Menu

Tipografia

locandina giornata mondiale sla 2014Contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica una sfida globale. Domani la giornata di sensibilizzazione in tutto il mondo

Cinque sono i diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:

1 .Le persone malate di SLA hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia.
2. Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
3. Le persone malate di SLA hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
4. Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
5. Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.

Li ricordiamo oggi in particolare, in vista dello Sla Global Day, la Giornata mondiale sulla SLA che si celebra domani, 21 giugno 2014, promosso dall'International Alliance ALS/MDN Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA nel mondo. Ed è proprio in occasione di questa giornata che AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) rilancia la campagna "The Family -Tree of National ALS/MND Charter" lanciata, lo scorso anno.


SEMINARIO ON LINE SULLE NOVITA' - In occasione della ricorrenza, nella giornata di oggi AISLA promuove un webinar  (un seminario on line) pubblico promosso da un'associazione di pazienti dal titolo "Genetica, staminali e nuove molecole: le prospettive della ricerca sulla SLA": una diretta on line, aperta a tutti previa iscrizione, sulle più recenti scoperte scientifiche su una malattia le cui cause sono ancora sconosciute e che ha un'incidenza di 1,5-2,5 casi l'anno ogni 100.000 abitanti, con una prevalenza di 6-8 casi ogni 100.000 abitanti.*  (*Ministero della Salute).
In particolare si tratterà degli ultimi risultati delle riceche sulla Sla, secondo le quali , circa il 10% delle persone affette da SLA hanno alterazioni genetiche, indipendentemente dalla familiarità per la malattia. Alla base della malattia potrebbe quindi esserci una predisposizione genetica che ad oggi, nella maggior parte dei pazienti, non è nota ma che insieme a fattori ambientali non ancora identificati determina la comparsa della malattia stessa.

Nel corso del webinar si potrà interagire con il relatore, Christian Lunetta, Medical Director dell'Associazione e specialista in neurologia presso il Centro Clinico Nemo di Milano, tramite chat.

L'appuntamento, il 20 giugno, è alle ore 16 sul sito www.aisla.it; le iscrizioni sono aperte fino ad esaurimento posti. Per partecipare è necessario collegarsi al sito aisla.it seguendo le istruzioni oppure fare richiesta via mail scrivendo a  fad@ aisla.it. Per accedere al webinar dal proprio pc sarà sufficiente collegarsi (possibilmente qualche minuto prima delle ore 16) al sito di AISLA, inserire la password fornita in risposta alla richiesta di iscrizione ed assicurarsi che l'audio sia attivo.

GIOCO DI SQUADRA CONTRO LA SLA - Fino alla fine di giugno i volontari di AISLA promuoveranno inoltre in tutta Italia, grazie all'impegno e alla collaborazione delle 60 sezioni locali, numerose iniziative, molte delle quali all'insegna dello sport. Quest'anno infatti il Global Day vuole essere l'occasione per coinvolgere il mondo dello sport e i suoi protagonisti affinché si facciano promotori di una campagna di sensibilizzazione sui social network che ha come slogan un invito al "gioco di squadra": "One global Team, One Goal", declinata in Italia con "Una squadra, un obiettivo: battere la SLA".
Si potrà contribuire alla diffusione della campagna di sensibilizzazione, attraverso i social network: su Twitter sono già attivi l'hashtag sulla campagna mondiale #globalteam e la pagina Facebook dell'iniziativa (facebook.com/TheIntlAlliance), oltre al sito: alsmndalliance.org.



Per info:

Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
www.aisla.it


IN DISABILI.COM:

SLA E NON SOLO. QUANDO LA MALATTIA IRROMPE NELLA TUA VITA. IL VIDEO-MANIFESTO

 

Redazione