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bandiera ucrainaL’Istituto Superiore di Sanità si è attivato per mettere in campo azioni di sostegno e accoglienza delle persone ucraine con disabilità in fuga dalla guerra, tra le quali numerose sono quelle con malattie rare.
Allo scopo è stata siglata una intesa tra il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e la Protezione Civile, che vede il coinvolgimento di diversi attori: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare), come anche le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali.

Operativamente, lo strumento servirà a dare un tempestivo supporto nella ricerca di posti letto nelle strutture ospedaliere d’Italia, ma anche altri tipi di supporto, in base alle richieste che perverranno e rispetto alle varie patologie.

Per realizzare tale obiettivo, l'ISS, ha messo a disposizione il servizio del Telefono Verde Malattie Rare  - TVMR - 800 89 69 49 che, su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare per individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. Il numero è gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13. A disposizione del servizio anche due mail: una generale (tvmr@iss.it), l’altra dedicata a persone sorde (tvmrlis@iss.it ).

Telefono Verde Malattie Rare assicura inoltre un collegamento diretto con UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare) che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire ad amplificare e distribuire la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali.

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Redazione

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