Sabato 1 e Domenica 2 luglio a Padova, in Piazza Garibaldi, arriva “IL GUERRIERO STANCO”, un’installazione artistica multimediale in legno alta 4 metri, con il patrocinio del Comune di Padova, per raccontare come chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è costretto ogni giorno a fare i conti con questa malattia che lascia senza fiato e rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. L’invito, rivolto a tutti coloro che visiteranno l’installazione, è di scattare una foto e postarla sui propri social utilizzando l’hashtag #FIGHTIPF e farsi così portavoce della lotta all’IPF, dimostrando sostegno e solidarietà alle persone che con coraggio ogni giorno lottano contro la malattia.
“Attivarsi e far conoscere la malattia, informare e informarsi sono i primi passi per combattere l’IPF” – dichiara Stefano Pavanello, Presidente dell’Unione Trapiantati Polmone di Padova.
Questa iniziativa fa parte del progetto “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF”, promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, di FIMARP Onlus (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari Onlus) e delle Associazioni che la compongono. L’obiettivo del progetto è aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli e a non fermarsi davanti alla diagnosi, ad informarsi e parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza.
L’IPF è infatti una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
Sul sito www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti, è possibile trovare tutte le informazioni sull’IPF e su come gestirla al meglio grazie ai trattamenti oggi disponibili, ascoltando le testimonianze di chi convive con la malattia.
Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.
L’IPF IN 10 PUNTI:
1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere