 da Raoul Follereau, giornalista e scrittore francese, che ha dedicato tutta la sua vita a combattere la lebbra, malattia antichissima e molto temuta che costringeva chi ne era affetto ad una emarginazione tale che causava una morte sociale prima ancora di quella fisica.
Egli volle con questa celebrazione dare voce a coloro che più di ogni altro al mondo soffrono non solo le conseguenze di una terribile malattia, ma quelle ancora più atroci dell’emarginazione, dell’abbandono, della riduzione ad una condizione subumana.
In 52 anni questa giornata ha raggiunto proporzioni tali da superare anche le aspettative del suo ideatore.
Già nel 1963, in occasione della 10a Giornata Mondiale, Follereau ricordava dalle pagine del mensile “Amici dei Lebbrosi” che le nazioni aderenti all’iniziativa erano ben 116 e aggiungeva: “L’anno scorso, un messaggio del Presidente Kennedy, un discorso di S.M. Farah Diba, Imperatrice dell’Iran, un appello del Capo spirituale dei Buddisti della Cina, sottolinearono la risonanza ormai universale di questa crociata che, dieci anni fa, io cominciai da solo”.
Oggi la Giornata Mondiale dei malati di lebbra continua a rappresentare per AIFO un impegno fondamentale per dare voce agli ‘Ultimi’.
Ogni anno i volontari dell’AIFO organizzano in occasione di tale Giornata la distribuzione del Miele della Solidarietà, attraverso l’allestimento di banchetti in centinaia di piazze italiane e il coinvolgimento delle comunità locali.
Questa iniziativa mira a sensibilizzare la popolazione nei confronti del problema della lebbra e dei temi legati allo sviluppo socio-sanitario nei Paesi a basso reddito, e a raccogliere fondi a favore dei progetti AIFO per la cura dei malati di lebbra.
Il miele utilizzato per l’iniziativa proviene da piccoli produttori delle aree rurali del Brasile e della Croazia attraverso il circuito del Commercio equo e solidale.
L'AIFO ha realizzato questa scelta per incrementare il suo impegno nella creazione di rapporti basati sulla giustizia e sulla solidarietà.
I sacchetti di juta che conterranno i vasetti sono confezionati dagli ex malati di lebbra del Progetto Sumana Halli a Bangalore in India, sostenuto dall'AIFO.
Il ricavato dell’iniziativa finanzierà la cura dei malati di lebbra in Africa.
Lo scorso anno la distribuzione del Miele della Solidarietà ha coinvolto ben 447 Piazze italiane, nelle quali sono stati offerti oltre 30.000 vasetti di miele.
Tra le iniziative organizzate da AIFO in relazione alla Giornata Mondiale, inoltre, grande importanza assumono gli incontri di sensibilizzazione presso scuole, parrocchie ed altre istituzioni svolti in tutta Italia dai “Testimoni della Solidarietà”, persone direttamente impegnate nei progetti AIFO all’Estero, che per l’occasione si fanno promotori di consapevolezza presso la Società civile del nostro Paese, testimoniando il loro servizio agli Ultimi.
Per l’edizione 2005 giungeranno in Italia cinque Testimoni che operano nei progetti AIFO in Africa: Sr. Esther Atieno (Kadem/Kenya) Chiara Castellani (Kimbau/RDC), P. Emidio Demeneghi (Kangola/Angola) Saverio Grillone, (Comore) e Sr. Maria Marcela Lopez, (Ituri/RDC).
Infine, per celebrare la 52a Giornata Mondiale, AIFO organizzerà una tournée della Compagnia teatrale African Footprint International del Ghana, un énsemble di fama internazionale composto in parte da artisti non udenti, che si esibiranno in numerose città italiane per testimoniare la ricchezza di valori e di cultura, di cui il continente africano è portatore, ed anche la ricchezza di doti umane ed artistiche che le persone diversamente abili sanno esprimere.
La tournée italiana di African Footprint International avrà inizio con lo spettacolo Orme d’Africa presso il Teatro Testoni di Casalecchio di Reno - Bologna, il prossimo 15 gennaio.
Successivamente lo spettacolo farà tappa a Savona, Imperia, Monza, Vedelago (TV), Napoli, Ostini (BR), L’Aquila, Sassari e Cagliari.
La lebbra – descrizione della malattia e stato globale nel 2004
La Lebbra è una malattia contagiosa causata dal Mycobacterium leprae, bacillo isolato nel 1873 da Gerhard Armauer Hansen.
Da allora la malattia è definita Hanseniasi o Morbo di Hansen ed i malati Hanseniani.
Anche se la malattia è ormai perfettamente curabile, ancora oggi le si accompagna spesso un pesante stigma sociale che vede le persone che ne sono affette, anche se guarite completamente, considerate "diverse" e socialmente emarginate.
Perché lo stigma
È dovuto al retaggio della paura secolare per una malattia che a lungo ha evocato terrore a causa dell'incurabilità e delle tremende mutilazioni che provoca.
Le deformità provocate dall'hanseniasi sono devastanti ed inconfondibili.
Solo una cura precoce e tempestiva può evitarle.
Come si manifesta la malattia
Il bacillo distrugge i nervi periferici provocando insensibilità, che espone la persona a ferite e conseguente distruzione dei tessuti.
Se non trattata provoca danni progressivi e permanenti a pelle, nervi, arti ed occhi.
Sono circa 514.000 i nuovi casi registrati nel 2003.
Tra i nuovi casi molti sono bambini e 250.000 hanno già danni permanenti che li renderanno disabili per tutta la vita.
In realtà nessuno può dire esattamente quanti siano i malati nel mondo.
Quelli diffusi sono i dati provenienti da zone in cui sono presenti servizi sanitari funzionanti.
Ma chi può dire oggi quanti malati ci siano in paesi lacerati da guerre o con infrastrutture allo sfascio?
Di fatto, quando si avviano piani di ricerca dei casi di lebbra in aree poco raggiungibili, si continuano a scoprire numerose persone affette dalla malattia.
Tra loro la percentuale dei bambini rimane relativamente alta e prevale la forma tubercolare, cioè il tipo di lebbra che provoca molto rapidamente le disabilità.
Tutto ciò indica una morbilità ancora elevata.
La cura
Solo nel 1940, con il dapsone, si cominciò ad avere una cura, ma il farmaco andava assunto per tutta la vita ed aveva il solo effetto di rallentare l'avanzata della malattia.
È dai primi anni '80, con l'introduzione della polichemioterapia (rifampicina, clofazimina e dapsone), che finalmente dalla lebbra si può guarire.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità - OMS raccomanda la polichemioterapia dal 1981.
Da 5 a 20 anni è il periodo d'incubazione del bacillo che causa la malattia.
Da 6 mesi a due anni dura il periodo di trattamento farmacologico.
Si stima che più di 6 milioni di persone subiscano oggi le conseguenze fisiche e sociali della malattia.
L’AIFO - Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau è nata, nel 1961, dall’azione di gruppi spontanei di volontari mobilitatisi nella lotta contro la lebbra e contro tutte le lebbre, cioè contro le forme più estreme di ingiustizia ed emarginazione.
Conserva la sua dimensione popolare attraverso la presenza di decine di gruppi in tutta Italia e centinaia di volontari.
L'AIFO è un Organismo Non Governativo (ONG) di cooperazione sanitaria internazionale, riconosciuto idoneo a realizzare progetti nei paesi in via di sviluppo dall'Unione Europea e dal Ministero degli Affari Esteri.
Collabora attivamente con alcune agenzie delle Nazioni Unite, in particolar modo con l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) di cui è partner ufficiale.
È attualmente presente in 24 paesi dell’Africa, Asia e America Latina.
Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau
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Altre informazioni
OASI OMG - hanseniase o lebbra
Centro di Ricerca sul Morbo di Hansen e la Dermatologia Tropicale (CIRLEP)
Via Pastore, 1
16132 Genova (Ge)
Tel. 010 3538539
Fax 010 3538504
Direttore: Prof. Giorgio Nanni
Supporto Amm.vo: Dipartimento di Scienze della Salute
[Vera Zappalà]
