Dieci studenti con malattie rare potranno studiare su Internet iscrivendosi gratuitamente a corsi di laurea triennali in Moda e design industriale, Scienze dell'alimentazione e gastronomia e Scienze motorie. L'iniziativa è stata promossa dall'Università Telematica San Raffaele di Roma per andare incontro ai ragazzi con disabilità e che incontrano più problemi nel viaggiare da un luogo all'altro della Capitale. L'ateneo, infatti, che opera soprattutto nel settore della ricerca e della salute, eroga la sua offerta didattica in modalità e-learning attraverso le tecnologie multimediali: così gli studenti potranno seguire le lezioni in qualsiasi momento o luogo, senza dover essere fisicamente presenti in aula, tranne che il giorno dell'esame. L'iniziativa, che comprende anche una borsa di studio del valore di 24 mila euro ed è dedicata ad Alessandra Bisceglia, la giovane giornalista Rai scomparsa a 28 anni per una rara malformazione vascolare, fa parte del sostegno che l'ateneo ha dedicato al progetto «Sulle Ali di Pegaso» dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), volto a sensibilizzare le istituzioni sulle malattie rare. Il progetto comprende un volume intitolato «Controvento» che raccoglie 9 testimonianze di malati. Queste storie hanno ispirato l'omonimo spettacolo, curato dal regista Paolo Triestino, ospitato nel teatro «Sala Umberto» il 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Il messaggio contenuto nel volume e nello spettacolo, grazie alla collaborazione con il ministero dell'Istruzione, arriverà anche nelle scuole per affrontare questo delicato tema. Inoltre la Fondazione Roma cofinanzia, insieme allo stesso ISS, un progetto di ricerca scientifica sul ruolo nelle malattie rare delle «micro-RNA» , le piccole molecole di acido ribonucleico. Fonte: Il Corriere della Sera del 04-03-2011