Non è vero che il tempo scorre sempre nello stesso modo. Alcuni momenti della nostra vita sono impressi nella memoria in modo indelebile, anche se sono stati istantanei. E sono in genere occasioni di grande gioia, o di grande dolore. O che hanno segnato l'esistenza. Cosa succede quando ai genitori viene annunciato che il proprio figlio è disabile? E' un passaggio, appunto, che conoscono bene tutti coloro che hanno vissuto quel momento. O coloro ai quali è stata presentata una diagnosi negativa in ospedale. E tanti avrebbero voluto che fosse presentata loro la cosa in modo più delicato. Con verità, ma anche con maggior attenzione.
Tante le domande che pone il problema: in che modo i medici devono comunicare ai genitori questa notizia? Sono preparati a farlo? Quale può essere l'aiuto di altri genitori che hanno già vissuto questa esperienza?
Il Centro Risorse Handicap del Comune di Bologna ha raccolto l'esistente in materia, tutto ciò che in Italia sia stato pubblicato su questo delicato problema. A vederlo così può sembrare un semplice elenco bibliografico, ma se si pensa all'importanza di questo nodo di comunicazione si capisce quanto importante sia poter accedere a riflessioni e approfondimenti. E se magari abbiamo avuto una brutta esperienza in questo senso (e viene in mente il "Nati due volte" di Pontiggia) possiamo aiutare a promuovere una sensibilità diversa, più costruttiva.
Spesso infatti questa informazione viene data in maniera inadeguata, impedendo di con-dividere il dolore e la tragicità di questo annuncio.
Oltre alla importanza di stare accanto al dolore della persona o dei genitori (e con tutto il senso di impotenza correlato) esistono poi successivamente esigenze di tipo informativo sulle caratteristiche delle varie patologie, sulle “strade” che si possono percorrere, sulle risorse a cui le persone o i genitori possono fare riferimento durante e dopo la fase delle degenza ospedaliera (servizi pubblici e reti associative) e infine sui diritti che possono tutelare i percorsi che la famiglia o la persona disabile intraprende.
Una “prima comunicazione” quindi come processo che si modula nel tempo, che probabilmente ha tempi e modi diversificati, perché diverse sono le persone e le storie, e che influenza molto l’atteggiamento, il pensarsi “domani” di coloro che sono, loro malgrado, coinvolti.
Rispetto a questo tema una esigenza emerge chiara: la necessità di organizzarsi all’interno delle “aree nascita”, di definire dei protocolli e di non lasciare alla improvvisazione o alla semplice buona volontà compiti così gravosi ed emotivamente difficili.
Una testimonianza diretta, scritta da una giovane madre, ripensando a quei momenti:
“…non si preoccupi signora, vedrà che le dita cresceranno.
Non sapevo cosa pensare, non mi portavano il mio bambino ed avevano parlato solo con mio marito.
Dimmi la verità, cos’hanno detto, è solo la mano…è solo la mano?
L’infermiera mi porta Davide, la manica destra del vestitino ben arrotolata sul polso e quella sinistra srotolata a coprire la mano, come a dire…signora il pacchetto se lo apra lei…
Ti amo Davide, tesorino mio, hai un musino bellissimo e amo anche la tua mano, non ti dirò bugie sulle dita.
Uscimmo su via del Corso, il rumore del traffico, lo scarico del bus a cinque metri. Rumori e odori che per un attimo riconosco come amici. Eravamo finalmente fuori e andavamo a casa”.
INFO:
A questa pagina la ricerca del CRH
CRH - centro risorse handicap Comune di Bologna - Servizi sociali
Noi di Disabili.com ci siamo già occupati di questa tematica così delicata.
Vedi in particolare l'articolo/Speciale
LA NASCITA DI UN FIGLIO DISABILE
Un altro approfondimento, in un numero speciale di Accaparlante
