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LOGO GIORNATA MALATTIE RARE 2014 CON SCRITTA HOPESi celebra domani in tutto il mondo il Rare Disease Day, con eventi, iniziative, progetti per riportare al centro dell'attenzione pubblica le malattie rare  e le persone che ne sono colpite, affinchè la lotta sia globale

Un milione e mezzo di persone - tra le quali molti bambini - solo in Italia, e circa 60milioni tra Europa e Nord America (dati stimati da Orphanet del 2013). Sono queste le cifre che riguardano i malati rari: persone affette da patologie a bassa incidenza, che possono però essere anche molto gravi. Per ricordare queste persone, ma soprattutto far conoscere a tutti che esistono, e far conoscere come vivono, è stata istituito nel 2008 il Rare Disease DayGiornata internazionale delle malattie rare, per volontà di EURORDIS, European Organization for Rare Disease e, in Italia, della Federazione UNIAMO Fimr onlus, che si celebra domani in tutto il mondo.

UNITI SI VINCE - Patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali, dietro alle quali ci sono persone. Obiettivo della giornata, è quindi quello di sensibilizzare l'opinione pubblica e far conoscere cosa significa avere una malattia rara, ma anche l'universo di cure e ricerca scientifica che ci ruota intorno. Far conoscere, insomma, i cardini di un sistema che tutela la persona con malattia rara grazie alla ricerca, alle politiche socio assistenziali e alla condivisione delle conoscenze tra i medici, perché, ricordando lo slogan della scorsa edizione, UNITI SI VINCE!


LE INIZIATIVE - Unire le conoscenze a livello medico, ma anche unire le persone affinchè sappiano di non essere sole. Anche a questo serve questa giornata che vedrà una informazione capillare in ogni regione italiana, con eventi di sensibilizzazione di vario tipo. Anche lo sport, ad esempio, fa la sua parte, con la Lega di Pallavolo Maschile serie A1 e A2 che patrocina e appoggia la Giornata del Rare Desease Day. Ma non basta. In Italia una rete tra istituzioni, luoghi di ricerca e cura e associazioni di pazienti, promuove in Italia una serie di iniziative durante tutta la settimana, allo slogan di "Insieme per un'assistenza migliore". Si tratta di UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, TELETHON, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma.
Qui il calendario completo degli eventi in cento piazze italiane.

IL PROGETTO DI CATERINA - Impegnata sul fronte dell'informazione sulle malattie rare, è anche Caterina Simonsen, la ragazza padovana affetta da ben quattro malattie rare, che nei mesi scorsi era stata oggetto di feroci critiche e attacchi sul web dopo aver pubblicato su Facebook un video in cui ringraziava la ricerca scientifica che l'aveva fatta sopravvivere nonostante le sue malattie. La vicenda di Caterina, esplosa sul web e sui social network, dove la giovane era stata attaccata da animalisti estremisti contrari alla sperimentazione animale a scopo medico, aveva fatto scoppiare una gara di solidarietà rappresentata dall'hashtag #iostoconCaterina. In occasione della giornata Internazionale delle malattie Rare, Caterina è tornata su Youtube dove, da una settimana a questa parte, sta pubblicando un video al giorno, dedicato proprio alle malattie rare: cosa sono, quante sono, come funzionano, cosa significa esserne affetto. L'iniziativa è contrassegnata dall'hashtag  eloquente #IoconoscoleMR con il quale si possono condividere questi contenuti.



UNA FIABA PER SPIEGARE LE MALATTIE RARE -
Ok gli adulti, ma come spiegare le malattie rare ai più piccoli? Uno strumento utile potrebbe essere una fiaba o un cartoon, dove le animazioni colorate trasmettono informazioni anche molto serie, con gli strumenti e i linguaggi dei bambini. E' questo il fulcro di "Con gli occhi tuoi", progetto promosso dal Ministero della Salute e realizzato dall'ISS in collaborazione con l'Ospedale Bambino Gesù, il Miur e con il patrocinio del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, che ha chiesto proprio agli alunni di seconda e terza elementare di inventare una favola per grandi e piccini sul tema dell'inclusione e dell'integrazione. Protagonista della storia è Robertino, bambino fragile e diverso a causa di una malattia, per questo osteggiato dai "cattivi".

Qui il trailer di Con gli occhi tuoi

 




Per approfondire

Il sito dove guardare, leggere la storia e scaricare i materiali di "Con gli occhi tuoi"

Il canale Youtube di Caterina Simonsen

Per info:

www.uniamo.org

IN DISABILI.COM:

DUE IMPORTANTI SCOPERTE FANNO LUCE SULLE MALATTIE GENETICHE NBIA DEI BAMBINI  

MANCATO AGGIORNAMENTO LEA: LA CLASS ACTION CONTRO IL GOVERNO PER IL RISARCIMENTO DEI CITTADINI


Francesca Martin

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