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bambino dietro vetroI genitori sottolineano i benefici ottenuti con l’Applied Behavior Analysis (ABA) ma i costi sono troppo elevati e le istituzioni sono assenti

Jessica, mamma di un bambino con autismo, esordisce così nel gruppo Il costo dell’autismo, nato nei mesi scorsi su facebook: €˜Quando ho scoperto che mio figlio è autistico il mondo mi è crollato addosso, sopratutto quando ho visto la realtà di questo business. Ora stiamo praticando l’Applied Behavior Analysis (ABA)  in un centro di Roma: mio figlio è migliorato tantissimo ma non so fino a quando potrò permettermi di pagare il centro, dato che spendiamo circa 900 euro al mese e siamo cinque in famiglia. Nessuno si mette una mano sulla coscienza? Le famiglie sono abbandonate a se stesse, è una vergogna!‑¬.

Analoga esperienza è quella che riporta Violante, che riferisce costi per praticare l’ABA superiori ai mille euro al mese. O ancora Amalia, che ricorda come queste spese non siano fatturabili, quindi non ammortizzabili. €˜A scuola non ci sono i soldi per la formazione insegnanti, figuriamoci per far assumere i nostri tutor come assistenti educativi. Pagheremo ancora una volta di tasca nostra alcune ore di affiancamento‑¬.

Le testimonianze di famiglie di tutta Italia si susseguono unanimi e c’è chi riporta costi mensili fino a 1700 euro. Non manca chi evidenzia le spese per la formazione dell’insegnante di sostegno da parte del tutor, che si ripetono ogni anno data la precarietà dei docenti. Le Linee Guida della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e le Linee Guida dell’istituto superiore di Sanità sottolineano che l’autismo ha bisogno di interventi di tipo cognitivo-comportamentale, come l’ABA. Esso, però, dev’essere praticato in maniera precoce, intensiva e regolare perché le competenze possano consolidarsi. €˜Abbiamo una scuola impreparata‑¬, riferisce una mamma, €˜gli insegnanti che vogliono imparare a gestire un bambino autistico non sono sostenuti, non sono formati. Eppure i miglioramenti sono consistenti, l’aspetto verbale ed il comportamento del mio bambino sono notevolmente migliorati. L’ABA ti aiuta a vivere una vita quasi normale‑¬. I risultati, assicurano, sono straordinari.

Alcune famiglie che orbitano intorno all’associazione ABAIE Onlus riferiscono costi altrettanto elevati: 350-800 euro ogni 2-4 mesi per il consulente, 15-30 euro l’ora per il tutor, 10-15 euro l’ora per il terapista, 5-8 euro per l’aiuto terapista, più le spese di trasferta, vitto e alloggio. €˜Per pagare le sole terapiste se ne vanno almeno i soldi dell’indennità di accompagnamento (€š¬ 400 circa)‑¬. Alcuni consulenti oltre all’onorario ed alle spese logistiche, chiedono anche il rimborso di una diaria in itinere, ossia il costo del tempo impiegato per svolgere la trasferta. Tutto dipende dal grado di disperazione della famiglia, da quanto è aiutata da parenti e amici; non manca chi ha dovuto vendere casa nella speranza di un miglioramento nel suo bambino. Secondo le famiglie, cioè, quello dell’autismo è un vero e proprio mercato, fonte di arricchimento per tanti operatori, che spesso praticano tariffe elevatissime, soprattutto nei territori in cui vi è scarsa concorrenza.

LA SCUOLA ‑¬â€˜ Gianni Papa, docente di sostegno nonché genitore di un bambino con autismo, ritiene  che l’intervento cognitivo-comportamentale in moltissime scuole venga ostacolato: €˜le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) non collaborano; essendo di formazione psicodinamica, non accettano un intervento di tipo cognitivo-comportamentale, che è invece l’unico corretto, come confermato  dalle stesse linee guida. Allo stesso modo, nelle scuole, l’intervento ABA, cioè l’analisi applicata al comportamento, viene di fatto ostacolato‑¬. €˜Eppure‑¬, continua Gianni, €˜questi bambini sono in età scolare e un trattamento educativo adeguato deve essere realizzato proprio dai docenti. Il consulente deve stabilire gli obiettivi e i programmi da svolgere, ma deve essere poi la scuola a perseguirli. I consulenti ABA potrebbero essere pagati da reti di scuole e le famiglie sarebbero sollevate da un enorme peso economico‑¬. Si può fare tanto, se si vuole.


APPROFONDIMENTI:

Il blog di Gianni Papa


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